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Patients Fibromyalgie
L'évolution de la maladie
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GIGI
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GIGI
Dernière activité le 25/11/2024 à 06:13
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Tu as raison
Le moral est notre moteur ! Je te le souhaite à 100% !!
Bon week-end et bonnes fêtes à venir
Utilisateur désinscrit
bonjour je viens de vous lire et suis tiut a fait d'accord ...
il faudrait faire lire ceci a mon medecin, infirmiere et psy qui me soutienne que la fibro n'evolue pas.
quelle bande de cons (désolé d'etre vulgaire)...
je suis heureuse de voir que je ne suis pas folle. certes je pense moins supporter la douleur mais entre ce que je faisais il y a 3 ans et mtn il y a une difference enorme.
je n'ai que 30 ans et malade depuis plus de 10 ans. je marche avec une canne et j'ai peur car je vois le fauteuil roulant se rappraocher de plus en plus vite ..
je suis ravie de partager avec vous meme si j'ai encore du mal a me dévoiler completement...
GIGI
Bon conseiller
GIGI
Dernière activité le 25/11/2024 à 06:13
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Topbox,
Essaie d'effacer la vue ou la pensée du fauteuil roulant car compte tenu de ta jeunesse les recherches auront avancé et un traitement sera trouvé avant que ne survienne ce compagnon indésirable !
Bon courage et n'hésite pas à te dévoiler, si tu en as l'envie, car ici, personne ne juge
Amitiés.
Compte suspendu
bonjour,
il ne faut pas penser au fauteil, mais je comprend qu il est dur de se dire qu'on fesait ca avant et plus maintenant .
c'est pas facile surotut quand els medecins te dise qu'il faut apprendre a vivere avace et faire comeme ci on avait rien mais on a beosin de soutien et par moment on craque c'est normal
bon courage
le forum est là pour mon aider et entre nous on se connait pas physique mais on se connait par la maladie
GIGI
Bon conseiller
GIGI
Dernière activité le 25/11/2024 à 06:13
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Coucou Syl,
J'espère que tu ne vas pas trop mal
Je sais, Syl, qu'il est très difficile d'accepter de ne plus pouvoir faire ce que nous faisions auparavant mais il faut surtout éviter de dramatiser ! Il faut essayer de s'accrocher, de la vaincre cette Miss Fibro qui se croit tout permis !
Le moral est tellement important pour nous aider à mieux supporter les douleurs !
Je suis d'accord avec toi, il est bien normal de craquer, de temps à autre, c'est humain, et il ne faut surtout pas se retenir car pleurer un bon coup, libère énormément de tensions, apportant ainsi, un certain apaisement !
Et puis, comme tu le dis, nous sommes là sur ce forum, tous solidaires et à l'écoute
Alors, n'hésitons pas à échanger dès que le besoin se fait sentir
Amitiés
dominiquetb
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dominiquetb
Dernière activité le 15/10/2024 à 17:15
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Ami
Les médecins m'ont aussi dit que ce n'est pas une maladie évolutive mais avec des hauts et des bas.
moi perso depuis que je ne travaille plus, je vais mieux corporellement car je bouge plus et moins de stress, mais je aussi très handicapée par des troubles cognitifs.
bisous à toutes
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<p>Amitiés</p>
Compte suspendu
Coucou, ça m'arrive aussi de marcher avec des béquilles, et de penser qu'un jour peut être ce sera le fauteuil roulant et puis je me dis qu'il faut positiver comme dit si bien GIGI la recherche va évoluer et on ne connaîtra pas ce désagrément.
Topbox, je te comprends, j'ai 38 ans et cela fait 8 ans que je souffre, j'avais le même âge que toi quand ça a commencé.
Courage,tu es jeune,ne baisse pas les bras,et nous sommes là pour te soutenir dans tes moments difficiles.
Utilisateur désinscrit
merci bcp les filles, je suis qqn d' assez positive en general... c juste que les medecins se contre disent tous et c'est enervant. j'espere que la recherche evoluera sincerement.
en attendant je vous ai vous ...
bisous les filles
GIGI
Bon conseiller
GIGI
Dernière activité le 25/11/2024 à 06:13
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Ami
Topbox,
C'est vrai que les médecins se contredisent mais parce qu'ils ne savent pas et ils n'ont pas l'humilité de l'avouer ! Ce serait confirmer leur manque de savoir ! Eux, les tout-puissants (qu'ils se croient, car en réalité ..... )
Tu nous as, nous, et tu nous gardes ! Nous avons au moins l'opportunité d'apporter notre expérience
Courage
dargent
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dargent
Dernière activité le 14/11/2024 à 15:02
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Ami
Je partage totalement votre avis
En 1 an j'ai vu la maladie évoluer, il y a des choses que je pouvais faire au début que je ne peux plus faire
En autre, j'ai dû arrêter de conduire, car je ne pouvais plus le faire en sécurité
J'ignore comment ça va continuer, mais j'ai de très grosses craintes pour mon genou
Il est encore très enflé et j'ai mal, je ne revois le rhumato que le 28/1 et j'espère que celui de berck va pouvoir faire quelque chose (pas sûr car je ne la vois qu'à 12h)
J'ai beau ne pas marcher trop ou rester trop debout, mais je vois les choses empirer
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"La parole est d'argent, le silence est d'or" 
 
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Compte suspendu
Bonjour à toutes et tous,
je ne sais pas vous mais il y a encore un mois d'ici,j'avais une douleur constante avec des pics de douleur très forte et depuis j'ai ces pics de douleur qui sont devenus constants et je n'ai plus aucun répi.
J'ai l'impression que la maladie a évoluée fortement d'un coup! Avez vous eu aussi ce genre d'impression??