Patients Fibromyalgie
Guérison....
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Aller au dernier commentaireUtilisateur désinscrit
moi je suis d'accord avec fibrothon depuis l'adolescence ça a commençé mais je me suis jamais écoutée ; pour les jambes on m'a tjrs dit que c'était la circulation
avec la volonté que j'ai ma tête veut mais mon corps ne suis plus !!!!on ne parle pas quand on est pas trop malade et c'est surtout pas psychologique!!!!!
violine
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violine
Dernière activité le 22/11/2024 à 08:43
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je me pose la question si il y a des études de faite sur l'évolution de la fibro sur un échantillon de personnes sur plusieures années! cela serait intéressant!!
après il y a plusieurs stades dans la fibro, des personnes sont moins touchées que d'autres!
DEDELLE
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DEDELLE
Dernière activité le 09/05/2024 à 14:17
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lors de ma dernière hospi ma rhumato me disait qu"ils étaient en train de faire des "groupes" suivant les symptomes, la fréquence des crises, l'évolution + ou - rapide des douleurs, si ces stats étaient faits dans tous les centres où sont soignés les fibromyalgiques ce serait interesant de comparer et au moins on aurait des données bien réelles
dominiquetb
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dominiquetb
Dernière activité le 15/10/2024 à 17:15
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Moi je trouve que quand tu supprimes le lait de vachet le gluten le sucre rapide , 1/2 marche par jour, ça améliore beaucoup ; je passes des journées et des journées sans antalgiques ; je trouve ma santé meilleure et je ne suis pas au début de la maladie ; ma cousine est fibro et je sais que son état s'est amélioré un peu cette année ; je suis loin de la codéine que j'avalais tous les jours. et pourtant je n'ai pas que la fibro.
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<p>Amitiés</p>
dna
dna
Dernière activité le 13/03/2017 à 11:28
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Bonjour,
Moi aussi j'ai retiré de mon alimentation le lactose et le gluten
J'arrive à me lever plus tôt qu'avant mais les douleurs elles sont bien restées! Maintenant ça fait pas encore 1 mois que je les ai retiré de mon alimentations
j'espère une amélioration avec le temps on verra bien
Bonne jourée à tous
dominiquetb
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dominiquetb
Dernière activité le 15/10/2024 à 17:15
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moi cela fait presque 6 mois et je le ressens depuis pas trop longtemps, je pense qu'il faut être patient, le temps que la muqueuse intestinale se refasse une santé !
(j'ai fait une entorse j'ai mangé une pizza hier soir et j'ai des douleurs aujourd'hui, je regrette d'avoir mangé cela ! il va falloir que je sois plus rigide !
courage et haut les coeurs !
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<p>Amitiés</p>
DEDELLE
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DEDELLE
Dernière activité le 09/05/2024 à 14:17
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oui pour une personne representant le site,ce n'est pas trés malin de nous démolariser comme ça,c'est pas votre travail si?on est conscient de ça et on s'en doute,mais on est ici pour se soutenir et trouver un moyen ensemble pour faire avancer les choses,en tout cas MERCI vous avez reussie à me plomber le moral,et grâce à des personnes comme vous,on replongent dans le défétisme, merci mme fibrothon!!!!!!!!!!!!!!
Utilisateur désinscrit
plus rigouseuse dominiquetb plus rigoureuse, surtout pas plus rigide, au contraire plus souple ;) ;) ;)
chaleureusement
Frédéric
dominiquetb
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dominiquetb
Dernière activité le 15/10/2024 à 17:15
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Mme Fibrothon ne représente pas le site Carenity mais qu'elle même et son assos fibrothon ; je pense après avoir lu son traitement qu'elle est très touchée par la maladie et cela doit se repercuter sur son moral.
Moi, je suis mieux qu'il y a dix ans et je connais des fibros dont c'est le cas aussi. Il faut quand même savoir que d'après mon spécialiste de Médecine interne, il y a des médocs qui aggravent la fibro et je m'aperçois qu'il sont encore prescrits par des médecins qui n'ont pas leurs plaquettes à jour.
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<p>Amitiés</p>
Julien
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Julien
Dernière activité le 12/06/2024 à 11:32
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Bonjour,
A la suite d'alertes répétées sur le comportement d'un membre de la communauté fibromylagie, certains rappels nous semblent nécessaires.
Nous confirmons que le membre "Fibrothon" ne fait pas partie de l'équipe Carenity. Elle n'est ni salariée, ni modératrice et à notre connaissance elle n'est pas patiente experte. Nous lui avons déjà demandé de veiller, comme pour l'ensemble des membres Carenity, au respect de notre charte éthique et de nos conditions générales d'utilisation.
En effet, on ne peut en aucun cas accepter que des avis médicaux soient avancés sans source précise, et encore moins de la part de personnes sans une formation médicale reconnue. Il est important, pour la qualité du contenu des échanges du forum, de valider ses propos par des sources valables. D'autre part, il est important d'avoir un discours cohérent et positif d'entre-aide et de soutien au sein de nos forums. Il s'agit de conserver une vision objective sur la fibromyalgie. Aussi, nous remarquons depuis quelque temps que sa présence dans le forum fait débat au sein des membres, sachez aussi qu'elle fait débat au sein de nos équipes. Nous prendrons une décision très prochainement.
Merci à pour votre attention et vos messages.
Antoine
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Julien
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Utilisateur désinscrit
Bonjour...
Et si on parlait guérison...!!! Avez-vous des témoignages à nous apporter...??? Un peu d'espoir à nous donner ???