Patients Fibromyalgie
Guérison....
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bien d'accord avec toi mais , d'âge mental j'ai jamais été très avancé DominiqueTB ;) hahaha
chaleureusement
Frédéric
Utilisateur désinscrit
Comme je dis, il y a l'âge réel et l'âge que l'on se donne. Rien de tel que de rester des grands enfants avec les pieds sur terre quand même ;)
DEDELLE
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DEDELLE
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l'age oui mais il est tellement important de se sentir soutenu par la personne qui vie avec vous,et qui ne vous laisse pas dans le doute de ce qu'il ferait si ça se compliquait vraiment.moi je suis dans ce doute avec lui,et ne le sent pas capable d'assumer si je venait à me retrouver dans un fauteuil,et ça me casse le moral en ce moment,ça me fait pleurer chaque jour,se rendre compte qu'en fin de compte,on en reviens toujour au même,tant qu'on est à peu pres bien ça va,mais des qu'il y des complications,tout le monde se sauve....................c'est triste de voir ça
Utilisateur désinscrit
Que dire après cela ? si l'entourage proche n'est pas compréhensif et ne soutient pas, c'est très difficile à vivre. Surtout que, avec les douleurs que l'on a au quotidien, il faut déjà faire front ! Si on rajoute un entourage peu présent, voire absent, dans la maladie, c'est sûr que ça devient compliqué.
Habenaria, je suppose que tu as parlé longuement avec ton ami. Dis-lui que tu as besoin de lui et qu'avec son aide ça peut alléger tes souffrances morales et aussi physiques.
Courage, garde le moral malgré tout.
Amicalement
DEDELLE
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je l'ai fais mais il y a un autre problemes qui compliques notre relation,il a 2 pestes de filles 15 et 18 ans,elle sont jalouse de moi et le mene par le bout du nez,il y en a une qui ne veut plus venir son week end sur deux,et tu vois,il m'en veux quelque part mais ne veut pas le reconnaitre,donc des fois il est moqueur,voir mechant envers ses paroles.plus je lui dis que j'ai besoin de son soutient et de son reconfort et moin il fait
Compte suspendu
coucou mon mari aussi au debut a eu du mal a accepte c est un peu normal il n est pas dans la maladie alors je l ai emmene chez mon specialiste de la douleur et la il a vraiment compris ce que je vivais les douleurs la fatigue ce midi avant de partir au travail il m a fait un joli compliment il m a dit que j etais forte c est avec sa fille de 14 ans que ca du mal a passer c est son age ingrat je ne dis rien a bientot
DEDELLE
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sauf que moi il em dit que si j'arretais de m'enfermer dans ma maladie et de ma plaindre ça irais mieux et qu'il ne fallait pas que je compte sur lui pour me plaindre.il se moque quand je souffre et me traite de petite vieille
Utilisateur désinscrit
C'est vraiment très blessant ce qu'il te dit habenaria. Dis lui que si tu es malade, ce n'est la faute de personne et si il y a bien quelqu'un qui souffre, c'est toi !
C'est peut-être indiscret comme question mais ça fait longtemps que vous êtes ensemble ?
Dans tous les cas, ne te laisse pas miner davantage, ça ne pourra qu'empirer ta souffrance
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ça fait 5 mois,
Utilisateur désinscrit
Habenaria, je pense que vivant la fibro on a tous vécu à des niveaux différents, la difficulté de la reconnaissance de la maladie dans le couple, et c'est d'autant plus triste pour nous
d'un autre côté je reconnais à mon épouse au début que cela a du être difficile car c'est vrai qu'elle n' a pas épousé "cet homme là" et même si dans le meilleur des cas on accepte de vivre ensemble pour le meilleur et le rire, heu le pire, quand cela vient"plus tôt" que "prévu" et "assez rapidement" cela n'est pas facilement accepté (surtout qd c'est "invisible" comme la fibro)
et en plus c'est vrai que pour la plupart, bien obligés, nous nous "renfermons sur nous-mêmes" puisque nous n'avons plus la force de sortir et à force souvent même plus la motivation
Mais comprendre, comme je le fais , la position du conjoint , ne veut pas dire que j'accepte les comportements non respectueux ou injurieux
Recomposer une famille est toujours très complexe (se mettre en couple c'est déjà créer un couple interculturel de deux cultures -familiales- différentes, mais créer une famille recomposée démultiplie encore plus les difficultés)
la maladie n'est qu'une difficulté (qui peut être majeure) supplémentaire dans tout cela
Pour ce qui est de se construire (en tant que couple) avec la maladie (mais même sans) je ne peux que conseiller de se rapprocher de techniques de communication comme la communication non-violente ( http://goo.gl/CcfJg & http://goo.gl/MBOI6 ) qui permet à chacun d'exprimer son état, ses émotions, ses sensations, tout cela en partant de soi, sans aucun jugement sur l'autre, simplement parler de soi,
de cela on peut en déduire et exprimer nos besoins (et ceux du conjoint malade ne sont sûrement pas obligatoirement les mêmes que le conjoint non-malade),
et de ces besoins on peut tirer une ou des demandes qu'on exprime clairement (pas sous forme d'ordre, mais bien de demande) à une personne donnée (pas "en l'air" du type "j'aimerais bien sortir" cela n'est pas une demande il faudrait plutôt dire "j'aimerais sortir avec toi, à tel moment, ou plutôt à tel moment")
comme nous sommes adultes nous savons très bien que l'autre (en général et dans le couple en particulier) ne pourra jamais répondre à toutes nos demandes (c'est la force de l'état d'adulte de savoir vivre avec la frustration) mais ce que nous devons nous assurer c'est que ce(s) beoin est ENTENDU et RECONNU
alors le conjoint pour nous répondre pourra partir lui-même de l'observation de son vécu, de ses besoins et répondre à notre demande ou en faire une autre
c'est un jeu d'aller et retour (on appelle cela un DIAlogue ;) )
mais dans les réponses ll peut y avoir aussi "je ne peux/veux pas répondre à tes demandes, on se sépare"
je sais trèsbien que la réalité est toujours plus complexe que ce que je viens d'énoncer, mais par expérience personnelle, de couple associative , de liens avec des personnes socialement et médicalement très borderline, cela peut fonctionner (mais il y a des tas d'autres manières aussi de construire des relations, et quand on est entre personnes sincères il n'y a pas besoin de "technique")
Bon courage à toi et je te souhaite de trouver ce qui est primordial pour toi et que tu puisses en prendre soin
chaleureusement
Frédéric
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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Utilisateur désinscrit
Bonjour...
Et si on parlait guérison...!!! Avez-vous des témoignages à nous apporter...??? Un peu d'espoir à nous donner ???