Patients Fibromyalgie
Guérison....
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Utilisateur désinscrit
Bonjour,
c'est rai qu'en ce qui me concerne la chaleur est une catastrophe, je préfère le frais mais pas trop froid!!! sinon les articulations se réveillent!
courage et bon après-midi!
maya
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Utilisateur désinscrit
Bonjour,
Tout est au cas par cas avec cette fibromyalgie.
Je sais une chose c'est que le moral contribue énormément à notre état (là encore, facile à dire quand on a mal) mais essayons de ne pas penser trop.
Courage à tous et toutes
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Utilisateur désinscrit
bonjour,
en ce qui me concerne le chaud et le froid me font du mal, je n'arrive plus a tempérer ma température corporel. De toute façon pas le choix je fait avec, je prend juste mon mal en patience et je vie avec même si rien n'est facile.
Courage a tous et a toues
Biz
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Tout dépend aussi si la patiente à d'autres pathologes en plus !
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Utilisateur désinscrit
Le sujet était si on parlait de Guérison me semble t'il ?!
Lors de la journée d'informations faite à Lamalou, la question a été posé.
La réponse des médecins ont été d'un commun accord pour dire qu'ils n'en connaissaient pas de cas mais qu'il paraissait que cela existait !
Par contre ils ont bien insistaient sur le fait qu'une bonne prise en charge perso, avec relaxation, exercices physique quotidien, suivie psychologique aidait beaucoup les patients à trouvé un équilibre correct avec la maladie.
ils nous ont tous assurés que nous ne finirons pas en fauteuil roulant, mais c'est à chacun de nous de se prendre en charge pour trouver le bon équilibre.
Il est également prouvé nous disaient ils que les fibromyalgiques qui continuent à travailler, souffre moins et sont en meilleurs état de santé que ceux qui abandonnent l'idée de travailler ou de rester dans la vie active.
c'est une maladie qui fait souffrir mais qui ne fait pas mourrir.
C'est à chacun de nous de trouver le bon accord entre maladie, et vie courante, pas toujours évident surtout avec le monde d'aujourd'hui, mais nous ne pouvons pas tous finir au fin fond d'une forêt à éléver des chèvres... donc il faudra bien faire avec...
DEDELLE
Bon conseiller
DEDELLE
Dernière activité le 09/05/2024 à 14:17
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c'est vrai que cette maladie ne fait pas mourrir elle nous pourri la vie moi j'ai été licenciée (j'étais ambulancière) apres un arret de presque un an ma patronne a refusé le mi temps thérapeuthique demandé par le médecin du travail bref.. je cherche un emploi et c'est difficile de dire pourquoi j'ai perdu monn job ça refroidi les employeurs potentiels
autre sujet je me rends compt sur le forum que beaucoup de fibromyalgiques souffrent de plusieurs pathologies je serais curieuse de savoir certaines ou certains n'ont "que" la fibro
dominiquetb
Bon conseiller
dominiquetb
Dernière activité le 04/07/2024 à 13:16
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Ami
Moi je vais mieux depuis que je ne travaille plus, je suis moins fatiguée, j'ai meilleur moral : donc leur statistique pipeau ! sauf si cela met la personne fibro dans l'embarras financier là je suis d'accord.
A moins d'avoir un super job où la personne s'épanouie je ne pense pas que le travail c'est la santé ; de plus il nous faut du temps pour faire de la marche voir le psy, kiné etc ;;;
Amicalement
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<p>Amitiés</p>
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Utilisateur désinscrit
Tout à fait OK, quel soulagement quand on m'a dit que je n'avais plus à aller travailler....
Franchement c'était devenu une véritale torture, le travail c'est la santé quand la bonne santé est au rendez-vous!
Amicalement
ingrid
ingrid
Dernière activité le 21/01/2023 à 20:04
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Ami
Plusieurs fois dans ma vie j'ai cru être sur la voie de la guérison, mais ce n'étaient que des répits passagers, chaque fois, après quelques mois, quelque chose (vaccin, anesthésie, maladie infectieuse) a réactivé la fibro qui était en fait toujours là et ne faisait que sommeiller, et à chacun de ces retours elle a été un peu plus virulente.
Ça m'a fait du bien à moi aussi d'arrêter de travailler, c'était pour moi aussi devenu une torture, même si j'aimais mon métier, même si je me suis ensuite retrouvée au RMI pendant 8 ans et que c'était bien dur. Pas eu le choix de toutes façons, je n'étais plus du tout capable.
Niveau climat et température je crains autant le froid que le chaud, et par dessus tout l'humidité. L'idéal pour moi c'est quand il fait beau et sec mais frais (on a été gâtés cette année, ça n'aura été qu'une alternance d'humidité et de trop grosses chaleurs !). La douleur et la fatigue sont toujours beaucoup plus forts chez moi en hiver qu'en été, et les symptômes neurologiques aussi : l'hiver je suis complètement à la masse. Ce qui ne m'empêche pas de l'être aussi l'été, surtout s'il fait trop chaud.
J'ai lu que le climat de la Tunisie était idéal pour les fibromyalgiques, mais je n'ai pas eu l'occasion de le vérifier par moi même.
Pour ce qui est de cas de guérison de fibromyalgie, j'ai lu plusieurs témoignages de fibromyalgiques qui avaient découvert qu'ils souffraient en fait d'une intoxication aux "métaux lourds", à l'aluminium, au mercure..., ou de la maladie de Lyme tertiaire, ou d'un Candida Albican envahissant, et parfois de plusieurs de ces pathologies à la fois, et qui, ayant trouvé ce qui se cachait derrière leur fibro, ont pu cibler leur traitement et sont arrivées à aller suffisamment mieux pour reprendre une vie "normale" et recommencer à travailler sans rechuter.
Manque de bol, l'intoxication dite "aux métaux lourds" n'est pas reconnue en France, et le produit qui sert à mettre en évidence et éliminer ces métaux de l'organisme n'a pas obtenu d'autorisation de mise sur le marché ici. Tout se passe en Allemagne... ou auprès des quelques médecins français qui soignent cette intoxication en cachette, et dont les coordonnées circulent par le bouche à oreille. (j'ai rendez-vous bientôt avec l'un d'entre eux, un généraliste-homéopathe)
Quant à la maladie de Lyme tertiaire, elle n'est pas prise au sérieux par la majorité des médecins, qui sont réticents à prescrire l'analyse nécessaire au diagnostique (le "Western Blot" à faire dans un laboratoire spécialisé) et se contentent du test de base qui n'est pas fiable, et encore moins quand la maladie en est au stade tertiaire.
En résumé : on n'est pas sortis de l'auberge...
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Utilisateur désinscrit
Bonjour à toutes,
Nouvellement inscrite sur ce site, j'espère pouvoir être un peu de lumière dans ce sombre tunnel qu'est la fibromyalgie.
J'ai 29 ans, je suis malade depuis onze ans. Ca c'est déclaré par une paralysie brutale des membres inférieurs. Après moult examens, on m'a placé en PSYCHIATRIE !!
Maladie quasi inconnue en 2001, je me suis débrouillée seule et contre tous pour remarcher (les médecins pensaient que je ne remarcherait jamais). Opérée deux fois de tendinites fantomes, un chirurgien s'est un jour posé une question : pourquoi cette patiente a t elle déjà été opéré deux fois si jeune ?
Et là, le début de la fin de l'incompréhension !!! Direction neurologue, diagnostic posé et centre anti douleur a l'hopital mignot au chesnay (78). Après six mois de traitements en tout genre (laroxyl, ixprim, topalgic ...), on me propose un protocole "ketamine" après trois entretien avec des psychiatre, on m'accorde l'accès au protocole.
Et la, je revis depuis. Plus de crise.
Bon j'avoue qu'en ce moment c'est pas la forme mais je met ca sur le dos de l'hiver qui arrive.
Je suis militaire, j'aime mon boulot, ne suis pas dépréssive, fais du sport, mais je reste fragile.
J'espère faire partie de l'espoir que vous cherchez.
amicalement,
estelle
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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19/06/2024 | Témoignage
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