Fibromyalgie et travail, quelles sont vos expériences ?

Hello Lillie 79, Oui, courage à vous aussi, et merci de votre soutien. J'avais tout comme vous attendu grandement le rendez-vous au centre anti douleur, 2 années d'attente longue pour se solder par un rendez-vous avec une infirmière qui prend des notes, un interne en stage qui lors de mes réponses semblait compatissantet un dernier entretien en conclusion avec un médecin interne. Une fois répondu à toutes leurs questions, je me suis dite enfin j'ai trouvé des oreilles attentives. J'attendais tellement de cette entrevue. Une prise en charge avec des bains à 33 °, une prise en charge de détente... J'avais vu un exemple concret aux infos justement un centre anti-douleur, avec une vraie prise en charge.  Quelle ne fut pas ma déception, ce rendez-vous a été pour moi comme une trahison du secteur médical. Deux ans d'attentes pour vous entendre dire de consulter un psy.  Je suis ressortie choquée, complètement démunie et incomprise... Ravie aussi de pouvoir échanger, on vit avec, on fait avec, le seul moment de répit, c'est lorsque nous dormons, notre corps se repose, notre esprit aussi. J'espère que vous trouverez une oreille attentive et compréhensive lors de votre rendez-vous au centre-anti douleur. Le corps médical se base uniquement sur des analyses et résultats d'examen, et de ce fait tout ce qui n'est pas visible, relève dès lors de la psy.  Apparemment, les personnes atteintes du covid, déclencheraient des fibros et autres séquelles sur le long terme, une  demande de prise en charge en ALD est en cours, et toujours le même scénario, certains médecins ont encore du mal à intégrer leurs maux. Cela me rappelle notre parcours du combattant ou de guerrière. :) Bien amicalement.

Bonjour 

J'ai été aussi conseiller de voir un psy du centre anti douleurs. Et je l'ai fait. C'est pour savoir dans quel état moral vous êtes suite à vos douleurs et savoir comment vous gérer. Mais les médecins sont à l'écoute c'est suite à sa que je vais mieux. D'abord le psy écoute aussi vos avis et vos maux pour ensuite savoir si c'est bien réel ou si vous avez besoin de suivi psy.

Garder courage le médecin vous a bien entendu mais il veut d'abord être sur de voir tout autres éventualité.

C'est gentil à vous mais en arrêtant  le gluten (suite à une hospitalisation aux urgences), et aussi depuis le lactose (hautement intolérante d'après mes tests), je me sens mieux, j'ai eu après ma déclaration de fibro, une algodystrophie, (2 ans) en plus d'une cruralgie, et névralgie intercostale. Mes nombreux vertiges étaient du a mon intolérance au gluten et levure de bière, et autres aliments (orange, petit pois, haricot blanc, aloe vera, curcuma, graine de lin, noix de brésil, noix de cola...)  test alimentaire auprès du laboratoire Barbier. Dès que j'ai stoppé le gluten et depuis peu le lactose, je n'ai plus de vertiges et moins de crises articulaires sévères. J'avais demandé mon dossier médical là ou j'étais suivi, et c'était écrit de nature à simuler ou théâtrale donc.... il ne me croyait pas, voilà comment mon rhumato m'a décrite. Je lui avais dit de ne pas m'abandonné, car il considéré que cela relevé de l'ordre psy, J'ai eu tous mes soucis de santé ensuite en plus de tous mes changements de "lévo", sans thyroïde on ne puit vivre, J'ai tout testé les alternatives avec bc d'effets indésirables et j'ai repris l'ancienne formule en provenance du Maroc soit deux ans et je prends là du périmé et mixé avec celle fabriquée pour la Russie, bref, soit 4 ans de galère à cause d'un changement de traitement du LABO sans crier gare... donc aujourd'hui, je n'ai plus une confiance aveugle en cette médecine, qui ne soigne pas, un patient guéri est un patient perdu ! On le voit aujourd'hui avec le covid, ils ne veulent que vendre leur vaccin et pas de traitement en prévention, et tous les maladies auto-immunes à venir, du pain béni pour les labos... mais ceci est un autre sujet. Merci encore de votre sympathie.  :)

Bonjour,je viens de lire vos messages,moi j ai 58 ans diagnostique fibro en 2015 après le parcour du combattant,examens,infiltrations et j en passe ..Actuellement en arrêt depuis 2018. Avec les douleurs n arrivais plus à assumer au mieu mon travail ménages ,plus animations enfants.reflexions de mes supérieurs,mise en arrêt par la médecine du travail,suivit par mon médecin traitant,et un psy depuis trois ans avec antidépresseurs,doliprane,tramadole,encore des douleurs mais je suis chez moi donc je me repose,c est sur financièrement c est plus pareil qu un salaire plein ,en cld pour dépression, si je dois reprendre je ne sais pas comment ça iras bonne journee

@Eminence Bonjour! Il faudrait au moins que votre fibromyalgie soit reconnue  en ALD 31 par la CPAM; La démarche administrative doit être faîte par le biais de votre médecin généraliste. Je vous informe car si je ne m'étais pas battue pendant de longues années, je ne l'aurais jamais sû encore aujourd'hui. Cette reconnaissance vous permettra éventuellement d'avoir des soins pris en charge en fonction de votre fibromyalgie. C'est loin d'être simple, je l'avoue...Je vous souhaite une belle journée!

 Merci pour vos conseils bon courage lilie 79

@Morgane1005

Bonjour Morgane, je suis aussi nouvelle sur le site et j’ai été diagnostiquée il y a 10 mois environ. Naviguant de spécialiste en spécialiste plus ou moins au fait de cette maladie. Je suis donc arrêtée car fatigue intense ( asthénie ), chute à répétition et je me blesse régulièrement, difficultés à me concentrer longtemps et tout ce qui peut se passer au bureau devenait insupportable. Le bruit, le téléphone, les clients, les collègues et décision à prendre en 2-2. Le traitement qui fatigue aussi. Prise de poids, saute d’humeurs en plus des douleurs a gérer. J’ai été accompagné en fin d’année 2021 et le suis toujours par le médecin de la sécu qui m’a dit de mettre en place un dossier MDPH ( Maison départementale des Personnes Handicapées ) car oui la fibromyalgie est une forme de handicap. cela permet d’avoir la reconnaissance en RQTH ( Reconnaissance en Qualité de Travailleur Handicapé ) et d’être en temps partiel et donc d’être travailleur protégé. Je n’ai pas encore repris le travail pour ma part car ayant un travail à responsabilité en parallèle la médecine du travail voit avec mon entreprise pour l’aménagement de mon poste ou être reclassée. Cela dit cette RQTH, permet d’être payée par l’employeur et percevoir une pension d’invalidité. L’employer de son côté perçoit des aides. Alors ok ça ne fait pas le salaire total mais ça permet de garder une activité professionnelle en mi temps voir moins et de pouvoir garder des moments pour se reposer et finalement de vivre mieux sa maladie et être avec sa famille pour en avoir échangé avec une dame atteinte aussi de fibromyalgie au sortir des rdv communs, autour d’un café elle m’a fait part des in expérience et elle vit mieux sa maladie désormais. Il faudrait peut-être voir votre médecin du travail pour aménager votre poste. L’AS de la médecine du travail aide très bien à remplir les dossiers MDPH. c’est clair que cette maladie, ce handicap non visible est mal perçue par l’entourage qui nous prend parfois pour des tires au flanc, alors que ça n’a rien à voir. Je vais sur 48 ans j’ai 3 enfants deux très grands 24/21 qui pour l’aîné fait sa vie et est à son tour papa, la seconde en études supérieures et le dernier de 10 ans est au cm2. Les deux grands ne sont plus au fait de ce qu’il se passe à la maison et le petit dernier m’aide beaucoup au quotidien pour des tâches ménagères simples qui me sont devenues difficiles. C’est lourd et frustrant de se sentir diminuée et affaibli quand la tête dit oui mais que le corps n’a pas envie. J’ai dû renouveler pas mal de vaisselle aussi car sur une période les choses me glissaient des mains…. Terriblement difficile car double peine, de casser son matériel et ensuite de devoir forcément nettoyer… quand c’est un verre vide ça va mais quand c’est la bouteille de jus de fruits ou celle de sirop… la tâche devient ardue et décourageante… J’ai toujours été hyper active, réactive et je m’adapte facilement à tout un tas de situations d’urgence mais c’est devenu super compliqué. Les collègues ne le comprennent pas, ils ne veulent même pas comprendre ce que c’est pour eux je les ai mis dans la « merde » en m’arrêtant. Il ne voient pas plus loin. Et pourtant je travaille dans une entreprise qui se vante de soutenir le handicap au travers d’actions nationales, régionales et départementales mais dès que ça touche leurs employés étrangement cet élan s’éteint, « tu comprends c’est pas pareil » bah oui c’est pas médiatisé donc ça ne rapporte rien pour l’image de marque de la boîte je comprends bien, te casse pas… » ce n’est pas dit ouvertement mais c’est ce que ça veut dire et il faudrait vraiment que les choses bougent et évoluent.

Courage Morgane.

Bonjour,

Sans la fibromyalgie, le travail à été une sorte de refuge : je voulais obtenir un respect pour la qualité de mon travail, à défaut de penser mériter une estime de moi. Ce qui ne m’a pas empêché, en effet, de mener une belle carrière.

Les ennuis sont apparus au début de l’errance médicale, avec diverses douleurs, diverses hypothèses, divers traitements, des effets indésirables.

Toujours aussi sur investi dans mon travail, avec de fortes responsabilités, j’ai fait ce que j’ai pu, jusqu’à frôler le burn-out. Je m’imposais une discipline de fer pour ne pas faiblir malgré les douleurs, la fatigue, l’abrutissement par les médicaments.

J’ai cessé de travailler dès que j’ai pu, à quelques années de la retraite. A alors commencé une quête active d’un diagnostic qui est enfin venu : fibromyalgie. J’ai donc été fibromyalgique au travail, sans le savoir.

Chaque cas est unique. Mais je souhaite que le corps médical, les entreprises, la médecine du travail, la sécurité sociale etc. s’emparent du sujet travail et fibromyalgie pour, d’une part, ouvrir les yeux, et d’autre part organiser des accompagnements adaptés.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous et faites vous entendre.

Bonjour à toutes et tous,

J'ai une fibromyalgie de puis très longtemps. Je prends du lyrica (500mg/jour) et ça ne fait plus effet et je vais passer au Neurontin.

Je vais demander une carte CMI. On verra bien.

Sinon je travaille dans la fonction publique. C'est très dur avec la fatigue. Je travaille pour donner à manger à mes enfants.

J'ai constaté depuis longtemps que le handicap n'est pas reconnu au travail. Les plans d'action sur le handicap ne sont que de la com pour soigner l'image publique de l'entreprise.

Voila mon ressenti et bon courage!