Fibromyalgie et conjoints

@Violette78 

Je vien de lire ton message et crois moi sa ma bouleversée  tu a raison sur tous,mais ce que je peut dire c et qui ne faut pas lâcher prise, je sais ce ne t pas facile tous les jours ,c et vrai que les chercheurs non pas trouver la cause des cette maladie mais j en suis sur qu' ils vont trouver ,et alors on pourra sûrement être soignés. Cette saloperie de maladie nous (bouffe)la santé  le moral,

C et vrai que les plus petit plaisirs avant nous enchanter, maintemant c et banal on ressent plus la joie,parfois je m en fou de tous le seul truc que je veut faire c et de me cacher dans mon lit et fermer les yeux et me réveiller dans un autre monde, j ai l impression d être hors de mon corps ,je suis la assisse et j entend plus rien ne voie plus rien,je me resaissi je .me dit mais quesqui m arrive?mais je me dit merci mon dieu il y a pire que moi,je marche avec douleurs oui mais je marche ,je voie  malgré la vue qui a fait des sienne,exetera extera.

C et un long combat tous les jours, mais on et la vivant casser oui mais vivant.

Courage  courage courage  a toutes courage 

@Violette78 je suis un peu dans le même état d'esprit. Je me bats au quotidien....uniquement pour garder mon boulot jusqu'à ma retraite. 2 ans peut-être...4 ans certainement.

C'est terrible de vivre cela depuis 20 ans. Le rhumatologue qui a posé le diagnostic de fibromyalgie m'a annoncé cette maladie ainsi "vous préférez court et définitif ou long et douloureux ?"

Je n'oublierai jamais cette phrase. Elle est terrible. Aucune empathie, rien, oui tu souffres H24, oui tu ne seras plus jamais la même, oui le vide va se faire autour de toi, ma famille ne me parle plus car je passe pour une mytho qui aime se faire plaindre, la plupart de mes amies m'ont tourne le dos je ne suis plus la joyeuse lurronne toujours de la fête à faire rire..., oui mes collègues ne me croient pas et je passe pour une tire au flanc alors que je me suis donnée à fond pour ma carrière,  parfois encore même mon compagnon souffle et lève les yeux au plafond quand moi je suis en grande souffrance car cette salete de fibro est invisible pourtant j'essaye de toutes mes forces avec lui de donner le change et mener une vie normale (loisirs, sorties, invitations...même si j'ai bien levé le pied)

....et NON il.n'y a pas de traitement ! Enfin si tout un tas de camisoles chimiques qui vont anéantir ton esprit et ta volonté, auxquelles j'ai dit Stop !

Bref je suis dans le même état d'esprit et combien de temps avais-je encore supporter ces souffrances et ce mépris ambiant ? !

Je vous laisse....le devoir m'appelle j'ai un déjeuner à préparer😉

Prenez soin de vous.

Bonne journée 

@Nikkita13‍  bonsoir , je comprends pour ton entourage. Ce qui me fatigue c’est quand on me dit alors ça va mieux ? Car j’ai fait des traitements ou des injections de mésothérapie, ou acupuncture... et encore d’autres  Choses , malheureusement ça peut  un peu soulager,, mais ne soigne pas vraiment et ils pensent qu’on est guéri. En fait certains pensent que c’est juste une simple douleurs au dos ( bien que ce soit déjà pénible) et que tout va passer ! Et si je veux un peu expliquer ils écourtent vite la conversation ou disent , si on ne fait pas d’effort on ne fait plus rien . Bien sûr comme si on avait le choix . Bref c’est très dur ce manque de considération ou empathie, finalement je parle très peu avec eux maintenant, sinon ça me fait plus de mal que du bien . Bisous bonne nuit si c’est possible 💁💋😴

@Poupéedorée58 je me reconnais dans vos écrits. J'ai le même genre d'homme que le votre....malheureusement.

Mon mari est un égoïste en puissance. Il a des "phases".  Il est caractériel, ne supporte la contradiction, a des manies, Je pense qu'il est malade mais ne me l'avouera jamais. Il a eu de nombreuses compagnes mais ça s'est toujours soldé par des échecs.

Le plus moche c'est qu'il pratique  la douche écossaise, Il peut être affectueux, gentil et à l'écoute et régulièrement il devient un autre, froid, distant, méprisant, hautain. Il me parle avec dédain, me dénigre. Je suis très bonne cuisinière et bien on dirait que me faire un compliment est toujours impossible. Lorsque l'on reçoit des amis il se montre jovial, drôle, avenant. Le jour et la nuit !!!

Ça fait une quinzaine de jours qu'il est en mode Mister Hyde complètement indifférent, méchant et méprisant,  ne me montre aucune forme d'affection, se moque de moi, je suis seule tout en étant en couple, transparente. Il peut rester des heures et des heures sans m'adresser la parole, passe le plus clair de son temps devant son ordinateur, ne dors plus avec sous le prétexte que je ronfle.

Par contre il rigole et plaisante avec nos amis. On dirait qu'il a un masque. Il le met quand ils sont là et l'ôter quand ils s'en vont. Du coup il passe pour le bon vivant qui aime rire. C'est horrible car je vis un calvaire.

Quand je l'ai rencontré j'étais fibromyalgique certes mais j'aimais sortir, voir mes amis, j'étais enjouée. Tout doucement j'ai déprimé. Ces disputes, cette malveillance m'usent à petit feu. Je suis tout le temps en poussée sans rémission et je souffre énormément.

Bien évidemment il me traite de dépressif alors qu'il en est là cause. Je travaille à temps complet, j'ai 2h30 de route par jour car il habite loin et j'attends le week-end pour me reposer un peu. Ça fait 20 ans qu'il ne travaille plus et je n'ai pas le droit d'être fatiguée en fin de semaine.

Heureusement j'ai gardé mon appartement. Je rentre chez moi de plus en plus souvent.

Je suis tellement triste et en colère car il peut-être aimant et à l'écoute...mais il engendre trop de soucis pour moi et surtout ces crises régulières engendrent de violentes douleurs dont je ne me remets pas. Quand je lui en parle il me dit "que c'est dans la tête", de ma faute, que si j'étais moins con ou casse-bonbon (ce qui n'est pas le cas) ce se passerait bien. FAUX. 

Ce qui me sauve et m'a toujours sauvé c'est que j'ai un caractère fort et bien trempé et je lui tiens tête et ne me laisse pas déstabiliser mais c'est énergivore et épuisant psychologiquement.

Je suis triste car je ne vois pas d'issue. J'ai 58 ans et j'en ai marre de souffrir.

Ça m'a fait du bien de me "livrer" et coucher ça sur le papier 

Je vous souhaite un bon dimanche.

@Nikkita13 bonjour,

Je viens de lire votre témoignage qui me touche beaucoup, moi mon mari est conscient de ma maladie et il m'aide beaucoup au quotidien je ne peux pas me plaindre de ça mais quelques fois lui aussi il se met dans une bulle et il peut passer plusieurs jours sans presque me parler surtout qu'il travaille encore, je sais que cette situation est très compliquée pour lui aussi et il faut qu'ils acceptent notre vie diminuée, mais par contre mon mari m'accompagne chez le médecin traitant et mon neurologue donc il s 'est que la fibromyalgie n'est pas a prendre à la légère et que l'on a besoin d'aide. Peut être que ton mari pourrait t'accompagner chez tes médecins comme ça il serait plus à l'écoute de tes problèmes ?

Pour tes douleurs as tu essayé les bains chauds, les bouillottes et toutes les médecines douces sophrologie, Hypnose qui procure un bien être intérieur. Excellent dimanche.

Au plaisir de vous lire.

@Flo0909 merci beaucoup pour votre message 🙏

Il m'a deja accompagné chez le rhumatologue et le neurologue qui lui ont bien expliqué la maladie.

Il était là pour mes 2 cures de ketamine.

J'ai de nombreux arrêts maladie.

Il voit dans quel état douloureux je me trouve et dans quelle angoisse ça me met....mais malgré ça il n'a pas idée de l'intensité des douleurs.

Il me dit que lui aussi à mal au dos et des acouphène. Qu'il y a un tas de personnes qui travaillent à temps plein et qui travaillent, qu'il en a marre que je me plaigne...

Il est très dur en paroles. Il est froid, distant et parfois n'est pas  bienveillant du tout. Je suis rentrée dans mon appartement  (que j'ai gardé) pour une semaine. Besoin de prendre du recul.

La vie n'est pas simple pour les accompagnants j'en  conviens mais nous, nous avons la double peine, malade et incomprise.

Bref je m'en sors pas. C'est très conflictuel et ça crée d'énormes poussées de fibromyalgie.

Merci encore.

Bonne journée 

@Nikkita13 Oui vous avez raison si vous avez chacun votre appartement il est nécessaire pour vous de prendre du recul de vous reposer physiquement et psychologiquement. Moi je ne peux plus travailler pour le moment, je suis aide à domicile, mais mon mari en est conscient, il voit très bien que je ne peux pas. Je vous souhaite bon courage et prenez bien soin de vous. Bonne soirée.

Au plaisir de vous lire.

@Nikkita13 Oh ma très chère ! J'ai vraiment eu l'impression de lire ma vie en vous lisant ! Incroyable ! Moi j'ai fini par partir. Nous sommes restés en contact et j'ai déjà eu maintes occasions de me rendre compte qu'il n'a pas changé ! Toujours à vouloir s'imposer, à ses yeux je suis une nulle !  Je vous souhaite du courage et par dessus tout croyez en vous ! Prenez soin de vous ! Bises 🙋‍♀️🏝

@Gitounette je viens de lire votre témoignage. C'est dur en effet de se "subir" cette maladie. Ma mère, mes sœurs, mon fils ne me parlent plus depuis des années à cause en partie de la fibromyalgie. Il pense que je simule la douleur pour me faire plaindre. J'ai eu des parents maltraitants,  je ne l'ai réalisé pour ma mère que depuis 5 ans. Mes sœurs et mon fils sont sous son emprise. Elle m'a tellement fait de mal que j'ai coupé les ponts définitivement il y a 5 ans. Ça m'a valu une bonne dépression.

Il me reste ma fille et mes 2 petits-fils.  Elle a été  longtemps dans le déni mais ça va bcp mieux depuis qu'elle est maman.

Mon compagnon est là pour moi également mais il est "caractériel" ce qui est très difficile à vivre même s'il y a bcp d'amour.

J'ai une question : j'ai l'impression que la maladie évolue car plus le temps passe plus je souffre et découvre de nouveaux symptômes. Avec le temps ça s'aggrave. Êtes-vous d'accord avec moi ?

Prenez soin de vous.

Bonne journée