Fibromyalgie et conjoints

Je suis désolée pour les fautes d'orthographe mais sur le téléphone c'est pas évident avec le mal de mains que j'ai et je n'ai pas pris le temps de me relire. ;-) 

@Nikkita13 

T'inquiète pas... tu n'es pas la seule...🤗😉

@Biloute554  J'ai du mal à comprendre qu'un médecin interdise au conjoint d'assister à la consultation! Moi-même je souffre de Fibromyalgie depuis exactement 4 ans, j'ai des douleurs très souvent insupportables, et de grosses baisses de moral, je suis convaincue que c'est difficile pour le conjoint à tout point de vue. Je suis veuve depuis 2012 et j'allais dire "heureusement", car mon mari était un homme très dur, violent en paroles et plus. Il n'aurait en aucun cas accepté et m'aurait dit, comme beaucoup de personnes, c'est dans "la tête". C'est mon fils qui m'accompagne chez le Dr et assiste aux entretiens, il comprend très bien, il me voit vivre ou plutôt vivoter, et compatit énormément quand moi je culpabilise, car c'est lui qui s'occupe de tout: mes courses, mon ménage... J'en suis très reconnaissante. Un conjoint qui aime sa femme est là pour la soutenir. Pose toi la question et si c'était moi que ferait ma femme, quelle serait sa réaction?      

Courage à vous deux

Citounette, tu m'as pas compris, je n'ai jamais dit ni pensé que le médecin m'interdisait ma présence lors de la consultation. Je dis que moi, je suis resté en dehors car ma compagne ne m'y a jamais invité. Que pour moi le secret médical doit être respecté, ce que j'ai fait. Je dis également que j'ai commis une erreur en ne montrant pas plus que cela me déplaisait. Le problème est que ma compagne n'a pas encore compris l'importance du compagnon dans la gestion de la maladie. En fait le problème vient parce qu"elle est dans le déni, elle minimise le soucis. Seulement voilà de cette manière la communication devient difficile voir impossible, puisque pour elle la gestion du quotidien ne lui pose pas de problème ( sauf que moi je vois et vie le changement), 

Arfff. Ca me fait penser que mon homme me dit  comprendre mon syndrome mais il ne m'aide pas au ménage et me rabâche qu'il n'y a pas que moi qui souffre. Que limite je dis que je souffre plus que lui. 

Mon ex m'a éloigné de ma famille et amis et j'étais tellement dépendante que je n'allais plus voir les médecins . Et c'est invivable. C'est voué à l'échec. 

Le comportement de ton homme est égoïste mais vu que je ne suis pas dans sa tête je ne peux pas juger cette situation. Il faudrait que tu arrive à l'embarquer chez un. Doc histoire qu'il entende un peu ce qu'ils disent. 

Je sais pas si ca marchera ou si ce sera facile mais c'est à essayer. 

Bon courage à toi. 

Une réflexion me viens. En lisant vos messages, le conjoint est très souvent hors propos, n'a pas la bonne attitude, etc.  L'homme serait donc un être insensible et égoïste?  Vrai pour certain, mais pour les autres? Dois-je penser que face à cette maladie, nous les hommes sommes incapable de quoi que ce soit? Je pense que non. Par contre si je vois au travers de ma situation, le problème vient de la mauvaise ou non communication de ma partenaire.  Il me semble qu'il y a un gros travail à faire dans ce sens. Permettez-moi une comparaison avec l'accouchement. Trop longtemps cela à été une affaire de femmes, et l'homme était prié d'attendre dans la pièce d'a côté la fin du travail pour être admis auprès de sa femme.  Jusqu'au jour ou des personnes ont réfléchis sur la "grossesses" de l'homme et cela à permis une participation active du conjoint. Qui aujourd'hui oserai encore laisser sa femme accoucher seule?

Je suis d'accord avec ce que tu dis. Il est difficile de comprendre ce que l'on ne voit pas et n'a pas. 

Pour mon cas c'est mon conjoint qui ne me souviens pas comme je l'aurait aimé. Il compati mais ne prendra pas le relais si je suis clouée au lit. Donc à moi de m'organiser pour éviter d'être surchargée 

Moi j'ai du mal à le faire venir chez un doc. Même si c'est pour lui qui a des soucis de santé. Donc pour qu'il comprenne que j'aimerai qu'il m'aide comme je m'aide, ben c'est compliqué.

Dialogue de sourd au final ?

@Biloute554 OK je te prie de m'excuser j'avais mal compris! Elle en est au début de la maladie? Si c'est le cas, en effet, il y a pour la malade d'abord une sorte de refus de la maladie, il est difficile de se mettre dans la tête que cette maladie est incurable, qu'aucun médecin ne pourra jamais rien faire pour toi, à part te soulager avec antidouleurs de plus en plus puissants et de moins en moins efficaces. Puis, ta principale pensée c'est la maladie, des tas de questions, tu te sens diminuée.........et surtout, en tout cas pour moi, tu culpabilises d'être toujours obligée de demander de l'aide, de ne plus pouvoir rien faire ou si peu et SURTOUT.......tu culpabilises!! Pour ma part j'ai vraiment l'impression d'être un boulet! Il faut vraiment que l'aidant, quel qu'il soit,, soit patient! Si c'est le conjoint lui montrer qu'il ne lui en veut pas, oui c'est injuste, mais c'est comme un accident, cela arrive comme ça et qu'elle n'en est pas responsable. C'est vrai il y a beaucoup plus de mauvais moments que de bons et il ne faut pas se cacher la vérité, quoiqu'en disent certains médecins, c'est une maladie évolutive.....pas dans le bon sens, c'est-à-dire, que cela s'aggrave malheureusement sur la longueur! Il faut donc beaucoup de courage pour la malade,en dépression presque dans tous les cas, qui a un grand besoin de se sentir comprise et pour le compagnon ou la compagne beaucoup de compréhension. Courage à tous les deux

@Biloute554  OUI, mais l'accouchement, c'est une souffrance et une bonne souffrance, que dans un sens, tu as souhaitée parce qu'au bout il y a de la joie, rien de plus beau pour un couple que l'arrivée d'un bébé! Cela dure parfois 24 heures! Peu importe, tu supportes, mais là c'est de la souffrance TOUS LES JOURS, donc 24/24, 365 jours par an. Ca change tout, même le plus gentil, le plus aimant des conjoints peut avoir "un ras le bol" à certains moment. Et tu as raison tous les hommes ne sont pas pareils. 

On lisant les commentaire j ai l impression de me voir ,

Pour ma part j ai mon maris qui a un psoriasis évolutif et de la polyarthrite, il et sous piqûre  d enbrel,

Avant que l on me diagnostiqué fybronialgique ,j avais des douleurs d1ns tout le corp et une fatigue incroyable impossible de faire quoi que ce soit, pourtant je me lever tous les jours à 4h30 du matin pour partir travailler à 5h30 (Je suis agent d entretien dans une école primaire et je m occupe des enfants a la,cantine ) Je suis maintemant en longue maladie qui se termine courant janvier j attend le verdic du comité pour statuer sur mon etat'.

Je rentrer du travail vers 15 heurs j était fatiguée 'j all1is me reposer une fois mon maris me réveille il était 2oh30 impossible de me lever ,ma fille de 17 était rentrer du lycée je pensée quelle aurais préparer elle repas,il me dit lève toi on vas manger ,oui je me suis levée du mieux que j ai pu rien n était fait,

J ai pleurer je lui ai dit tu aurais du me dire(lève toi et prépare le repas j aurais comprit)

Mon mari et maladroits d1ns ses propos au début  il me disait c et dans ta tête tous le monde a des douleurs moi aussi j ai des douleurs mais j en fait pas un plat,je lui répond oui toi tu sais pk tu souffre avec le psori et la polyarthrite, mais moi quelque j ai hein quelque j'ai a souffrir comme sa?C était souvent des disputes.jusqu au jour ou on ma diagnostiquer  fybrognialgie  je lui en ai parler mais rien à faire monsieur continuer à me dite c et dans ta tête, j ai mon fils qui m accompagné a mes visite et entretien avec les médecins et ma grande fille aussi donc on parle tous les trois de l évolutions de mes douleurs .mon maris ma sortie une phrase qui ma fait très mal,il ma dit on dirait que tuner fière d être malade,je lui ai dit (Pardon) oui il me répond tu parle avec les enf1nts de ta maladie,je lui ai répondu c et normal ils n y a qu' eux qui me suive qui essaye de comprendre ce qu'il m arrive,tous les samedi on se trouve en f1mil,e on plus de 15 parfois, je suis seule à préparer l3s repas ,faire la vaisselle ,nettoyer quand tous le monde part j en peu plus j en ai fait part à mon maris il ma dit ( tu m aime pas tes enfants)?J ai dit sa n'a rien à voir tu le sais bien.il ma acheter un lave vaisselles et quand tous le monde vien il leurs demande de m aider à débarrassé ou à nettoyer.

J en ai parler au psychiatre et psychologue qui me suit ils m'on dit votre mari à peur du mot maladie c et vrai j ai remarquer il me dit oui ta quelque chose mais tu n et pas malade. Il ess1ye de m aider comme il peut mais il ne veut pas que je me plaint alors que lui defois il a des pousser de polyarthrite  je sais qu'il souffre et pour l embêter,(je lui dit couche toi je revient et la je ramène un stylo et une feuille et je lui dit Il et temps que tu face ton statament car tu agonise  carrement) il sourie et je pense qu'il comprend qu'il en fait un peu de trop ,il sais que les douleurs que j ai sont à peu près les mm que lui donc il et conscien.mais n accepté pas que moi je soit malade. Donc le psychiatre  ma donner un conseil que a chaque fois que j ai un rdv au médecin si mon mari peut venir sa sera bien,mais le problème sa tombe toujours mal il et chef d entreprise et beaucoup de réunions de chantiers,mais je désespère . Pas quil vienne avec moi au moin une fois à une consultation soit médecin soit psychiatre

Le psychiatre ma expliquer que pour mon mari je suis le milliers de la maison,je prépare les repas du linge m occupe du ménage des course des repas.........enfin tous ce qui touche la maison et l entretien,mm en étant en maladie je continue à la maison. Ma fille de 18 ans ne m aide pas faut dire quelle fini ses cours à 17h30 elle rentre il et 19h je comprend qu' elle soit fatiguée mais le week rend pareil au moment de débarrasser la table quand tous le monde et la elle s enferme dans l1 salle de bain jusqu a temps que tous soit fait, je suis une personne  qui n aime pas les choses trainer, à les entendre (mais laisse tu fera après ou demain) moi non c et maintemant et pas dans trois  heures je ne supporte pas le désordre sans être maniaque.c et peut être sa mon défaut mais bon tous le monde me dit lève le pied oui d accord mais  je pense que si j 1v1is un peu plus d aide la je pourrait lever un peu le pied mais ce ne t pas le cas et sa ils ne comprenne pas .brefffff

Je sais ce n et pas f1cile pour le conjoint de nous voir souffrir mais eux nous aide pas no  plus moralement, je ne demande pas beaucoup a mon mari juste un peu de compréhension et de sou tien moralement defois j en ai bien besoin,se retrouver seule face à ses douleurs ce n et pas facile tous les jours.