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Fibromyalgie et conjoints
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Drindrin
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Drindrin
Dernière activité le 01/12/2022 à 19:29
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Ami
@Patricia
C'est vraiment éprouvant se que tu as écris ... quand je te lis sa me fait mal au coeur... ok ton mari a des ennuis de santé mais faut se dire qu'il n'est pas seul a souffrir toi aussi tu souffres et 24/24... je sais que c'est pas simple mais il faut je crois maintenant lâcher un peu du leste... et commencer à freiner sur certaines tâches... si non ton corps un jour va te dire stop et ne plus vouloir fonctionner et sa c'est très dangereux... et sa je peux te le dire sa met arrivée et d'être une assistée je peux te dire que c'est rabaissant surtout envers ses enfants...
Après ton mari peut au moin t'aider sur certaines tâches... et même pour ta fille... certe tu dis qu'elle rentre tard qu'elle est fatiguée après une longue journée... je le comprends mais toi tu te lèves pas de bonheur tu entames ton travail à l'extérieur et en rentrant tu entames une deuxième journée de travail mais chez toi....? Ma belle fille qui vit a la maison a 21 ans, toujours en études part à 6h30 et rentre à 19h aussi et elle est fatiguée mais elle aide à mettre en place la table et à ranger... et même le week-end certe elle se lève il est 10h 10h30 un peu plus des fois...😊 mais je sais qu'elle sera la pour aider et elle n'est pas la seule a la maison nous sommes 7... et je peux te dire que je peux compter sur tout le monde bon 2 en moins l'avant dernière a 4 ans et le dernier à 6mois...😁
Rien que la ...en rentrant chercher mes filles à l'école j'ouvre la porte et mon mari était déjà entrain de commencer a préparer le repas et bien souvent on le fait à deux et on retrouve une complicité... certe il n'est pas parfait moi non plus je ne suis pas parfaite... comme je crois chaque être humain a des défauts... mais le matin je ne m'occupe jamais des lits j'ai même pas le temps de les faire parce que mon mari à déjà tout fait...
Mais Je crois qu'il faut être un peu égoïste... il faut commencer a penser a toi...
J'espère quand même que ton mari va vouloir pour la nouvelle année faire un effort et aller au moin une fois à un rdv chez le psychologique et C'est peut-être une sorte de déni que ton mari à...mais il faut affronter tout sa...
Patricia
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Patricia
Dernière activité le 31/08/2020 à 14:00
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Ami
@Drindrin
Merci pour ton message,mais c et un peu compliquer pour moi ,comme je l ai'dit j ai ma'fille qui a 18 ans mon fils de 28 ans et mon fils de 30 celui qui bien avec moi à mes rdv,mon maris a des soucis de santé il'se lève à 5h du matin pour partir à 6 heures il a ses chantier en dehors de Paris ,un a reins,et u a chamigny il et obliger d être la tout les matin pour mes les ouvriers en place et assister au réunions de chantiers,i, rentre il et plus de 19 h, je ne peut pas lui demander de m aider tu voie ce que je veut dire, si mon fils de 30nans et la il m aide pour les courses il vas me chercher le drive,il travail tous,ma filles la gr1nde a arrêter de travailler pour des raison personnel elle a trois enfant 9ans 8ans 3 ans une fois déposer à l école elle passe m'aider soit pour allez faire les courses soit pour mes rdv comme'elle a la,voiture sa m évite les transport.
Je sais que ce ne t pas facile pour moi de toujours demander de l aide j accepté pas l étrangère que je suis devenue,j ai toujours était independ1nte d1ns tous et la je me retrouve avec 5oo euros de salaire car je suis en congés longue maladie,demander de l argent a mon mari pour payer tel ou tel chose tu peut pas savoir comment sa me coûte, 'je voudrais repr3ndre a mi temps où faire un reclassement mais pour l instant les .medecins ne veu lent pas .
Tans que je peut faire je le fait mm doucement,mais ce n et pas facile tous les jours.
J ai l'impression qu' an étant a la maison j en fait plus que lorsque je travailler,.toujours la routine toujours pareil toujours le ménage les repas les courses j ai l impression de n avoir jamais assez d une journée pfff,mais bon je fait avec heureusement que j ai les rdv des médecins et du psychologue sa m aide beaucoup.
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Patricia
Drindrin
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Drindrin
Dernière activité le 01/12/2022 à 19:29
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Ami
@Patricia
D'accord, je comprends mieux maintenant...😔 et j'en suis vraiment désolé et je comprends mieux les choses et ta souffrance...
Heureusement et c'est vrai qu'un bon psychologue fait beaucoup de bien...
En te relisant tu es quand même courageuse...👏 et est ce que tu as une passion... que tu aimes faire ou que tu aimais faire... pour pouvoir te libérer te déconnecter au moin une petite heure de cet pression... et pour moi si tu dis que sa te fait du bien d'aller voir ton psychologue c'est aussi peut être inconsciemment mais c'est parce que tu fais autre chose et tu sors de cet routine... non tu ne crois pas...?
En tout cas faut faire attention à toi...
Gitounette
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Gitounette
Dernière activité le 07/07/2023 à 12:06
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Ami
@Patricia Bonjour Patricia. Je te comprend et te plains. Moi aussi la maladie "m'est tombée dessus" comme ça d'un coup en janvier 2015(juste après les attentats du 7 janvier de Charlie Hebdo). Cela m'a fait un gros choc! J'étais déjà fatiguée parce que je travaillais beaucoup trop comme bénévole au Secours Populaire, j'avais alors 65 ans. Un matin je me suis levée et mes jambes ne répondaient plus, incapable de tenir debout et de marcher. Je me suis dit, ça y est, je craque, j'en fait trop, il faut que je me repose ou alors c'est un début de grippe ou tout autre virus. J'ai prévenu mes amies que j'emmenais en voiture que je ne viendrai pas ce jour là, malheureusement je n'y suis jamais retournée! Les jours passaient et la fatigue était de plus en plus présente, j'avais mal partout, je ne pouvais rien faire, je dormais une partie de la journée. Je me sentais déprimée, lasse et me posais beaucoup de questions, je souffrais des membres, du dos, je grelottais... J'ai attendu le mois d'avril pour me décider à voir un Docteur qui, heureusement pour moi, a tout de suite fait le bon diagnostic. Quand je suis sortie de son Cabinet j'étais abattue, dans ma tête il n'y avait qu'une phrase qui résonnait:"on ne peut rien faire, on n'a pas encore trouvé de traitement pour guérir cette maladie". C'est-à-dire que je devrais souffrir tout le reste de ma vie!! Je suis rentrée en pleurant et le lendemain j'ai dormi toute la journée.
Pour ton mari, j'imagine très bien comment cela se passe. je suis veuve depuis juin 2012, mais mon mari était exactement comme le tien. Il n'admettait pas la maladie ni pour lui, ni pour moi, il était très dur et je n'avais pas le droit de me plaindre! J'étais le pilier de la maison, c'est moi qui faisait tout tout....lui et les 3 enfants se reposaient entièrement sur moi, maintenant je me dis c'était de ma faute, je n'aurais pas dû les habituer à ça. Pourtant le tien a aussi une maladie invalidante et douloureuse, donc il devrait mieux comprendre la tienne.
Si j'étais toi, je lui demanderais de regarder les informations, et il y en a beaucoup, concernant la Fibromyalgie sur internet et il verra que ce n'est pas dans la tête! Et pourquoi ne lui fais-tu pas lire tous les commentaires que tu peux lire sur cette page? Il verrait que tu n'es pas la seule et que ce n'est pas de la comédie! Malheureusement, je ne veux surtout pas te faire peur, mais ça ne va pas s'arranger dans le temps. Moi, même avec des antidouleurs assez puissants, je souffre de plus en plus et le moral n'est pas au beau fixe. Heureusement j'ai un fils qui comprend très bien, qui me soutient un maximum et m'aide autant qu'il le peut. Sans lui, je ne sais pas ce que je deviendrais et ce que je ferais...Donc il te faut un maximum de soutien et d'aide de ton entourage proche, sinon tu ne tiendras pas le coup et demande des antidouleurs à ton médecin(par ex. IXPRIM qui soulage, au moins au début).
Prenez le temps de vous asseoir face à face et faites le point, parlez de vos maladies réciproques et ce que vous ressentez tous les deux comme sentiments, parlez de vos douleurs. En gros, faites une mise au point;
je te souhaite beaucoup de courage et plus de compréhension de ton mari. Tiens-nous au courant. A bientôt
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Gitounette
Biquette31
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Ami
J'ai l'impression que nous somme de simples piliers . C'est ce qui nous a bouffé. Et continue de nous bouffer...
Je n'aime pas non plus laisser trainer et quand je voit la vaisselle qu'ils me laissent quand je peux pas le faire, ben je me dis qu'il n'y a rien à faire, je reste leur boniche avant tout.
Pourtant j'en ai parlé à mon homme mais il considère que lui aussi souffre et s'il ne dis rien je ne dois rien dire.
Possible qu'ils fassent du dénie de maladie.
Patricia
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Patricia
Dernière activité le 31/08/2020 à 14:00
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Ami
@Gitounette
Merci pour ton message sa ma fait du bien,mon mari n et pas quelqu un de'dur,mais pour lui le mot maladie et à bannir,je lui et parler plusieurs fois de la fybrognialgie et je lui ai fait lire des documentaire, il ma mm dit q iii avait était sur Google pour se renseigner ,,ma grande fille lui a mm dit que de'douleurs quil'avait quand il et en crise de la polyarthrite j avais les mm douleurs milles fois plus ,la il commence doucement à me dire laisse le ménage tu fera demain arrête de te fatiguer seulement des petites phrases qui me font penser quoi commence à comprendre mais bon, je ne crie pas victoire.mais pour moi s et déjà à quelques choses de très bien..il ma fait plaisir il avais fermer son entreprise pour deux semaine comme chaque années on et partie 8 jours en Égypte car mon mari et égyptien et toute sa famille et la bas on les voie rarement à causse du travail donc quand il peut se libérer on part un peut.il n'a pas voulue que je face le ménage il a appeler la femme de ménage pareil pour les repas il m emenner au resto,mais bon le resto sa vas bien une fois voir trois après j apprécie plus tellement, en plus j ai attraper u e bronchite qui ma'mise kao avec les antibiotique, mais bon sa nous a fait du bien a tous les deux on a tous besoin de se retrouver un peu en tête à tête sans les e enfants. J aime'mes'enfants plus que tous mais defois j aime bien me retrouver seule ou avec mon mari,sans pour cela paraitre égoïste. On essaye d avancer ,mais comme le psychiatre ma'dit tant que je n'accepte pas ma maladie je ne pourrait pas avancer,je le sais bien mais comment faire?...
Merci pour vos message car je comprend mieux que je ne suis pas seule dans ce cas, et sa me réconforte. Merci
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Patricia
Patricia
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Patricia
Dernière activité le 31/08/2020 à 14:00
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Ami
@Drindrin
Merci drindrin pour ton message ,Pour répondre à ta question oui je pense que sortir voie le psychologue ou le psychiatre m aide pas mal déjà à je me force a sortire,et je voie autre choses,je n et plus de contact avec l extérieur, Avant je prends les transport jusqu a Paris je me balader avec mes enfants, depuis que je suis fybrognialgie je me suis renfermer sur moi mm j ai peur de sortir seule'j ai'leur de la foule les attentas du bataclam mon mise 'kao pourtant je n y était pas pareil pour les attentat de Nice j ai une peur de la foule ,j ai'leur les prendre le bus ou le train si je suis seule je n y vais pas.tous a changer dans moi et c et cela que je n accepté pas l étrangère que je suis devenue.tous ses douleurs cette fatigue encessente,tous les dérèglements dans mon corp,le moral qui bas de l aile.je me dit que je ne sert plus à rien j ai l impression d être un boulet pour ma famille,heureusement que le psychologue et le psychiatre m aide et j ai aussi ma grande fille et mon fils qui sont à mon écoute mais je en veut pas les embarquer dans ma tristesse, ava't un rien me fesait plaisir,maintemant ne ne réagis plus pareil,je suis contente mais a s arrête la,faut que j arrive à gérer mon nouveau moi mais ce ne t pas facile.
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Patricia
Gitounette
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Gitounette
Dernière activité le 07/07/2023 à 12:06
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Ami
@Patricia Bonjour Patricia, oui ton cas m'a touchée, je me suis mise à ta place et finalement je me dis que pour moi c'est tant mieux d'être seule. Au moins ,quand je suis incapable de faire quoique ce soit, ou un minimum, je me dis que mon mari n'est plus là pour me faire des remarques. Si je veux m'allonger sur le canapé, qu'il investissait régulièrement, parce que je suis trop fatiguée et que je ne peux rien faire et bien je le fais. Je peux regarder la télé pour me distraire en choisissant les programmes, ce que je ne pouvais pas faire avant. Il vaut mieux être seule que mal accompagnée, dit-on, je le confirme, en plus j'aime bien la solitude et sais toujours m'occuper. Je ne m'ennuie quasiment jamais, des coups de cafard j'en ai, bien sûr. A mon avis ce que tu ne fais pas un déni de maladie, mais c'est très, très long pour l'accepter! A la longue on fait avec c'est tout, bien obligée!
Encore toi, tu arrives à sortir, moi je sors plus DU TOUT-sauf 1 fois tous les 3 mois pour voir mon médecin- je n'ai même pas le courage d'aller faire mes examens à l'hôpital ou faire mes prises de sang à domicile. Je ne veux plus voir personne! Je fais mes courses en ligne sur internet et c'est mon fils qui va les chercher ainsi que mes médicaments. Il n'y a que lui qui me comprend et en qui j'ai confiance.
Pour toi et ton mari, j'ai l'impression qu'il y a du progrès, surtout continuez comme ça, tu as la chance d'avoir des enfants qui comprennent et te soutiennent et qui peuvent convaincre et motiver leur père. Tu as quand-même la chance de ne pas être seule et tu peux espérer avoir plus d'aide à l'avenir. Moi ce qui me désespère le plus, c'est de plus pouvoir entretenir ma maison bien trop grande pour moi. Le Monde continue de tourner quand-même!
A bientôt
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Gitounette
Biquette31
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Biquette31
Dernière activité le 20/02/2022 à 11:17
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Ami
Gitounette Y'a des fois je me demande si c'est pas mieux d'être seule. Mais la présence de quelqu'un avec qui rigoler et bavarder ça doit manquer des fois 🤔
Violette78
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Violette78
Dernière activité le 26/07/2024 à 13:15
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Rigoler ? il y a bien longtemps que qlqu'un a su me faire rigoler ..Rire ? il faudrait plusieurs heures confortables - le temps de s'habituer a etre " bien " ? quelle surprise ! ..Le temps de réaliser qu'aucune douleur qu'aucune gene se manifeste ,?.....Trop tard ! le mal etre est revenu - Pas envie - jamais plus de rigoler :-((
Bavarder ? Oui - avoir besoin de bavarder de tout et de rien - de sortir de ma bulle ..Mais pas avec des personnes qui parlent de leur vie trop active - de sorties - de distractions - de vacances .. Quels sentiments pensez vous naissent en mon cœur dans mon esprit en ecoutant et comparant la vie des uns et des autres a la mienne ? Pensez vous que le sentiment d'etre heureux pour eux soit plus fort que celui d "eprouver intérieurement le sentiment que ma vie est fichue ? que ce n'est même pas une vie ? Ce qui m'énerve le plus .. ce sont toutes ces pub pour aider d'autres maladies soit disant mortelles il est vrai ! Mais il faudra tjrs mourir de qlque chose - Nous sommes tous condamnés a mort - mais pas a vivre comme des zombies des années et des années ! Ces personnes atteintes de maladies ( a succés ) sont prises en main choyées dorlotées - entre temps - souvent voyagent se distraient - on les voit partout - rien ne les arrêtent - même si certains jours ils se terrent dans leur lit - ils sont souvent en forme - Nous pauvres fibro sommes abandonnés a la merci des toubibs dont nous sommes les vaches a lait - envoyés - lorsque nous sommes encore pleins d'espoir de nous en sortir - envoyés de l'un a l'autre avec exam etc -- pour en conclusion ne rien pouvoir faire pour nous aider - ns gaver de médicaments qui ns détraquent a fond .. Apres les douleurs les petites genes la fatique insurmontable qui frappe tjrs lorsque on l'attend le moins ( les toubibs ns trouveront tjrs quelque chose a soigner - une intervention est mieux encore ! ) apres avoir tout connu il nous arrive des allergies a tous niveaux insupportables des intolerences - nous ne pouvons même plus profiter du plaisir de la table … Tout nous sera refusé .. Les seuls plaisirs qui nous resteront seront notre canapé - la TV et notre PC pour nous évader et oublier nos miséres un moment .. Chaque jour - est different : sachons en retirer le plus de confort possible en gerant nos centres d'interets - Ne nous comparons jamais aux autres - Notre moral n'y résisterait pas - Ne nous laissons pas embarquer dans des exam qui en fin de route ns auront fatigués epuisés - et deçus surtout - Vous souhaite a toutes et a tous une année geree avec bon sens et courage - qui nous fera apprécier le peu qui nous fait quand même encore plaisir
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Utilisateur désinscrit
Bonjour a tous, je suis nouvelle ici, je cherche un peu de reconfort apres une enieme dispute avec mon conjoint... je suis isolee avec ma maladie en rase campagne et je souhaite demenager et me rapprocher de commodités et de meilleurs services medicaux mais mon mari refuse en bloc de chercher un autre travail pour que cela puisse se faire... je suis à la fois tres en colère et desespérée de voir à quelle point je suis incomprise depuis que je suis touchée par la fibromyalgie... très dur...je voudrais savoir comment vous arrivez à fonctionner avec vos conjoints tout en étant fibromyalgique ? Avez vous ressenti incompréhension, parfois rejet ou je ne sais quoi d'autres qui rendent votre affaiblissement encore + difficile à supporter ? merci d'avance de vos réponses a bientot.