Fibromyalgie et conjoints

@Patricia 

C'est vraiment éprouvant se que tu as écris ... quand je te lis sa me fait mal au coeur... ok ton mari a des ennuis de santé mais faut se dire qu'il n'est pas seul a souffrir toi aussi tu souffres et 24/24... je sais que c'est pas simple mais il faut je crois maintenant lâcher un peu du leste... et commencer à freiner sur certaines tâches... si non ton corps un jour va te dire stop et ne plus vouloir fonctionner et sa c'est très dangereux... et sa je peux te le dire sa met arrivée et d'être une assistée je peux te dire que c'est rabaissant surtout envers ses enfants...  

Après ton mari peut au moin t'aider sur certaines tâches... et même pour ta fille... certe tu dis qu'elle rentre tard qu'elle est fatiguée après une longue journée... je le comprends mais toi tu te lèves pas de bonheur tu entames ton travail à l'extérieur et en rentrant tu entames une deuxième journée de travail mais chez toi....? Ma belle fille qui vit a la maison a 21 ans, toujours en études part à 6h30 et rentre à 19h aussi et elle est fatiguée mais elle aide à mettre en place la table et à ranger... et même le week-end certe elle se lève il est 10h 10h30 un peu plus des fois...😊 mais je sais qu'elle sera la pour aider et elle n'est pas la seule a la maison nous sommes 7... et je peux te dire que je peux compter sur tout le monde bon 2 en moins l'avant dernière a 4 ans et le dernier à 6mois...😁

Rien que la ...en rentrant chercher mes filles à l'école j'ouvre la porte et mon mari était déjà entrain de commencer a préparer le repas et bien souvent on le fait à deux et on retrouve une complicité... certe il n'est pas parfait moi non plus je ne suis pas parfaite... comme je crois chaque être humain a des défauts... mais le matin je ne m'occupe jamais des lits j'ai même pas le temps de les faire parce que mon mari à déjà tout fait...

Mais Je crois qu'il faut être un peu égoïste... il faut commencer a penser a toi...

J'espère quand même que ton mari va vouloir pour la nouvelle année faire un effort et aller au moin une fois à un rdv chez le psychologique et C'est peut-être une sorte de déni que ton mari à...mais il faut affronter tout sa...

@Drindrin 

Merci pour ton message,mais c et un peu compliquer pour moi ,comme je l ai'dit j ai ma'fille qui a 18 ans mon fils de 28 ans  et mon fils de 30 celui qui bien avec moi à mes rdv,mon maris a des soucis de santé il'se lève à 5h du matin pour partir à 6 heures il a ses chantier en dehors de Paris ,un a reins,et u  a chamigny il et obliger d être la tout les matin pour mes les ouvriers en place et assister au réunions de chantiers,i, rentre il et plus de 19 h, je ne peut pas lui demander de m aider tu voie ce que je veut dire, si mon fils de 30nans et la il m aide pour les courses il vas me chercher le drive,il travail tous,ma filles la gr1nde a arrêter de travailler pour des raison personnel elle a trois enfant 9ans 8ans 3 ans une fois déposer à l école elle passe m'aider soit pour allez faire les courses soit pour mes rdv comme'elle a la,voiture sa m évite les transport. 

Je sais que ce ne t pas facile pour moi de toujours demander de l aide j accepté pas l étrangère que je suis devenue,j ai toujours était independ1nte d1ns tous et la je me retrouve avec 5oo euros de salaire car je suis en congés longue maladie,demander de l argent a mon mari pour payer tel ou tel chose tu peut pas savoir comment sa me coûte, 'je voudrais repr3ndre a mi temps où faire un reclassement mais pour l instant  les .medecins ne veu lent pas .

Tans que je peut faire je le fait mm doucement,mais ce n et pas facile tous les jours. 

J ai l'impression qu' an étant a la maison j en fait plus que lorsque je travailler,.toujours la routine toujours pareil toujours le ménage les repas les courses j ai l impression de n avoir jamais assez d une journée pfff,mais bon je fait avec heureusement que j ai les rdv des médecins et du psychologue sa m aide beaucoup.

@Patricia 

D'accord, je comprends mieux maintenant...😔 et j'en suis vraiment désolé  et je comprends mieux les choses et ta souffrance...

Heureusement et c'est vrai qu'un bon psychologue fait beaucoup de bien...

En te relisant tu es quand même courageuse...👏 et est ce que tu as une passion... que tu aimes faire ou que tu aimais faire... pour pouvoir te libérer te déconnecter au moin une petite heure de cet pression...  et pour moi si tu dis que sa te fait du bien d'aller voir ton psychologue c'est aussi peut être inconsciemment mais c'est parce que tu fais autre chose et tu sors de cet routine... non tu ne crois pas...?

En tout cas faut faire attention à toi... 

@Patricia Bonjour Patricia. Je te comprend et te plains. Moi aussi la maladie "m'est tombée dessus" comme ça d'un coup en janvier 2015(juste après les attentats du 7 janvier de Charlie Hebdo). Cela m'a fait un gros choc!  J'étais déjà fatiguée parce que je travaillais beaucoup trop comme bénévole au Secours Populaire, j'avais alors 65 ans. Un matin je me suis levée et mes jambes ne répondaient plus, incapable de tenir debout et de marcher. Je me suis dit, ça y est, je craque, j'en fait trop, il faut que je me repose ou alors c'est un début de grippe ou tout autre virus. J'ai prévenu mes amies que j'emmenais en voiture que je ne viendrai pas ce jour là, malheureusement je n'y suis jamais retournée! Les jours passaient et la fatigue était de plus en plus présente,  j'avais mal partout, je ne pouvais rien faire, je dormais une partie de la journée. Je me sentais déprimée, lasse et me posais beaucoup de questions, je souffrais des membres, du dos, je grelottais... J'ai attendu le mois d'avril pour me décider à voir un Docteur qui, heureusement pour moi, a tout de suite fait le bon diagnostic. Quand je suis sortie de son Cabinet j'étais abattue, dans ma tête il n'y avait qu'une phrase qui résonnait:"on ne peut rien faire, on n'a pas encore trouvé de traitement pour guérir cette maladie". C'est-à-dire que je devrais souffrir tout le reste de ma vie!! Je suis rentrée en pleurant et le lendemain j'ai dormi toute la journée.

Pour ton mari, j'imagine très bien comment cela se passe. je suis veuve depuis juin 2012, mais mon mari était exactement comme le tien. Il n'admettait pas la maladie ni pour lui, ni pour moi, il était très dur et  je n'avais pas le droit de me plaindre! J'étais le pilier de la maison, c'est moi qui faisait tout tout....lui et les 3 enfants se reposaient entièrement sur moi, maintenant je me dis c'était de ma faute, je n'aurais pas dû les habituer à ça.  Pourtant le tien a aussi une maladie invalidante et douloureuse, donc il devrait mieux comprendre la tienne.

Si j'étais toi, je lui demanderais de regarder les informations, et il y en a beaucoup, concernant la Fibromyalgie sur internet et il verra que ce n'est pas dans la tête! Et pourquoi ne lui fais-tu pas lire tous les commentaires que tu peux lire sur cette page? Il verrait que tu n'es pas la seule et que ce n'est pas de la comédie! Malheureusement, je ne veux surtout pas te faire peur, mais ça ne va pas s'arranger dans le temps. Moi, même avec des antidouleurs assez puissants, je souffre de plus en plus et le moral n'est pas au beau fixe. Heureusement j'ai un fils qui comprend très bien, qui me soutient un maximum et m'aide autant qu'il le peut. Sans lui, je ne sais pas ce que je deviendrais et ce que je ferais...Donc il te faut un maximum de soutien et d'aide de ton entourage proche, sinon tu ne tiendras pas le coup et demande des antidouleurs à ton médecin(par ex. IXPRIM qui soulage, au moins au début).

Prenez le temps de vous asseoir face à face et faites le point, parlez de vos maladies réciproques et ce que vous ressentez tous les deux comme sentiments, parlez de vos douleurs. En gros, faites une mise au point;

je te souhaite beaucoup de courage et plus de compréhension de ton mari. Tiens-nous au courant. A bientôt

J'ai l'impression que nous somme de simples piliers . C'est ce qui nous a bouffé. Et continue de nous bouffer... 

Je n'aime pas non plus laisser trainer et quand je voit la vaisselle qu'ils me laissent quand je peux pas le faire, ben je me dis qu'il n'y a rien à faire, je reste leur boniche avant tout. 

Pourtant j'en ai parlé à mon homme mais il considère que lui aussi souffre et s'il ne dis rien je ne dois rien dire.

Possible qu'ils fassent du dénie de maladie. 

@Gitounette 

Merci pour ton message sa ma fait du bien,mon mari n et pas quelqu un de'dur,mais pour lui le mot maladie et à bannir,je lui et parler plusieurs fois de la fybrognialgie  et je lui ai fait lire des documentaire, il ma mm dit q iii avait était sur Google pour se renseigner ,,ma grande fille lui a mm dit que de'douleurs quil'avait quand il et en crise de la polyarthrite  j avais les mm douleurs milles fois plus ,la il commence doucement à me dire laisse le ménage tu fera demain arrête de te fatiguer seulement des petites phrases qui me font penser quoi commence à comprendre mais bon, je ne crie pas victoire.mais pour moi s et déjà à quelques choses de très bien..il ma fait plaisir il avais fermer son entreprise pour deux semaine comme chaque années on et partie 8 jours en Égypte  car mon mari et égyptien  et toute sa famille et la bas on les voie rarement à causse du travail donc quand il peut se libérer on part un peut.il n'a pas voulue que je face le ménage il a appeler la femme de ménage pareil pour les repas il m emenner au resto,mais bon le resto sa vas bien une fois voir trois après j apprécie plus tellement, en plus j ai attraper u e bronchite  qui ma'mise kao  avec les antibiotique, mais bon sa nous a fait du bien a tous les deux on a tous besoin de se retrouver un peu en tête à tête sans les e enfants.  J aime'mes'enfants plus que tous mais defois j aime bien me retrouver seule ou avec mon mari,sans pour cela paraitre égoïste. On essaye d avancer ,mais comme le psychiatre  ma'dit tant que je n'accepte pas ma maladie je ne pourrait pas avancer,je le sais bien mais comment faire?...

Merci pour vos message car je comprend mieux que je ne suis pas seule dans ce cas, et sa me réconforte. Merci

@Drindrin 

Merci drindrin pour ton message ,Pour répondre à ta question oui je pense que sortir voie le psychologue ou le psychiatre  m aide pas mal déjà à je me force a sortire,et je voie autre choses,je n et plus de contact avec l extérieur, Avant je prends les transport jusqu a Paris je me balader avec mes enfants, depuis que je suis fybrognialgie  je me suis renfermer sur moi mm j ai peur de sortir seule'j ai'leur de la foule les attentas du bataclam mon mise 'kao pourtant je n y était pas pareil pour les attentat de Nice j ai une peur de la foule ,j ai'leur les prendre le bus ou le train si je suis seule je n y vais pas.tous a changer dans moi et c et cela que je n accepté pas l étrangère que je suis devenue.tous ses douleurs cette fatigue encessente,tous les dérèglements dans mon corp,le moral qui bas de l aile.je me dit que je ne sert plus à rien j ai l impression d être un boulet pour ma famille,heureusement que le psychologue et le psychiatre  m aide et j ai aussi ma grande fille et mon fils qui sont à mon écoute mais je en veut pas les embarquer dans ma tristesse, ava't un rien me fesait plaisir,maintemant ne ne réagis plus pareil,je suis contente mais a s arrête la,faut que j arrive à gérer mon nouveau moi mais ce ne t pas facile.

@Patricia Bonjour Patricia, oui ton cas m'a touchée, je me suis mise à ta place et finalement  je me dis que pour moi c'est tant mieux d'être seule. Au moins ,quand je suis incapable de faire quoique ce soit, ou un minimum, je me dis que mon mari n'est plus là pour me faire des remarques. Si je veux m'allonger sur le canapé, qu'il investissait régulièrement, parce que je suis trop fatiguée et que je ne peux rien faire et bien je le fais. Je peux regarder la télé pour me distraire en choisissant les programmes, ce que je ne pouvais pas faire avant. Il vaut mieux être seule que mal accompagnée, dit-on, je le confirme, en plus j'aime bien la solitude et sais toujours m'occuper. Je ne m'ennuie quasiment jamais, des coups de cafard j'en ai, bien sûr. A mon avis ce que tu ne fais pas un déni de maladie, mais c'est très, très long pour l'accepter!  A la longue on fait avec c'est tout, bien obligée!

Encore toi, tu arrives à sortir, moi je sors plus DU TOUT-sauf 1 fois tous les 3 mois pour voir mon médecin- je n'ai même pas le courage d'aller faire mes examens à l'hôpital ou faire mes prises de sang à domicile. Je ne veux plus voir personne! Je fais mes courses en ligne sur internet et c'est mon fils qui va les chercher ainsi que mes médicaments. Il n'y a que lui qui me comprend et en qui j'ai confiance. 

Pour toi et ton mari, j'ai l'impression qu'il y a du progrès, surtout continuez comme ça, tu as la chance d'avoir des enfants qui comprennent et te soutiennent et qui peuvent convaincre et motiver leur père. Tu as quand-même la chance de ne pas être seule et tu peux espérer avoir plus d'aide à l'avenir. Moi ce qui me désespère le plus, c'est de plus pouvoir entretenir ma maison bien trop grande pour moi. Le Monde continue de tourner quand-même!

A bientôt

Gitounette Y'a des fois je me demande si c'est pas mieux d'être seule. Mais la présence de quelqu'un avec qui rigoler et bavarder ça doit manquer des fois 🤔

Rigoler ?  il y a bien longtemps  que   qlqu'un    a  su  me faire   rigoler  ..Rire ?   il faudrait  plusieurs    heures   confortables   -  le temps  de s'habituer   a etre " bien "   ?  quelle surprise  ! ..Le temps   de réaliser   qu'aucune  douleur  qu'aucune  gene       se   manifeste ,?.....Trop  tard   !   le mal  etre  est revenu  -  Pas envie -  jamais  plus  de rigoler  :-((

Bavarder   ?  Oui   - avoir  besoin   de bavarder   de tout et de rien   - de sortir  de ma  bulle    ..Mais   pas  avec  des personnes   qui     parlent  de leur vie  trop  active  -  de    sorties -   de  distractions  - de vacances  ..  Quels sentiments  pensez  vous   naissent en mon  cœur   dans  mon  esprit    en ecoutant   et comparant      la vie  des  uns  et des autres  a  la  mienne  ?  Pensez  vous   que le sentiment  d'etre  heureux pour  eux    soit plus  fort    que celui    d "eprouver    intérieurement  le sentiment  que   ma  vie   est    fichue  ?   que  ce n'est même pas  une vie  ?                     Ce qui m'énerve le plus  .. ce sont  toutes  ces pub    pour aider   d'autres maladies     soit disant      mortelles    il est   vrai !   Mais il faudra  tjrs  mourir     de   qlque chose  -  Nous  sommes   tous     condamnés  a mort    - mais pas a vivre   comme   des zombies  des années     et  des années    !  Ces personnes  atteintes  de maladies    ( a  succés )    sont prises en main  choyées      dorlotées  -  entre temps    - souvent   voyagent      se distraient     -  on les voit    partout   -  rien ne les arrêtent     -  même si certains  jours   ils  se terrent    dans  leur  lit     -   ils sont     souvent   en  forme  -  Nous  pauvres  fibro      sommes      abandonnés      a  la merci   des  toubibs     dont  nous sommes   les vaches  a lait     -  envoyés   -  lorsque  nous sommes encore  pleins  d'espoir   de nous en sortir   -  envoyés   de l'un  a  l'autre         avec   exam          etc --  pour en  conclusion     ne rien pouvoir  faire    pour nous aider   -  ns gaver  de médicaments  qui  ns  détraquent   a  fond     ..  Apres  les  douleurs   les petites  genes     la  fatique   insurmontable      qui  frappe  tjrs  lorsque  on l'attend  le moins      (  les  toubibs  ns  trouveront  tjrs  quelque  chose  a  soigner  - une intervention     est   mieux  encore !   )    apres     avoir  tout   connu   il  nous arrive   des allergies   a  tous  niveaux        insupportables         des intolerences -   nous ne pouvons même plus  profiter       du  plaisir   de la table  …   Tout  nous  sera     refusé  .. Les seuls   plaisirs   qui nous  resteront     seront     notre  canapé   -  la TV    et  notre PC    pour   nous évader        et    oublier     nos miséres  un moment  ..  Chaque   jour  -  est  different   :    sachons     en retirer     le plus  de confort   possible       en gerant      nos   centres   d'interets  - Ne nous  comparons     jamais  aux  autres    -   Notre moral     n'y    résisterait  pas   -   Ne nous laissons pas  embarquer  dans    des exam     qui  en  fin  de route        ns auront  fatigués    epuisés      -  et  deçus     surtout   -  Vous  souhaite   a  toutes et a tous   une année     geree  avec   bon  sens      et   courage     - qui   nous  fera  apprécier     le peu     qui  nous fait quand même    encore    plaisir