Fibromyalgie et appétit

@Toupou 

Tu m'as tellement touchée par ton dernier message. Je n'ai non plus pas l'habitude qu'on me dise toutes ces choses très agréables à entendre. Ca ma fait tellement plaisir de voir tout ce que tu m'as écrit je t'assure. Je suis jeune 29 ans et assez solitaire dans ma vie. A part ma famille et mon ami avec lequel j'ai un projet de mariage, je ne vois personnes d'autres. Bon bien sur à part des connaissances de l'école de mon frère ou du voisinage mais sans plus. C'est pour cela que ça me fait du bien de pouvoir venir échanger et partager sur le forum.  

Je suis ravie d'avoir pu t'aider un peu et que tu ais pu trouver d'autres personnes sur le forum qui ont surement été là pour toi également.

Effectivement je suis croyante et cela m'aide beaucoup à tenir. Ce n'est pas tous les jours faciles comme pour tant d'autres personnes sur ce forum. Hier ou avant-hier par exemple j'étais démoralisée, découragés, triste, en colère. Lorsque je suis dans cet état, ça me fait du bien de pleurer un bon coup et de me mettre à prier. En général le lendemain je vais à nouveau bien moralement, je rebondis, la route continue. Je t'ai parlé de cette manière concernant les épreuves car étant croyante je les perçois d'une tout autre manière qu'à la manière négative.

Concernant ta famille et le fait que tu préfères être agréable et faire rire je te comprends car j'essaie un maximum de faire rire ma famille aussi, de faire en sorte qu'il n'ait pas tout le temps en tête que j'ai cette pathologie surtout que mon père est atteint d'autisme (on vient de le découvrir). Ma mère aimerait s'arrêter de travailler ou faire un mi temps pour bien s'occuper de mon père et de mon petit frère qui est en 6ème, mais pour le moment ce n'est pas encore possible. Il y a d'autres petits soucis mais bon je ne vais pas les étaler. Après il y a des jours ou j'ai tellement mal et je ne peux pas le cacher, heureusement ils sont là pour m'aider. On a toujours été là pour les uns et les autres même dans les moments difficiles.

Mes voisins ou connaissances, ne le savent pas non plus pour ma pathologie ainsi que mon apnée du sommeil découvert en octobre 2017. A quoi bon qu'ils le découvrent! de toute façon je ne veux pas qu'on me plaigne, ni entendre ta pathologie c'est dans ta tête ou tout autres choses de ce genre. Tu sais j'ai rencontré par hasard dans un centre commercial une connaissance de l'ancienne école maternelle de mon frère et elle m'a appris quelle a une spondylarthrite et une fibromyalgie et quelle ne peut plus travailler du tout. Elle nous racontait à ma mère et moi quelle avait une amie à qui elle a parlé de ses pathologies et cette amie a décidé de fuire, la laissant tomber. Tu sais la bible dit ceci :  Ecclésiaste 7:2-3 "Mieux vaut aller dans une maison de deuil que d'aller dans une maison de festin; car c'est là la fin de tout homme, et celui qui vit prend la chose à cœur. Mieux vaut le chagrin que le rire; car avec un visage triste le coeur peut être content". En gros dans une maison de deuil (épreuves en tout genre) les gens sont bien plus sincère que dans une maisons de festins. Les vrais amis sont ceux sur qui on pourra compter dans les bons et les mauvais moments mais 2 fois plus dans les épreuves. De plus on peut avoir un cœur heureux d'être rentré dans une maison de deuil car on peut ressentir la joie d'être là pour l'ami (e) qui est en peine, la joie de pouvoir proposer son aide, d'être solidaire dans la souffrance de cette personne. Je pourrais approfondir mais ce n'est pas le lieu ni le sujet principal de la discussion donc je vais m'arrêter là.

C'est très important de savoir de quoi on souffre, ça permet de mettre un mot sur nos différents symptômes, savoir comment, par quel moyen nous pouvons avancer au mieux dans notre quotidien face à notre pathologie. Ca permet aussi à l'entourage parfois d'arrêter de nous traiter de fainéant (e) ou de ne pas comprendre le pourquoi de nos plaintes constantes.

C'est très juste nous avons tant à apprendre sur cette terre. La vie n'est pas un long fleuve tranquille mais il y a encore de très belles choses même aussi petites quelles puissent être qui nous font tenir dans les moments difficiles.

Pour mes souffrances physiques, je dirais que je les ressens tous les jours à des degrés différents. A certaines périodes tant que je peux supporter mes douleurs je les supporte sans prendre de médicaments et lorsque je ne peux vraiment plus tenir même sans être en état de crise générale j'en prends. En cas de crises je pleure en silence la plupart du temps, j'ai très mal du genre grosses courbatures dans tous les membres, des douleurs articulaires, une grande asthénie, des paresthésies, difficulté pour parler, difficulté au niveau de la concentration, trouble du sommeil.

Voilà j'espère que j'ai plus ou moins bien répondu à tes questions. Je te souhaite une très bonne nuit et courage dans la traversée de tes épreuves.

Je t'envoie un article concernant les soucis de digestion dans la fibro.

http://www.entraide-fibromyalgie-ouest.org/article-syndrome-de-l-intestin-irritable-113540551.html

Voici un autre article sur une femme qui témoigne au sujet de sa fibro.

https://www.huffingtonpost.fr/anne-arbour/soigner-fibromyalgie-temoignage_b_8004190.html

https://fibromyalgiesos.fr/rdv2/les-100-symptomes-de-la-fibromyalgie/

BISOUS et portes toi bien!

@Toupou‍ 

Re coucou. J'espère que tu as pu passer une bonne nuit et que ta matinée a bien démarrée à moins que tu dormes encore!

Je voulais rajouter un petit paragraphe à mon message d'y hier concernant ta maman! J'y avais pensé en écrivant hier mais finalement à la fin j'ai complètement oublié de t'en parler.

Je n'ose imaginer comme ta douleur doit être profonde, surtout que tu as l'air d'avoir été très proche d'elle. elle devait être tout pour toi. Ca a du être une maman génial qui a fait son possible pour sa famille dans sa vie sur terre!  

L’une des épreuves les plus difficiles dans la vie est la disparition d’un être cher ou d’un proche. Quand cela se produit, nous sommes dévastés et ne pensons pas pouvoir nous en remettre et pourtant la vie continue et au fil du temps nous nous relevons et encore plus vite si nous sommes bien entourés par nos proches ou un(e) amie fidèle même dans les bons et mauvais moments.

Vivre une épreuve nous change, c’est clair et net! Elle nous donne une autre vision ou perspective de la vie; elle nous donne un avantage certain pour comprendre ceux qui ont vécu ou qui seront amenés à vivre les mêmes réalités que nous un jour.

Il faut savoir par la suite lâcher prise. Notre parent ou ami n’est plus physiquement présent, mais il vivra toujours dans notre cœur et cela, personne ne pourra nous le voler.

Sache que dans cette épreuve tu n'est pas seule! Si tu veux en discuter en message privé n'hésite pas. Je te répondrais dès que je pourrais!

Je t'embrasse et je suis de tout cœur avec toi !

@nanouluisa 

Coucou,

Je voulais te dire que j'ai beaucoup aimé ton message surtout lorsque tu as dit ceci : "Se donner la main est la seule façon de se soutenir" En effet c'est très important qu'on soit la pour les un(e)s et les autres et encore plus lorsque nos familles ne nous soutiennent pas.

Bien dit "Avançons tête haute". C'est avec cet état d'esprit qu'on avancera au mieux, qu'on pourra s'épauler de la meilleure des façons et qu'on pourra continuer à faire changer les choses concernant la fibromyalgie.

Force, persévérance et courage à tous et à toutes pour cette journée et toutes celles qui viendront par la suite.

Merci à toi manouluisa ça m'a fait un bien fou de lire ton message!

@aieaieaie 

Coucou,

Cela m'arrive aussi d'avoir la gorge serrée et des difficultés au niveau respiration par moment.

Pour la gorge sérrée et les soucis de respiration, je fais quelques exercices de respiration, je bois de l'eau et j'attends que ça passe. 

Pour l'estomac douloureux je prends de la fleur d'oranger (une cuillère à soupe avec de l'eau) et 1 gélule le matin pour facilité le transit. La gélule est à base de Séné, Artichaud et Pruneau vendu en centre commercial de la marque Juvamine. Dès que je le peux j'essaie de boire 1L d'eau Hépar aussi pour la constipation. Je prends aussi 1 cuillère de vinaigre de cidre avec du miel et de l'eau par moment.

Le Séné assure le bon fonctionnement du système digestif et favorise le confort du transit intestinal.

L'artichaud est connu pour son effet bénéfique sur la digestion. Il participe à au maintien d'un foi en bonne santé.

Le pruneau qui est très connu et un remède de grand-mère. Il bénéficie d'une forte notoriété pour ses nombreuses vertus.

Je viens de commencer il y a 4 jours les gélules et ça à l'air de bien m'aider. J'ai toujours des ballonnements, maux d'estomac mais beaucoup moins que la semaine dernière ou je me pliais en deux tellement que j'avais mal.

Je peux comprendre que tu n'ai pas envie de faire à manger en étant fatiguée mais pourtant il faut quand même que tu essaies de correctement t'alimenter pour ne pas trop maigrir. C'est important et je n'aimerais pas que tu retombes dans l'anorexie non plus. Tu n'as personne qui peut t'aider à la maison? ou une amie ou voir si tu peux avoir droit à une auxiliaire de vie sociale qui te préparerait entre autres tes repas? Il ne faut surtout pas te laisser aller! essaie de te trouver quelque chose qui te fasse du bien comme de la marche, du tricot, te remettre à la cuisine si tu le peux, aller te relaxer à la piscine, faire de la balnéothérapie, de la gym douce, aller boire une tisane ou autres choses avec un ou une amie.

Je t'encourage à faire des choses qui te feront plaisirs, qui te donneront l'envie de continuer à te battre, pense un peu à toi car j'ai l'impression que tu es très triste intérieurement, que tu n'as plus envie de grands choses dans ta vie. c'est dommage que tes proches ne veulent pas essayer de te comprendre, ne semblent pas être une grande aide pour toi mais tu peux la trouver autre part cette aider et te remplir à l'aide de rencontre avec d'autres personnes ayant la même pathologie que toi en faisant appel à une association près de chez toi s'il y en a une.

Tu as du passer beaucoup d'épreuves toi aussi! mais l'épreuve n'est pas la fin de tout. Elle peut se transformer en positif si tu ne la laisses plus t'emmener dans un gouffre. Décides dès que tu le sentiras de te reprendre en main et de tout faire pour être un maximum heureuse par de toutes petites choses comme une ballade en forêt, partir un weekend pour se détendre ou visiter un endroit qu'on a pas encore vu, aller manger une glace avec une amie ou autres.

Courage et bats toi!

Bonjour Liséa6

Tu m'as répondu très longuement et tu as pensé à me dire des paroles consolatrices pour ma maman. c'est très très gentil. Je découvre seulement tes "mots" car je n'arrivais pas à retrouver l'endroit, même en cliquant sur message, dans Carenity pour te répondre? Je ne pensais pas rencontrer une personne aussi sympathique que toi.

Les liens concernant la fibromyalgie sont intéressants, en effet Wikipédia et les autres! MERCI!

Tu es jeune et tu as des projets de mariage, ton ami a de la chance de t'avoir rencontrée, je te souhaite d'être très heureuse, tu le mérites.  Je vois que tu t'intéresses et aides un maximum les personnes de ce forum. Tu es proche de ta maman ce doit être difficile en travaillant à temps plein de s'occuper de ton papa et de ton frère, vous êtes aussi une famille unie, je m'en réjouis, c''est si important. Tu ne divulgues pas tes problèmes de santé à des voisins ou personnes que tu ne connais pas vraiment, je suis en accord avec toi et ce que tu me racontes à propos de la jeune femme qui s'est confiée à une pseudo amie prouve que beaucoup d'individus sont égoïstes, décevant... C'est triste, pour eux surtout, en fait.

Tes mots sont un bonheur, être comprise est important, il faut de la force mentale si le physique vacille. Tu es croyante et me dit que c'est pour cela que tu envisages les aléas de la vie d'une façon positive mais je pense que c'est le caractère, l'amour, la compassion, notre proche environnement qui nous encourage à aimer les autres, la foi est un plus. Je doute en permanence d'une existence "divine", je m'intéresse tellement aux découvertes scientifiques .J'aimerais penser qu'un être divin se trouve "aux commandes"de notre Univers. Maman priait comme toi et me disait que c'était rassurant et d'une aide profonde pour beaucoup d'individus. Je suis pour la liberté... J'aime les "gens"sincèrement. Je suis devenue extrêmement philosophe et je positive en permanence malgré les chagrins, les soucis, la douleur, l'épuisement, c'est indispensable de ne pas se  laisser aller pour ceux que nous aimons. Le principal étant de rendre les autres heureux. Notre sensibilité, notre mental se travaille, se préserve par la volonté...

Je dois te laisser...Je suis heureuse de nos échanges, tu m'apportes de la sérénité. Tu es d'une aide importante sur ce forum. Je comprends ce qu'est la fibromyalgie de mieux en mieux, grâce à toi, je te tiendrai au courant.

Passe un bon W.E ! J'espère que tu ne souffriras pas trop. Tu es dans mes pensées c'est formidable de communiquer par ce biais.

Encore MERCI, je t'envoie des bisous...

Toupou

Bonjour; 

Pour moi aussi, c'est loin d'être évident. Je digère que très peu d'aliment; de plus, j'ai des crises de diarrhées +++++++, et je ne peux pas manger de légumes verts, des légumes et des fruits qui contiennent des graines. J'ai aussi le côlon très irritable. 

En ce moment, je mange très peu et très léger pour le matin et le midi, par exemple un yaourt et une banane, et le soir, j'essaye de manger un repas "normal", selon mon appétit; c'est  souvent que ça part en crise de diarrhée; je ne vous dit pas le nombre de paquets de papier toilettes que j'utilise ... !!! 

@Toupou‍ 

Coucou,

J'espère que tout va bien à peu près pour toi aujourd'hui.

Je ne vais pas faire de long discours aujourd'hui car je suis assez fatiguée et les douleurs sont beaucoup plus présentes.

Effectivement il faut beaucoup de force mentale lorsque le physique vacille!

Tu as écrit ceci : "je pense que c'est le caractère, l'amour, la compassion, notre proche environnement qui nous encourage à aimer les autres, la foi est un plus"

Je suis d'accord avec toi pour ce que tu as dit concernant tous les qualificatifs qui nous permettent d'aimer les autres. Pour moi c'est une globalité, un tout mais c'est propre à moi bien sur!

J'aime beaucoup cette phrase aussi que tu as dîtes : " Je positive en permanence malgré les chagrins, les soucis, la douleur, l'épuisement, c'est indispensable de ne pas se laisser aller pour ceux que nous aimons."

En effet il faut positiver le plus que possible malgré les soucis du quotidien à la fois pour notre bien-être et pour ceux que nous aimons!

C'est aussi formidable pour moi de communiquer avec toi. Tu es une personne tellement belle intérieurement et surtout à l'écoute de l'autre. J'aime beaucoup les personnes ayant ton état d'esprit et étant la pour les autres.

Je t'embrasse et te dit à la prochaine.

Coucou Liséa6,

C'est un grand plaisir de découvrir ton message...Aujourd'hui tout comme toi, ce n'est pas top-top! C'est un mauvais moment à passer.Je te remercie de tenir compte de mes paroles, notre communication est intense et bénéfique pour le moral. Tu es tournée vers "les autres" malgré ce que tu as enduré et ce qui perdure, en cela je t'admire. tu m'as aidé à comprendre et à me confier.

Je t'envoie des BISOUS et à bientôt... (Repose toi bien)

Toupou

@Toupou 

Je te remercie pour ton dernier message.

Je suis contente si jai pu t'aider et tu m'as aussi aider d'ailleurs! 

Je te souhaite une bonne aprem! J'ai super mal dormi à cause des douleurs dc je vais passer l'aprèm au lit aujourd'hui! 

Gros bisous!

Coucou Liséa6

Ah! Ça fait plaisir de te lire. J'espère qu'à cette heure 19h15 env. tu te sens mieux et plus reposée.

Quant à moi ce n'est "top-top"...

Dès que je pourrai prendre rdv et pratiquer des examens je te tiendrai informée.

Je suis au lit également mais j'ai réussi à faire des courses ce matin (quel exploit!)

Excellente soirée!

Gros BISOUS

Toupou