Fibromyalgie et appétit

@Toupou 

Kikoo

Aujourd'hui je me sens comme hier. J'ai développé un petit rhume avec un peu de fièvre donc ça n'arrange pas la fatigue et les douleurs musculaires bien au contraire. J'ai beaucoup plus mal ces deux derniers jours. Je n'ai quasiment rien fait ces deux derniers jours. J'ai passé beaucoup de temps au lit. Je suis sortie une seule fois pour 15 min top chrono. La chaleur accentue aussi mes douleurs mais le pire c'est la fatigue écrasante !  

Oui tiens nous au courant de ton parcours medical. J'espère que tu vas mieux aujourd'hui par rapport à hier! C'est chouette pour ton exploit de hier c'est une bonne chose tu as réussi à sortir et faire tes courses. 

Je te souhaite une bonne soirée et te fait de gros bisous! 

Hello Liséa6!

J'espère que tu dors bien, pas de "bol"ce rhume, en effet ça n'arrange rien , un état inflammatoire.

Tu as réussi à sortir, 15mn c'est énorme quant on est malade et tellement fatiguée, BRAVO!. Surtout ne pas culpabiliser de rester au lit, c'est la seule solution afin de te "remettre".

Pour ma part ça ne va pas mieux, et je ne m'"écoute pas", tu me comprends et celles et ceux qui viennent sur le forum aussi. Ici, nous sommes "entre-amie" de souffrance mais nous nous réconfortons. Je suis en "phase" nocturne car malade (nausées, douleurs vives, pauvre tête, dos, sueurs, vertiges, quasiment tout le corps jusqu'aux pieds...tu imagines) jusqu'à 19h environ et encore... Je fais un énorme effort pour me préparer un petit "dîner"car avec les médicaments, même à dose faible, c'est préférable de garnir un peu un estomac si sensible!

Je suis contente de découvrir ton message à cette heure de la nuit, bientôt :3h! Je n'avais pas la force de faire quoique ce soit, un mauvais moment à passer. Et j'ai des affaires à traiter donc c'est vraiment pénible. Je m'encourage pour ne pas désespérer et me dire ça attendra mais ça m'angoisse un peu!

Je m'occupe l'esprit par diverses distractions. Grâce à toi, je me sens moins seule et me permets de me plaindre...

Bon courage!

Je te fais de gros BISOUS et te souhaite le meilleur dans ta vie, jour après jour, tu es jeune  (gardons l'espoir de progrès en médecine) la force tu la puises en toi...  A+

Toupou 

@Toupou 

Bonjour Toupou

Contactez le Docteur Kurland par mail. Il vous adressera un questionnaire et vous devrez lui adresser votre dossier médical. Il pourra vous donner son diagnostic et si c'est la fibro il vous enverra le traitement(regardez mon message plus haut c'est tres important au sujet de mon fils). 

Il a son site sur internet.

Et si vous êtes réfractaires, je vous rappelle juste que : qui ne tente rien, n'a rien.....et vous le savez déjà. Il faut entreprendre toutes les possibilités qui s'offrent à vous pour vous permettre de vivre sans douleur

A bientôt avec de bonnes nouvelles !! 

@Toupou                          

Coucou,

J'espère que tu vas mieux ce matin ou que du moins il y a de l'amélioration. Moi c'est toujours pareil donc j'attends que ça passe! J'ai mal mais le plus compliquée à gérer c'est la fatigue!

C'est clair que vaut mieux que tu manges quelques choses avec les médicaments qui fragilisent encore plus notre estomac qui est déjà comme tu l'a si bien dit si sensible.

Je pense bien que tu as des affaires à traiter et que c'est très embêtant de ne pas pouvoir les boucler mais pense d'abord à toi. Si tu peux déjà boucler une chose au moins dans ta journée ça sera déjà bien je t'assure. Ne te mets pas plus de pressions qu'on en a déjà!

C'est sur que mon rhume accentue les symptômes mais même sans le rhume je ne suis quasiment jamais au top et si je le suis ça sera que passager du genre 1, 2 ou toute une matinée ou une aprèm mais c'est très rare. Parfois j'ai l'impression d'avoir une boule d'énergie en moi mais elle dure que 30 min à peu près en général et ce n'est pas tous les jours en plus. J'aimerais bien savoir quel employeur voudra de moi rien qu'avec cette fatigue qui m'assomme continuellement! Je suis un peu énervée car c'est dur de penser à comment sera son avenir professionnellement. Il faudrait que je me trouve quelque chose à faire de la maison au niveau travail sinon je ne vois pas comment je vais pouvoir tenir. Cela me démoralise!

Bon courage à toi et j'espère de tout cœur que ça ira bientôt mieux pour toi. Je ne t'oublie pas ne t'en fait pas! Je me sens aussi moins seule grâce à toi et aux autres également!

@taliehdd Bonjour!

J'ai lu attentivement votre commentaire. Bien sûr je serais intéressée de savoir "enfin" si j'ai bien: Une fibromyalgie où si mes douleurs sont engendrées par les effets secondaires de mes diverses opérations, pathologies, traitements etc...(Hypothalamus détraqué?) 

C'est avec plaisir que j'ai découvert votre proposition de tenter le contact avec le Dr. KURLAND qui est basé en Israël. Pourquoi pas?

Vous avez constaté les effets du traitement sur votre fils, je comprends qu'après des années de douleurs intenses, c'est une nouvelle vie qui commence pour lui, et vous. J'en suis très heureuse, en France c'est à peine reconnu et survolé dans les 1ères années de médecine...

Je vous remercie d'avoir pris le temps de m'indiquer cette possibilité de "m'en sortir"!!!

Je vous tiendrai au courant dès que je pourrai faire cette démarche...

MERCI! Excellente soirée 

Toupou

@Toupou 

Je vous en prie. Avec plaisir de vous relire

Nathalie 

@Liséa6 Coucou!

C'est formidable de pouvoir se retrouver sur ce forum avec des amies "de lutte", même si nous ne nous connaissons pas dans la vie concrète, nous existons, ici, sans tabous...

Je comprends ta désolation et peut-être la "rage" contenue face au fait que nous devions, voulions une indépendance bien difficile. Oui, travailler est indispensable (essayer) ne pas dévoiler ses problèmes de santé dans son CV. Le secret médical existe pour cela. Ne te fais pas de soucis, tu n'es pas seule et ta santé passe avant TOUT y ajouter une pression, un sentiment de culpabilité, non non non, tu fais de ton mieux et c'est une malchance de ne pouvoir décider vraiment puisque ce sont les douleurs, malaises qui régissent la vie. Les projets sont difficiles à réaliser car toute programmation est remise en question par le MAL rendant souvent impossible certaines décisions...Tu pourrais certainement, c'est une bonne idée travailler de chez toi par le biais d' internet, tu es jeune donc avec un avenir professionnel à ta mesure....dès que tu auras un tout petit moment de mieux, ton entourage pourrait certainement t'aider dans des démarches. Par exemple: je sens que tu es intelligente avec de bonne capacité d'écriture, de réflexion, trouver dans ce domaine des textes à écrire, corriger, des critiques pour avoir une rémunération traduire ou si tu es adroite de tes mains (des créations?), en dehors d'un emploi avec salaire, tu pourrais rédiger un livre, des écrits sur tes pensées (ce que tu fais peut-être) ou te lancer dans l'imaginaire... Dans le marketing...Pas mal de possibilités à domicile, tu vas penser : facile à dire, oui mais pourquoi pas? Pour l'instant vivre au jour le jour, le mieux possible est déjà un challenge!

Les "petits"bonheurs attrapés, partagés font un BIEN immense car être heureux détend, notre esprit injecte du bien-être, à ce corps en douleur... Je sais que tu connais tout ces processus mais c'est si agréable de partager ses émotions avec quelqu'un qui comprend cette vie entre parenthèse mais qui garde un ESPOIR farouche...Oui, journée "effroyable"je me permets de me confier, un peu seulement! Réveil affreux avec douleurs "effrayantes à la tête, visage, nuque, poitrine, bras,(je pensais mourir) impossibilité de bouger presque de respirer (j'avais programmer des démarches:  importantes) à ce moment je ne pouvais penser qu'à : faire mon possible pour rester calme et ne pas succomber en me disant évidemment les médecins ne comprennent rien, mais je n'explique jamais ces moments, qui reviennent trop souvent alors...je commence seulement ce soir à analyser; appréciant ce meilleur moment et préférant les douleurs aiguës qui ravagent mon dos...Bref comme si je revenais de "l'enfer"! 

J'ai reçu un message de taliehdd, intéressant, le Dr Kurland guérit son fils et pose un diagnostic sur nos douleurs d'après notre dossier médical, tu as certainement lu sa démarche positive pour son fils, cela est encourageant de voir que sur le forum chacun apporte sa contribution pour aider l'autre à ne plus, ou moins souffrir, trouver une solution.

J'ouvre une parenthèse sur un problème: As-tu l'abdomen qui gonfle? C'est désagréable, certainement crise d'aérophagie mais déclenchée par énervement ou autre??? Changer d'1et + taille de pantalon dans la journée et chaque jour ça recommence, ce n'est pas normal même si ce n'est pas le plus dramatique bien sûr, ce "petit" problème par l'air qui s'introduit engendre des douleurs supportables certes, mais comme après une intervention, se répercutent jusque dans le dos et les épaules...Moche!

 Tu as de l'énergie c'est certain et c'est cela qui t'aide aussi, tu l'expliques bien: Peu de temps au TOP et de façon passagère oui, tu as du mal à envisager un avenir professionnel (ce que nous exposions plus haut!) mais comme je te le disais ne te décourages pas, (tu as la foi, c'est une aide importante, une chance) là et quotidiennement tu es très fatiguée, tu dois te reposer un maximum et tu y arriveras, nul ne connaît l'avenir. Tu peux prétendre à une: AAH, en attendant...Je dis cela car tu souffres suffisamment physiologiquement pour ne pas en plus te soucier financièrement... Je pense avoir lu que ton parcours médical à commencé jeune donc il est normal que tu aies un "ras le bol!", tu es un être humain, pas un robot ! Alors pour le moment avec le repos dès que tu en auras le goût, la force, le mot d'ordre est: DISTRACTION, tranquillement chez toi...Qu'aimes-tu?

Heureuse d'avoir reçu des nouvelles, prends soin de toi...

Bonne nuit et gros BISOUS    de   Toupou 

@Toupou     

Je suis une vraie fontaine à larmes today!

Ton message est tellement beau, tellement touchant! j'ai l'impression qu'en peu de temps tu as réussi a bien me connaître par mes écrits. Toi aussi tu t'exprimes si bien, tu sais trouver les bons mots pour décrire une personne ou pour la consoler. Tu as un cœur immense je le ressens bien! C'est bizarre j'écris mais je pleure intérieurement et extérieurement. Je pleure à cause des douleurs qui sont plus intenses avec le rhume que j'ai attrapé et qui ne veut pas partir. Je pleure parce que la maladie chamboule toute ma vie. Ces quatre derniers jours je ne suis quasiment pas sortie tellement que la fatigue prend le dessus ainsi que les douleurs. Je ne supporte plus les grosses chaleurs non plus. Mes yeux me font mal et sont sensibles à la lumière sans parler que j'ai déjà une myopie et une astigmatie du coté gauche. je pleure de joie aussi parce que je ressens tout le soutien que les uns et les autres peuvent m'apporter sur ce forum, même si les messages ne me sont pas directement adressés. Je suis heureuse d'avoir fait ta connaissance sur ce forum sache le!

Merci pour tes encouragements et conseils également! Effectivement je culpabilise beaucoup de ne pas pouvoir travailler pour le moment surtout par rapport à mes parents chez qui je vies encore et mon ami qui est parti récemment sur Paris pour nous offrir un meilleur avenir. J'aurais tellement voulu faire plus pour eux. (pause larmes lol) Ils me disent souvent tu fais déjà beaucoup pour nous à ta manière mais c'est dur quand même! Avant j'étais capable de soulever des montagnes, j'étais dynamique, remplie de joie et maintenant je dois apprendre à accepter mon nouveau MOI. Je suis en transition on va dire. Parfois je le prends positivement ce nouveau MOI et d'autres fois c'est beaucoup moins évident. Ces derniers jours, c'est ma mère qui va chercher mon frère au collège et elle travaille de nuit donc d'habitude c'est moi qui prend la relève, mais étant donné qu'elle voit que je ne vais pas bien alors elle préfère que je reste à la maison.

En me disant ceci : "je sens que tu es intelligente avec de bonne capacité d'écriture, de réflexion, trouver dans ce domaine des textes à écrire, corriger, des critiques pour avoir une rémunération traduire ou si tu es adroite de tes mains (des créations?), en dehors d'un emploi avec salaire, tu pourrais rédiger un livre, des écrits sur tes pensées (ce que tu fais peut-être) ou te lancer dans l'imaginaire... Dans le marketing..." tu m'as tellement bien décrit, c'est fou!

C'est exactement ce que j'aimerais faire, j'ai toujours voulu écrire un livre mais je ne sais pas du tout comment m'y prendre. J'avais commencé à écrire un texte mais je me suis arrêtée car je ne trouvais plus de suite; j'étais bloquée.

Des créations oui j'en rêve, plus jeune je dessinais beaucoup, j'ai pris ça de mon père. J'aime beaucoup la peinture aussi, tout ce qui est décoration même poser du papier peint depuis toute petite.

je m'y connais pas du tout en marketing mais ça pourrait être une piste à creuser! Je vais réfléchir à tout ce que tu m'as donnée comme conseils.

J'aime beaucoup ta phrase car elle est tellement réaliste. "Pour l'instant vivre au jour le jour, le mieux possible est déjà un challenge!" Avant j'étais du genre à vouloir toujours tout prévoir et maintenant plus du tout, je relâche tout!

Cela a du être effrayant de te réveiller de cette manière avec tout ces symptômes. Est-ce que tu vas mieux maintenant? As-tu pris un médicaments pour te soulager?

Pour le docteur Kurland j'ai déjà été sur son site internet autrefois . Après je me dis que ca pourrait etre une éventualite pour ce traitement mais pour le moment je n'ai rien  entreprit car étant donné que le traitement n'est pas reconnu en France et qu'on ne sait plus trop en qui faire confiance dans ce monde, donc de mon côté je suis un peu réticente et sceptique. Il y a pas mal de témoignages positifs sur son site concernant le traitement, c'est à voir! De plus il n'est pas remboursable donc il faut pouvoir le payer jusqu'à la fin de nos jours. C'est un traitement qui enlève apparemment la quasi totalité des douleurs mais qui ne guéri pas la fibroet si on arrête le traitement les douleurs reviennent. C'est bien préciser sur son site. IL est dit ceci à propos du traitement "Bien qu'aucun traitement ne soit efficace dans 100% des cas, mes douze années de pratique médicale en ce domaine et l'expérience de dizaines de médecin sur tous les continents depuis plus de vingt ans montrent que lorsqu'elle est utilisée correctement, la GUAIFENESIN offre à la majorité de nos malades fibromyalgiques la chance de recouvrer une vie normale ou quasi normale".

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Pour l'abdomen qui gonfle oui j'ai aussi ce symptôme et c'est très désagréable je te l'accorde. J'ai le ventre qui gonfle comme une femme enceinte et ça me fait mal également. J'ai des crampes, des brulures d'estomac, soucis de constipation etc... Je prends une gélule par jours de Sené, Artichaut et pruneau de la marque juvamine pour facilité le transit sinon je prends aussi du vinaigre de cidre avec un peu de miel et de l'eau et j'essaie de boire un litre d'Hepar lorsque je n'arrive pas a aller au toilette. Ca fait 2 semaines que j'ai commencé et je m'aperçois que ça fonctionne. Ce n'est pas parfait mais c'est déjà mieux à moins que ça soit juste parce que ma crise intestinale est passée pour le moment. A voir!

Oui je pourrais prétendre à l'AAH mais avec beaucoup de persévérances vu que je suis jeune et qu'ils me diront sans doute que je peux travailler si je me remets au sport ou à la zumba comme me l'a conseillé le médecin interne que j'ai vu. Ca se voit qu'il n'a pas la fibro lui et heureusement pour lui car je ne souhaite du mal à personnes!

J'aurais pu le demander dans mon dossier mais il me faut à nouveau de l'énergie pour raconter à nouveau mon histoire de A à Z au médecin conseil qui se trouve à 1h de chez moi. Pour le moment je ne m'en sens pas capable et surtout pas d'entendre que la fibro n'existe pas ou qu'avec de la volonté et une reprise sportive, je pourrais enfin aller travailler et même faire du 35h voir plus! L'an dernier j'avais une conseillère pour l'emploi qui m'a écrasée  complètement et qui ne faisait pas grand chose pour moi en terme de boulot. Heureusement qu'elle ne savait plus quoi faire de mon cas et quelle a finalement demandé que je sois prise en charge par un service de santé du conseil départemental. Ca s'est passé durant mon errance diagnostic et je l'ai très mal vécu car elle ne semblait pas me croire quand je lui ais parlé que je suspectais une fibro. Elle m'a mis beaucoup de pressions pour le travail également en me disant que c'était moi qui me l'a mettait cette pression soit disant. Le travail que j'avais réussi à trouver, ce n'était pas grâce à elle mais par mes propres efforts. Bien sur quand je lui ai annoncée elle a été toute contente comme si elle y avait participée! Ensuite étant donné que j'ai réussi à tenir qu'un mois et qu'elle n'a pas compris le pourquoi elle a donc basculé mon dossier autre part et tant mieux d'ailleurs! J'ai enfin eu du repos et je suis suivie par une personne qui me comprends depuis même si je vais être à nouveau basculer autre part à la fin de l'année surement selon ce quelle ma dit. J'espère que je serais déjà sur Paris à ce moment là pour rejoindre mon ami. J'en ai marre qu'on me bascule d'un endroit à l'autre! j'ai l'impression d'être un objet qu'on bascule comme on veut bref!!! c'est la procédure qui le veut on va dire!

Je vais aller me coucher un peu car je me sens vraiment fatiguée là!!

Encore un grand merci à toi! Je t'embrasse! Fais bien attention à toi et pense à te reposer quand tu le peux! Bonne après-midi!

Concernant le traitement du docteur kurland, je ne dis pas qu'il ne fonctionne pas mais je suis allée à la recherche d'autres avis à propos du traitement et ils n'ont pas tous des avis positifs.

Certains ont écrit ceci par exemple : " Il n'y a pas besoin d'aller en Israel ,il envoie un questionnaire médical très complet de 5 pages qu'il faut remplir et renvoyer par mail" Comment donc en ayant un simple questionnaire à remplir, sans pouvoir voir la personne, l'examiner, un médecin peut-il dire oui ou non vous avez la fibro ou une hypo/hyperthyroïdie ou encore le syndrome d'Helers Danlos!

Si ce traitement fonctionne si bien pourquoi n'est-il pas commercialisé en France? Je précise que c'était une question d'un internaute et que je me pose aussi! Pourquoi les associations n'en parlent pas?

Perso moi j'ai pas confiance mais c'est mon avis à moi ! qui nous dit que par la suite on ne va pas développer autre chose avec ce traitement et qui nous dit qu'il va être efficace sur chacun d'entre nous surtout qu'il faut verser de l'argent pour recevoir ce traitement.

Après libre à chacun de vouloir essayer ou pas !!! mais de mon côté je ne pense pas!

@Liséa6 

BONJOUR!

Alors, ça ne va pas aujourd'hui, tu pleures... Je suis de cœur avec toi, je viens de te lire avec bonheur. Je ne suis pas bien du tout comme hier, je commence tout doucement, en tremblotant à pouvoir me mouvoir un peu...mais je suis au lit Ah lala avec Tout ce que j'ai à faire, je ne m'attendais pas à être si mal...Si dans la soirée ou même cette nui je me sens mieux, je commencerai quelques activités, oui, je te comprends c'est démoralisant mais: nous sommes en vie et nous n'en avons qu'une, le plus dur est l'acceptation de ce qui nous arrive au jour le jour. Moi qui était comme tu le dis aussi dynamique...J'essaie cependant de cacher, de rester amusante...Humour, tu nous sauves! Tout ce que je t'ai écrit je le pense, je suis heureuse que notre communication soit "ouverte", nous nous comprenons comme si nous nous connaissions depuis longtemps...

Je te dis encore ne culpabilise surtout pas, c'est toi qui souffres et qui n'as pas de chance, pour le moment....Espoir!

MERCI pour le lien, je suis assez sceptique aussi... Nous sommes en souffrance mais pas naïve, évitons aussi la parano mais, c'est vrai il faut réfléchir et savoir, tristement, que nombres d'individus profitent de personnes qu'ils pensent "faibles", nous sommes malades (je hais ce mot) mais nous avons encore un cerveau!!!!

C'est formidable si tu as le projet d'aller à Paris rejoindre ton ami...

Je pense à toi, sèche tes larmes... Je te laisse, désolée mais je ne suis vraiment pas bien, aux douleurs se subtilisent des malaises oppressants...pff! Je souffle, pénible mais je ne peux pleurer et pourtant...Bon je ne veux pas te quitter sur une note négative donc je t'envoie un grand sourire!

Tu as des dons, des goûts artistiques, un potentiel, je ne m'étais pas trompée. Tu as une famille aimante...

Je te fais de gros BISOUS....Que ta soirée soit meilleure!

Toupou