Fibromyalgie et appétit

Moi aussi c est que le soir que je peu manger et en ce moment j ai beaucoup de mal à respirer normalement je ne m en inquiète plus ça finira par passée courage

Bonjour, 

De mon côté je dirrais que la fibro ne me coupe non plus pas l'appétit mais très souvent je ne sais plus quoi manger. Un rien me donne des douleurs à l'estomac. J'ai un gros soucis au niveau de la digestion et de constipation. Le matin j'essaie de manger des fruits avec une tasse de café ou de tisane. Par contre ça se complique pour le repas de midi. En général j'essaie de réduire ce que je mets dans mon assiette mais ça ne fonctionne pas toujours. Moi qui aime tant les beignets et autres gâteaux.... si je prends une part ça me suffit déjà par rapport à avant. J'ai l'impression de gonfler. J'ai aussi des nausées, envie de vomir, balonnements, brûlures.  La ce matin je vais boire un café et essayer d'avaler une crêpe vu que je n'ai plus de fruits.

Lulette 

"Ce sont les muscles du cou qui sont enflammés et en tension permanente qui provoquent cette sensation d'étranglement.''

Je ne savais pas du tout pour les muscles du cou maintenant je comprends mieux pourquoi j'ai souvent la sensation d'étranglement ou mal à l'intérieur en avalant parfois. Merci pour l'information. 

JaI vu que les soucis respiratoires peuvent provenir aussi de la fibro. Parfois surtout en allant me coucher jai du mal à respirer normalement. Comme si le muscle n'arrivait pas à prendre assez d'air! En général je me remets assise et j'essaie de me recoucher après quelques minutes. Je fais quelques exercices de respirations aussi. Ça m'est déjà arrivé pendant que je marchais ou que j'étais en train de conduire.

La fibro ce n'est pas de tout repos!

Bonne journée à vous tous!

bonjour

mais j'ai de l'appetit , beaucoup meme ,  j'ai lhypoteroide , loveterox + attacand. mais certains aliment me font mal au colon et ce qui additif me donne des palpitations . sommeil agité , crampes jours et nuits , toujours fatiguée ... 

Bonjour à toutes et à tous.

Pour ce qui est des douleurs chroniques je vous invite à consulter le site du Docteur Kurland [Contenu modéré par l'administrateur]

Mon fils prend son traitement Qu'il lui a proposé, la LDN "Low doses Naltrexone".

Ça fait 4 mois 1/2 Qu'il le prend. 90% des douleurs ont disparu à ce jour. 

C'est un traitement qui est proposé au Canada, Etats-unis, Israël, Angleterre mais pas en France. Étant donné Qu'il y a de plus en plus de fibromyalgiques en France il serait bien dommage que les centres anti-douleur et les cabinets des rumathologues soient désertés, n'est-ce pas !!!!!

Ce n'est pas un charlatan j'ai fait des recherches. A mon boulot j'ai demandé à une de mes anciennes directrices de se renseigner auprès de sa famille vivant sur place en Israël, de vérifier si ce rumatho existait bien et s'il était reconnu. Et bien oui il a bien un centre de la douleur et il est reconnu là-bas. Il exerçait en France il y a une vingtaine d'années chez nous pour ensuite s'installer là-bas définitivement.  Je suis tombée sur son site en faisant des tonnes de recherches sur la fibro pour mon fils âgé de 25 ans.Depuis ses 10 ans il avait mal partout et à aussi ce problème de respiration. Foncez-y !

Il y a aussi avec le fibro,  un lien avec l'hypothyroidie. Il en parle également. On a d'ailleurs découvert de l'hypothyroidie chez mon fils Qu'il traite depuis 1 an maintenant. 

Tous les contacts avec le Docteur se font par mail. Il est tres rassurant et prend, à chaque question que vous pourrez lui poser, tout son temps. Il a une empathie incroyable. Vous devrez lui envoyer votre dossier médical par mail. 

Le dosage du traitement préparé par le laboratoire qui travaille avec lui ( gellules de LDN : 1,5 mg pendant 30 jours, puis 3,0 mg pendant 30 jours et 4,5 mg sans durée limitée) coûte 390 Euros pour 6 mois soit 65€ par mois, et il vous l'envoi pas colis et bien évidemment pas de prise en charge par la sécurité sociale puisque ça vient de l'étranger, mais quel bonheur de ne plus souffrir.

Il y a aussi, d'après mes recherches, la "pharmacie de l'europe" à Paris qui le prépare, sur ordonnance bien sûr, mais souvent les personnes qui obtiennent une ordonnance, c'est par des médecins qui se trouvent dans les pays annoncés plus haut. Puisque en France les médecins ne savent même pas ce qu'est la fibro, pfff ! Quand je vois que ce traitement existe depuis des dizaines d'années à l'étranger  pour les fibro  et Qu'en France on laisse souffrir nos pauvres fibromyalgiques. C'est scandaleux ni plus ni moins. 

Je vous souhaite à tous une très bonne santé et une vie meilleure. 

manuella : pour moi malheureusement j'ai toujours beaucoup d'apetit mais si  je m'ecoute je le paie apres car je ne peux digérér ( nausées lourdeurs ) donc je fais attention .

Bonjour a tous et toutes fibro depuis 12 ans . J ai du mal a manger le sale m insupporte le sucre j en ai besoin.

J ai un appareil dentaire car la fibro m a ronge les dents et les gencives.  Le colon est irrite et enflamme avec des grosses crises de colites .pour la sensation de gorge serree j ai l impression par moment de m ettoufe avec ma salive lol . 

Je suis de tout coeur avec vous . Prennez tous et toutes bien soin de vous . Au plaisir de discuter avec vous 

 Bonjour, 

Je suis dans le même cas que ce qui es décrit dans vos témoignages , par moment c'est l'horreur , de quoi défoncer un mur en ce tapant la tête dessus !!! gloups !!! 

Je mange maintenant sans gluten , je fais mon pain sans gluten bien sur , mes yaourts avec du lait sans lactose et matière grasse . ils sont bons et pas le choix non plus , dégout de la viande , et vraiment une bouchée de poisson de temps en temps pour faire plaisir a mon mari , et qui a du mal a supporter la situation parfois . Ce qui n'est pas bon , car la contrariété de le voir me parler parfois durement , me fatigue en plus de la fibro, les projets c'est très difficile d'en faire . Quand je peux je vais danser le dimanche , danses de salon , mais je ne peux pas y aller souvent . de moins en moins depuis quelques temps , ce qui me désespère , j'adore la danse !!! et j'ai l'impression d'être fichue dans ces moments là . quand "ma dame de compagnie , c'est comme ceci que j'appelle la fibro " me lâche un peu je sais rebondir , et me dis que ce n'est pas si grave que ça cette saleté . !!!! Je désanchante quand elle revient en force . 

Du courage a vous , donnons nous la main virtuellement et avançons ....

Nanou

Bonjour à TOUS et TOUTES,

J'ai lu avec intérêt vos descriptions douloureuses...Je me permets de vous demander, c'est très important pour moi: Comment être certaine d'être atteinte d'une fibromyalgie? J'ai eu à combattre, opérations, maladies...Je souffre énormément mais étrangement j'ai le moral qui est relativement bon, je m'évertue à ne pas sombrer et à garder bcp d'humour!

Votre réponse est attendue car j'ai plusieurs avis médicaux contradictoire donc difficile pour moi... Ce serait une aide magnifique!

Je vous souhaite le meilleur à venir et surtout de ne plus ou moins souffrir. Comme le dit nanouluisa donnons nous la main virtuellement et aidons nous mutuellement, MERCI...

Toupou   À+

@Toupou 

Coucou, 

Comme je ne dors plus depuis 5h comme chaquun de mes 5 derniers jours, j'ai donc décidé de te repondre

Tu as posé une très bonne question Toupou. 

Les medecins te repondraient ceci : 

Comment fait-on le diagnostic de fibromyalgie ?

A l’issue d’une enquête soigneuse basée sur un interrogatoire et un examen détaillé et la négativité des examens déjà réalisés, le médecin dispose de plusieurs éléments pour évoquer une fibromyalgie.
Les caractéristiques de la douleur de la fibromyalgie peuvent être évocatrices du fait de leur caractère diffus et chronique. Le fait qu’elles s’accompagnent de nombreux autres signes peut mettre également sur la piste du diagnostic.
Les critères d’examens cliniques basés sur l’examen des points douloureux vont permettre de poser le diagnostic. Ces points douloureux à la pression ont une localisation très précise. Ils sont multiples, constants et fixes chez une même personne. Différents scores diagnostiques ont été construits à partir de ces points douloureux et des symptômes associés. On compte 18 points douloureux et le diagnostic de fibromyalgie est évoqué lorsque 11 points sur 18 sont retrouvés.
Il faut également que le reste de l’examen des articulations et des muscles ne retrouve aucune autre anomalie.
Il n’existe aucun test spécifique de la fibromyalgie. Le diagnostic ne peut être posé que s’il n’existe aucun autre argument pour une autre maladie au terme d’une démarche diagnostique qui a permis d’éliminer les autres causes de douleur chronique, y compris une maladie inflammatoire des insertions tendineuses, une poly-enthésite, ou spondylarthrite à forme enthésitique pure.

A part ça je ne vois pas car l'IRMF est utilisée la plupart du temps uniquement pour la recherche pour le moment.

Le test sanguin mis en place est utilisé qu'en Amérique et au Canada pour le moment. Il coûte encore très cher apparemment et je ne sais pas s'ils sont encore au stade dessais sur un grand nombre de personnes atteint de fibro dans cette partie du monde. En tout cas je suis persuadé et ça a été prouvé qu'il y a bien des biomarqueurs après faut-il encore que la communauté scientifique se mettent d'accord et confirme enfin un meilleur moyen de détecter cette maladie. Il faudrait plus de moyens financiers, de motivation et plus de prises dactions de la part de l'ÉTAT ou d'autres personnes afin de développer la recherche. La fibromyalgie existe belle et bien depuis très longtemps! Peut être qu'en trouvant son origine réelle  elle changera de nom dans le future mais en tout cas nous souffrant bien d'une maladie. 

Je ne sais pas si j'ai pu contribuer un tout petit peu au moins à répondre à ta question et je serais heureuse de lire également les réponses des autres à ce sujet la.

Dans ton texte tu nous a dit ceci :"Je souffre énormément mais étrangement j'ai le moral qui est relativement bon, je m'évertue à ne pas sombrer et à garder bcp d'humour!"

Si nous étions fait tous en série je te dirais que c'est la meilleure des attitudes à avoir mais hélas ça ne marche pas pour tout le monde. De mon côté, il y a des jours où je peux être de très bonne humeur, je vais prendre beaucoup sur moi, faire comme toi car la vie continue et que je n'ai pas envie de sombrer. Il y a d'autres jours plus pénibles ou je suis en colère,  triste, en pleur de ce que je narrive pas ou plus a faire ou un grand ras le bol de la fatigue qui m'écrase. Malgré tout j'arrive à me relever le jour d'après parceque je veux encore réaliser des choses tant que j'ai la vie et parceque ma foi m'accompagne même dans l'épreuve. 

J'aime beaucoup cette phrase de Manoulia moi aussi:

 "Donnons nous la main virtuellement et aidons nous mutuellement"

Bonne journée à tous! 

Coucou à toi Liséa6,   C'est un plaisir de te lire et si rapidement...J'ai omis de dire aussi qu j'ai des difficultés pour me nourrir qui s'améliorent selon les jours mais j'ai été très malade et enfin mon cas fut proposé à une commission qui a accepté au vu de mes analyses sanguines de me délivrer, enfin, un traitement par Epclusa  pendant (3 mois) afin d'éradiquer définitivement l'hépatite C, JOIE immense prise de sang le jour de mon anniversaire et attente des résultat: Virus NON Détecté, si heureuse car j'avais toujours peur de risquer de contaminer bien que ce ne soit que par le sang.Cette contamination a eu lieu par transfusion sanguine après opération: ablation d'une tumeur au cerveau, de 3cm / 4,5cm, au  niveau de la Cochlée (oreille interne), de la grande aile de l'os Sphénoïde (cavité orbitaire et nasale) et du nerf optique, ceci côté droit du crâne...Grande ouverture par "trépanation" du front jusqu'à l'arrière de la nuque et en "fer à cheval" devant et derrière l'oreille, volet opératoire sur le sommet droit. Je résume brièvement et n'entre pas dans les  détails. Je suis allergique au produits pour les anesthésie générales, j'ai fait 4 chocs anaphylactiques très graves avec coma et intubation (appareil enfoncé dans la trachée avec respirateur artificiel)  pour l'une des autres opérations,(je ne peux donc pas être endormie) je parle de la plus dramatique avec conséquences et effets secondaires que je ressens encore et de plus en plus, le temps passant... Comme toi, mon humeur est en "dents de scie"mais je positive tout, je peux craquer bien sûr mais j'oublie.  Je suis allée dans un Centre anti-douleur où j'ai appris à prendre en charge, pour ma part à dissimuler ma douleur, la prise d'antalgique aide mais c'est insuffisant. J'ai des douleurs terribles de maux de tête, plusieurs différents et dans la face. Ils se déclenchent par la nuque, ou/et sommet du crâne, front, oreilles. J'ai également la bouche "en feu" palais qui me fais mal, gencives; la trachée jusque dans l'estomac, ( hernie hiatale vu par le gastro) ventre, j'ai eu des coliques néphrétiques sans que mon médecin ne trouve pourquoi (tests neurologiques qui n'avaient rien à voir) mais lors d'un scanner pour un problème à l'abdomen, découverte fortuite de calculs dans les 2 reins, je dois re-consulter...parfois tous le corps de la tête aux pieds, membres me font souffrir avec comme "une sorte de courant électrique"... et mal de dos chronique avec révélation de 3 endroits de disques tassés...J'ai moins de nausées depuis que et j'en suis HEUREUSE le virus n'est plus dans mon sang donc le foie doit cependant être surveillée, pour voir s'il est endommagé, je dois prendre R.V. Pff!! J'ai des sueurs très fortes (je dégouline littéralement avec le cœur qui s'emballe (tu ne peux plus bouger, impression de mourir) c'est violent et terrible à vivre et fréquent mais mon généraliste ne fait rien, je dois mal m'expliquer oralement, je suis dans le déni et pourtant j'aimerais tant aller mieux. Dès que je fais un effort physique ou intellectuel ou qui me donne une émotion, je dégouline puis je suis glacé, ça se produit la nuit aussi, je me réveille toujours très mal, maux de tête et nausée, le sang bas dans la tête, poitrine, essoufflée, cheveux trempés mais je subsiste. Là je t'écris et je suis trempée avec picotements dans le cuir chevelu (contente d'avoir de cheveux de nouveau)J'ai eu 2 glaucomes à angles fermés, opérés au laser et quelques années plus tard on a décelé 2 glaucomes à angles ouverts, non opérables mais ça va à ma dernière consultation, j'ai les yeux secs, syndrome de sécheresse pour mes organes... J'ai les doigts des mains qui se fendillent et saignent moins inquiète depuis (que je n'ai plus, l'HVC) comme des coupures au rasoir, pour les pieds brûlants de même aux talons et orteils dont la peau se démultiplie, c'est laid, j'entretiens avec huile et crème quand je peux! Psoriasis pour un dermato, traité par Soriatane, efficace mais dur à supporter, perte de cheveux par quantité et autres prob. j'ai donc arrêté sur avis médical il y a plusieurs années. J'ai aussi une poussée d'Herpès à la cuisse mais rarement et enrayé aussitôt si je prends dès que je sens la 1ère démangeaison en prenant du Valaciclovir. Je suis souvent très mal et ne peux sortir, je ne le dis pas car étonnement il y a et heureusement des périodes  brèves où je vais mieux et RIEN n'apparaît, c'est un effort!. Je viens de perdre ma maman et mon chagrin est immense, je me demande comment j'arrive à accepter de ne plus la revoir jamais. Je suis épuisée. J'ai des enfants adorables cela doit m'aider, je dois essayer de vivre au mieux pour eux qui sont des adultes. Une amie qui habite loin de chez moi m'a dit que j'avais une fibromyalgie (système nerveux centrale qui se dérègle? et ce n'est pas traitable?). J'ai découvert depuis peu que ma peau ne supportait plus le soleil et pourras tu peut-être m'aider aussi sur ce sujet, au touché ma peau est bizarre, insensible tâches aussi, ça fait un drôle d'effet, cela sur les bras, dos, jambes avec mes genoux qui sont comme engourdis mais je marche normalement... J'ai des grains de beauté un peu gonflés et qui me démangent par moment, des taches de rousseur, une peau de rousse que je n'avais pas? On verra! J'ai fait à peu près le tour et j'en oublie car j'ai "pitié" pour ta lecture (les yeux me brûlent!!!)  Bon j'arrête, c'est plus long que je n'aurais désiré, désolée de t'accaparer. Concernant la fibro tes explications sont très précises, je vois que tu maîtrises ce sujet, "malheureusement" pour toi mais tu dis que les douleurs sont chroniques, à des points  douloureux, diffus et j'apprends qu'il y a un test sanguin mais pas en France ou très coûteux, et qu'il y a 18 points douloureux, si 11 sont détectés ce résultat pour la Fibro est donc positif. S'il n'existe aucun autre argument. L'interrogatoire des médecins aussi qui peut déterminer si c'est une Fibro. Pas simple...Je te remercie de toutes tes explications mais toi qu'en penses tu pour moi au vu de mes souffrances, j'ai aussi mal à l'estomac,intestins...Je l'ai dit certainement. Je ne me suis jamais autant mise à nu si je puis dire, afin que tu comprennes mon cas. Il faudrait qu'un médecin accepte de m'entendre! Mais toi, Liséa6, tu comprends puisque tu souffres aussi. J'ose donc me confier. Que vont dire, expliquer sur la fibro, les autres interlocuteurs en souffrance? Cela aide beaucoup. Encore mille MERCIS pour ta réponse que je vais relire attentivement ET pour ces confidences médicales...

Que ta journée soit la meilleure possible. Bien sincèrement,

Toupou     (j'espère être compréhensible)