Fibromyalgie et appétit

Bonjour Amis de galère 

j’ai lu tous vos commentaires idem pour moi 

en plus je suis en post sevrage médicamenteux 

j’ai eu pendant 8 ans de la morphine pour calmer les douleurs et suite à une prothèse de genou algo  dystrophie puis canal lombaire étroit laminectomie , anti épileptique avec la morphine , xanax, valium atarax

‘ ne supportant pas les effets secondaires j’ai mis  deux ans pour arrêter  tous le traitement 

et j’en ai encore les douleurs qui accentuent celles de la fibro pas évident à gérer lorsque l’on est seule 

bon courage 

Bonjour je suis atteinte de fybromialgi depuis 4 années et d’une d’une spondilactrite ankylosante depuis l’âge de 23 ans deux maladie qui empoisonne la vie sans parler les a coter comme une fuite aortique a cause de la SPA et un intestin irritable a cause de la Fibro sans compter les  insomnie moi par contre j’ai prie dix kilo en 4ans et j’ai beau faire des régimes partir en cure d’amaigrissement je ne perd rien comme si mon corp refuserais de me laisser perdre ses kilo et comme je suis épuiser je n’arrive mm pas a me cuisiner comme il faut alor mes repas son loin d’être équilibrer et c’est un cercle vicieux voilà en plus dès perte de mémoire énormes et j’en passe voilà j’en parle car cela me fait du bien de voir que je ne suis pas mito comme bien souvent les doc veulent nous faire croire courage à toute celle qui subisse cette maladie comme moi on et n’est pas fini 

Bonjour a toutes et tous . Je n ai que tres peu dormi encore cette nuit et en vous lisant j avais envie de vous repondre. 

Oui pour savoir si on a la fibro il faut avoir 11 points douloureux sur les 18 pour ma part les 18 sont douloureux.  Il faut comme cela a ete dit plus haut elimer toute autre maladie par prise de sang IRM et autres . Mais une fois qu on nous a detecte ce double en nous car on vit a deux dans notre cette fichue maladie et nous là il faut l apprivoiser et l accepter ce qui est tres compliqué.  En 12 ans de maladie je n y arrive toujours pas et de moins en moins . Je sous depuis 10ans sous morphinique qui n agit plus je refuse de me mettre sous cortico therapie.  

Le soucis c est de garde le cap de ps se perdre moi j ai l impression de n etre plus rien qud l ombre de moi meme ma tete veut faire pleins de choses mon corps lui ne veut plus il est en désaccord avec ma vie . 

J espere qu a travers mes quelques mots j aurais pu vous donner un peu de lueur.  C est avec plaisir que je vous lis ..

Jevous souhaite une bonne journee encore et encore sous la oluie dans le Gard ou je suis .

Bon courage a vous toutes et tous .. aux plaisirs de partager sur nous sur vous. 

Bonjour à VOUS compagnes, compagnons de galère, (je reprends le terme de Frésias) 

Je n'ai pas dormi non plus...et vous lisant je vois que cette Fibro est une compagne douloureuse/néfaste qui gâche la vie... Je suis de cœur avec VOUS toutes, tous. Je partage les problèmes de digestion  (hernie hiatale! découverte aussi. J'ai des crampes, brûlures Se nourrir n'est pas facile  .En ce qui concerne le poids, j'ai également pris des kg sans comprendre (mince habituellement, j'ai pris 15 kg en mangeant moins ?)....Mais soudain, alors que je mangeais "plus" étant en Cie des enfants, (efforts) avec conséquences mais pas toujours, est ce une coïncidence, j'ai maigri de 10 kg env. (presque 2 tailles de vêtement) et d'après le médecin qui m'a pesé (je le vois pour mes analgésiques)...mais je gonfle soudainement dès que je fatigue, m'énerve...Et vous? Transpirez-vous? Épuisée, je comprends que vous l'êtes aussi. Il y a une dizaine d'année j'ai été hospitalisée pour des injections de kétamine mais je ne supportais pas (peut-être dû à mon allergie aux anesthésiants?) Dommage! Le neuro n'a pas apprécié, ni compris, pensant que je refusais alors que mes malaises étaient véritables, il ne me reçoit plus, incroyable! C'est ma voisine de lit qui avertissait les infirmières, inquiète, lors de mes malaises, heureusement qu"elle était là, elle souffrait pourtant énormément d'une hernie discale. Vous êtes toutes, tous des héroïnes face à la souffrance qui détruit la vie ...

Je vous ai lu avec attention.Voyez-vous votre généraliste et quels spécialistes? Pouvez vous me dire quels sont ces 18 points douloureux? Éliminer quelles maladies? Je suis dans la brume!!!Pas dormi. Quelle sorte de prise de sang et IRM doit on faire pratiquer? Je vais vous paraître "naïve" sur ce sujet mais j'ai subit tant de "choses"et je souffre tellement que ma vie est en "dents de scie", ma mémoire diminue également,c'est parfois affolant, "petites sœurs" de douleur... C'est à la fois un grand réconfort de pouvoir s'exprimer, cela faisait longtemps que je n'étais venue sur ce forum mais ce sujet: la fibro et l'alimentation m'interpelle et aimerais moi aussi vous épauler. Confiez-vous. Car je pense que vous ne vous plaignez jamais en dehors de ce forum...C'est mon cas et je m'aperçois que dévoiler tout ou partie de ses problèmes de santé donne l'espoir, d'être comprise...et surtout aidée, aiguillée

MERCI de me donner si vous le pouvez d'autres informations afin que je puisse trouver un médecin qui accepte, si j'en ai besoin, (les douleurs sont si insupportables) de me faire pratiquer les examens que vous me suggérer afin d'être fixée. C'est une maladie qui n'est pas reconnue par Tous!

Passez une BONNE JOURNÉE, pensées sincères et positives et MERCI!  À bientôt...

Toupou                                                                                      

@Toupou 

Je n'avais pas encore eu le temps de te répondre. Je ne t'oublie pas. Je vais te répondre au cours de l'après-midi si bien sur ma mémoire ne flanche pas parce qu'en ce moment c'est assez compliqué surtout avec la chaleur.

Je te dis donc à tout à l'heure!

Bonjour,

Je suis diagnostiqué fibromyalgique depuis 6 mois. J'ai beaucoup de sensations de brûlures au niveau de l'estomac ..j'ai le colon irritable et juste avant mes règles c'est encore pire.y a t'il pas un rapport avec les hormones ?? J'ai la gorge qui fait mal par moment ...je ne mange pas grand chose mais J'ai pris 6kg depuis la mise en place du traitement à la gabapenthine. .et toujours mal. Le pire c'est que le traitement me rend incontinente .

Bon courage à tous.

Gwen 

@Toupou‍ 

En te lisant j'ai vu que tu as passé énormément d'épreuves dans ta vie! Les épreuves sont difficiles à accepter, à gérer et à vivre mais ont peu en faire une force. Je ne crois pas au hasard. A mon sens les épreuves ne sont pas là pour rien dans nos vies. Elles sont la parfois pour nous faire comprendre qu'on fait fausse route, qu'il faut en emprunter une autre, on peut également à la suite d'évènements familiaux qui nous conduisent tout droit vers un divorce à cause par exemple du fait qu'on n'a pas su lever le pied au travail, qu'on n'a pas su prendre du temps avec notre famille, cela peut nous aider à ouvrir les yeux afin de changer le négatif qu'on a créé en positif. Combien à la suite d'un évènement qui ont marqué leurs vies ont décidé de tout plaquer et de partir faire leur vie ailleurs ou bien ont décidé d'ouvrir une association à la suite d'une maladie les touchants eux ou leurs proches etc.... on pourrait donner beaucoup d'exemples de changements de vies ou de visions des choses qu'on eu certaines personnes à travers le passage d'un évènement douloureux.

lorsque je lis ton texte, je ressens que tu es une battante, tu as une grande force intérieure et beaucoup de courage!!! Dans ta présentation tu as dit que tu as une famille aimante et sympathique je crois! et je suis ravie de l'apprendre car je pense que ta famille te donne encore plus de force de continuer la route. C'est tellement important d'être entourés et aimés. J'aime beaucoup cette phrase venant de la Bible. "L'amour peut tout et il endure tout" On va dire que ça devrait tout le temps être le cas mais que malheureusement pas du tout pour diverses raisons.

Je reprends une partie de ton texte pour ne pas me perdre en chemin.

"Une amie qui habite loin de chez moi m'a dit que j'avais une fibromyalgie (système nerveux centrale qui se dérègle? et ce n'est pas traitable?). J'ai découvert depuis peu que ma peau ne supportait plus le soleil et pourras tu peut-être m'aider aussi sur ce sujet, au touché ma peau est bizarre, insensible tâches aussi, ça fait un drôle d'effet, cela sur les bras, dos, jambes avec mes genoux qui sont comme engourdis mais je marche normalement... J'ai des grains de beauté un peu gonflés et qui me démangent par moment, des taches de rousseur, une peau de rousse que je n'avais pas?"

Oui effectivement la fibromyalgie est une maladie qui occasionne un dérèglement du système nerveux central bien qu'il y ait d'autres causes qui pourraient interagir avec ce dérèglement de base.

Je te laisse un lien au sujet des causes possibles.

https://fr.wikipedia.org/wiki/Fibromyalgie#Causes_supposées

Concernant ta peau qui ne supporte plus le soleil, ça peut peut-être avoir un lien avec la fibromyalgie qui rend peut-être notre peau plus fragile. Par exemple moi j'ai la peau assez sèche donc je dois me badigeonner de crème le matin comme le soir. Je le fais au moins une fois par jour minimum. Par contre pour le soleil, ce sont mes yeux qui ont du mal à le supporter souvent. Pour ta peau qui est insensible au touché, cela pourrait être en rapport aussi avec la fibro. Cela se nomme des paresthésies. Dans les paresthésies ont trouve aussi ceci (picotements, engourdissements, crampes, impression de toiles d'araignées sur le corps, d'eau qui coule, des décharges électriques, des brulures). Pour les grains de beauté et les peux qui devient rousse il faudrait que tu ailles consulter un dermatologue je pense. Ca serait plus judicieux.

J'ai l'impression que tu n'as pas encore de diagnostic officiel mais peut-être que je me trompe.

Si tu n'as pas encore de diagnostic il faudrait que tu en parles à ton médecin généraliste pour qu'il t'envoie chez un rhumatologue ou un médecin interne par exemple à moins que lui même ait reçu une formation pour pouvoir te diagnostiquer. Tu peux demander de l'aide à une association en leur téléphonant par exemple.

Pour le diagnostic je te laisse un autre lien.

https://fr.wikipedia.org/wiki/Fibromyalgie#Diagnostic

Le second lien concerne le test sanguin en Amérique.

http://www.fibromyalgie-entraide.com/nouveautestsanguin.htm

Concernant ton mal a l'estomac, aux intestins si bien sur tu as bien une fibro officiellement, j'ai juste à dire que c'est normal pour quelqu'un ayant la fibromyalgie. Si j'ai le temps je t'enverrais d'autres articles sur ce symptôme. Je dois partir maintenant pour aller chercher mon frère à l'école. J'espère que j'ai à peu près répondu à tes questions.

Je te souhaite une bonne fin de journée et te fais de gros bisous pour t'encourager.

 Se donner la main est la seule façon de se soutenir , car l'entourage fuit ,ne comprends pas !!!! mais qu'importe , le virtuel nous aide a parler et comme je le dis  c'est comme ceci que l'on peut parler de cette maladie . Bon!! autant que l'on est , le courage ne nous lâche pas et avançons tête haute !!! 

 bon courage a vous toutes et tous 

Liséa6, Mille et Mille MERCIS!

Tu es adorable, formidable, tes réponses et ton sérieux pour m'aider me touchent énormément...

Je n'ai pas l'habitude d'être ainsi "prise au sérieux" concernant la Fibro qui en effet n'est pas vraiment diagnostiquée mais suspectée...

Je vais aller sur les 3 liens que tu as eu la gentillesse de me donner. Ces infos vont m'aider à comprendre, à déceler si j'ai cette maladie qui est peu reconnue. Encore MERCI. (Je te dirai)

Tu as très bien compris mes maux et mes interrogations, mieux qu'un médecin...Tu m'as lu avec attention, toi qui vis avec cette pathologie. Tu as un petit frère, tu es occupée et tu prends le temps de me répondre. 

Par tes mots remplis de compassion, d'encouragement, la citation de la Bible, je m'aperçois que tu es croyante. Oui, je suis bien entourée, famille, enfants mais je ne veux pas les ennuyer, je trouve que c'est mieux d'être agréable et de faire rire... et l'AMOUR, comme tu le dis, aide à supporter TOUT, même le pire, le décès récent de maman, cela me paraît irréel..."l'idée de ne plus la voir, lui parler... L'être Humain a des ressources invraisemblables... Oui, tu as raison, je me bats, je ne veux surtout pas me complaire dans le malheur qu'il soit physique ou moral. Je suis même parfois et c'est ce qui me sauve "en colère"sans le montrer forcément J'applique à tord peut-être "le profil bas!", la dérision et aussi l'humour m'aide énormément. Excepté les très proches, famille, amis,(je suis obligée, refusant souvent des invitations ou voyages, de dire que je ne suis pas très bien, sans entrer dans les détails (je me suis épanchées sur le forum) et tu m'as répondu d'une façon qui dépasse mes espérances, mais: voisins et relations ne se doutent de rien. C'est mieux ainsi, je ne veux surtout pas l'étiquette: "malade" qu'on puisse penser:"la pauvre!", c'est peut-être de l'orgueil mais ça m'aide de paraître bien! Ne pas ressasser. Là, je voulais vraiment savoir si j'étais atteinte de ces symptômes, savoir aide beaucoup...

Tout ce que tu m'as dit est intelligent et de bon sens, tu as un cœur immense, ton aide éclaire ma journée. Les épreuves seraient insupportables si elles ne servaient à rien! Il m'est cependant arrivé de me dire: Pourquoi et Encore! La phrase : La vie ne fait pas de cadeau, prend sont sens devant les épreuves mais je tiens à la vie, nous avons tant à apprendre, encore et toujours... Se cultiver est important et empêche de penser à de problèmes "terre à terre"... Cerveau & Corps ne font qu'un, il faut donc stimuler l'un pour sauver l'autre...

Souffres-tu beaucoup? 

Moi aussi je te fais de gros BISOUS, bonne soirée...

moi, j'ai du mal à manger mais j'ai un tendance anorexique bien avant la fibromyalgie.

Il m'arrive d'avoir la gorge nouée et avoir du mal à avaler ou à respirer, surtout quand je porte ma minerve pour soulager les muscles de mon cou.

Mon estomac est souvent douloureux mais heureusement pour moi, que si j'exerce une pression dessus. Il est vrai aussi que quand je suis fatiguée, je n'ai pas envie de me faire à manger et j'ai tendance à maigrir vite et cela rajoute de la fatigue à celle de la fibromyalgie.

Bonne journée