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Patients Fibromyalgie
Et si on commençait par le début tout simplement
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Maelline06
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Maelline06
Dernière activité le 24/08/2024 à 15:17
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@Chriddu13 j'en parlerai à mon algologue.Merci.
fidii1
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fidii1
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benzy3
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Tiens nous au courant maelline06 courage
Ukr5900
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Ukr5900
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Bonjour
Moi ça a commencé a ma pension(mais j'ai mon frère qui est décedé il y a huit ans et je crois que ça a été le déclencheur et la pension(après 40 ans de service dans les chemins de fer et jamais malade)je me suis retrouvé seul chez moi a rien faire.j'ai aussi attrappe des angoisses trés fortes au confinement et depuis rien ne va plus du tout.
On m'a fait prendre des neuroleptiques ce qui m'a bousillé la tete je n'en demordrai jamais.je les ai arrettes tellement ils me rendaient mal et depuis c'est l'enfer.je suis devenu anxieux extreme et j'ai attrappé une candidose.j'ai pris trois boites de fongicides mais c'est toujours la(aprés 4 gastroscopies) et maintenant l'horreur de fibromyalgie qui rend fou.pour moi le plus dur ce n'est pas la douleur (pourtant j'ai mal a hurler)mais c'est la tete (parfois pendant des heures ou la journée je ne sais meme plus ou je suis et envie de pleurer a chaque émotion ou souvenir heureux.j'en ai meme des idées noires.Quand je me lève le matin ça recommence pour la journée.(depuis des mois)tout le monde craquerait je crois.c'est impossible a vivre ainsi.
Je pleure tout le temps et plus rien ne m'intéresse.En plus je viens de perdre 50kg en trois mois sans régime aucun ainsi que mes cheveux et maintenant mes veines ressortent fort sur mes bras et mes mains.Qui peut me dire si c'est du a la fibromyalgie?
Merci a celles ou ceux qui voudront bien me répondre c'est presque un appel au secours.excusez-moi si je ne suis pas trés gai mais je ne sais plus rien faire de bien.
Marc
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Mtxx
Cigalette
Cigalette
Dernière activité le 24/07/2021 à 21:15
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Bonjour à toutes et tous
J'ai 50 ans, des douleurs, des maux différents chaque jour.....et j'en passe, je suis fatiguée depuis bientôt 12 ans....mais, enfin il y a 1 an, une urgentiste m'a prise au sérieux et m'a envoyé consulter un rhumatologue qui m'a écouté et qui a surtout donné un nom à tous mes soucis, la Fibromyalgie
La cause je suppose est le résultat d'un accident de voiture en 2009 car avant cette date je n'avais aucun problème de santé 😌
Je me sens beaucoup moins seule en lisant tous vos témoignages, et ça fait du bien
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Karine la Cigale
Rochambeau
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Rochambeau
Dernière activité le 29/07/2024 à 22:26
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moi, tout a commencé le 15 août 2011, j'ai fait un salto arrière avec atterrissage du crâne sur le carrelage. Pronostic vital engagé pendant 3 jours, et je précise que je n'ai pas vu le fameux "chemin de lumière" dont tout le monde parle. Je suis retournée au service de neuro-chirurgie où j'ai passé 1 mois, pour dire merci à tout le monde. J'ai passé ensuite 2 mois dans une clinique de Bonn, où tout le monde était en fauteuil roulant pour des raisons très différentes. J'y suis également revenue, pour remonter le moral des troupes, et notamment celui des familles, lourdement affectées. À Pacques 2013, j'ai fait ma première crise d'épilepsie à Köln. J'ai refusé les soins. Je me suis sentie fatiguée les mois qui ont suivi, mais j'ai pensé que c'était l'âge, c'est tout.
Puis j'ai fait 1 crise/jour pendant une semaine, un "bon rythme" selon mon médecin. Direction un hôpital des Hauts de Seine, où j'ai passé une semaine en neurologie. Et c'était parti mon kiki ! un mois d'arrêt maladie, qui n'a vraiment pas été des vacances, vu que j'ai cumulé tous les effets indésirables du traitement !
Depuis, je témoigne dans les établissements scolaires, c'est quelqu'un d'ici qui m'en a donné l'idée : c'est qu'il y a tellement d'idées toutes faites sur l'épilepsie ! j'ai lu le pire sur internet ! si SCHUMACHER était contagieux, on en parlerait tous les jours à la télé !
un très grand merci au rhumato qui m'a aiguillé vers l'épileptologue qui me suit actuellement.
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rochambeau
Milyana
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Milyana
Dernière activité le 28/06/2023 à 09:44
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Première douleurs à 13 ans pour moi, des crampes dans les jambes qui pouvaient durer des heures et me laissaient incapable de marcher. J'ai dû arrêter le judo, et pourtant j'adorais ça.
Les symptômes sont allés en s'aggravant depuis : douleurs articulaires, faiblesses dans les mains et les jambes, fatigue à se taper la tête contre les murs, troubles digestifs, ... Et bien sûr à force de m'en faire pour ma santé, anxiété sévère et deux-trois ulcères de stress.
Mon médecin traitant à été génial et n'a jamais nié mes symptômes, il m'a fait faire tous les tests possibles et imaginables pour écarter la sclérose en plaque, maladie de Lyme, et tous les autres diagnostics possibles.
Puis en février 2021, je tombe sur ce forum par hasard en cherchant mes symptômes sur Google, et j'apprends l'existence de la fibromyalgie. J'en parle à mon médecin qui confirme le diagnostic, et m'avoue qu'il soupçonne la fibro depuis quelques mois déjà.
La cause a probablement été le harcèlement que j'ai subi au collège, qui a quand même été très traumatisant puisqu'un élève plus âgé a tenté de me pousser sous une voiture ("pour rire", évidemment.Moi je n'ai pas tellement ri.). C'est aussi l'année où mon grand-père maternel est mort d'une longue maladie, et ça m'a pas mal chamboulée aussi. Entre ça et là grippe qui m'a clouée au lit deux semaines, les choix sont multiples quant à ce qui pu causer la fibro à la base.
Je soupçonne ma mère d'avoir la fibro aussi, mais c'est difficile à dire car ses douleurs peuvent être dues à son diabète ou son arthrite aussi. Ma soeur aînée et l'un de mes frères sont déjà diagnostiqués du syndrome de l'intestin irritable, et ma soeur est en chemin pour un diagnostic fibro aussi.
Je lis plein de choses contradictoires sur internet et dans les livres quant à l'aspect héréditaire de la fibro ; pour moi ça ne faut aucun doute qu'il y a un facteur génétique.
erwannono
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erwannono
Dernière activité le 24/08/2024 à 17:08
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Bonjour @Ukr5900 je lis à l'instant votre message qui date du mois de juin, et j'espère que depuis vous êtes bien mieux ? sinon avez vous vu un médecin pour faire éventuellement un bilan hospitalier ? courage
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erwannono
Lala6440
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Lala6440
Dernière activité le 08/02/2023 à 19:16
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Bonjour,
Pour ma part, il semblerait que ce soit l'accumulation de mini-maux (cervicalgies, lombalgies chroniques mais toujours supportables), des petits stress du quotidien (le travail, la maison, les enfants avec une grosse charge mentale) puis de la goutte d'eau qui a fait déborder le vase (surmenage professionnel) qui m'aient fait basculer vers une fibromyalgie.
J'ai cependant vu dans un article de juillet dernier que la fibromyalgie serait une maladie auto-immune et non neurologique comme on le pensais jusque-là...Cela changerait la vision actuelle de cette pathologie.
Que va-t-on découvrir dans les années à venir?
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Bjr. Je suis une personne qui pourrait être HP. Je suis autodidacte et je comprend et sait faire tout ce qu m intéressé... ado j ai souffert boulimie, tentative de suicide, je souffrais de quelque chose dont je ne comprenais pas l origine. A 21 ans je suis partie vivre au gabon en Afrique avec mon mari. Cela fait 19 ans. J ai souffert bcp et j ai supporte bcp sans vraiment m en rendre compte car j ai toujours trouvé les choses acceptable. J ai été mère au foyer rapidement avec une famille recomposée de 7 enfants dont j en suis fière et qui a réussi. Mais un manque d amitié et de famille , l absence de mon mari travaillant énormément, le rejet de sa famille, la charge pour une telle famille.. ajouter un caractère hypersensible perfectionniste entier... j ai entasser bcp de choses inconsciemment.
J ai tjrs eu des douleurs au dos cou...mais c est à 24 ans qd j ai eu mon premier fils que mes douleurs aux mains ont commencé. Mycose vaginaux, infection urinaire, secheresse vaginaux avec contracture du périnée très douloureuse, perte de libido,spasme du colon..aucun diagnostic trouvé. jusqu a mon 4 ème enfante, mes 30ans, les symptômes se sont renforce et psychologiquement j ai chute. Je commençais à être violente je ne savais plus parler normalement j avais des tocs j étais maniaqu,e suicidaire, dépressive ... tt était un problème jusqu a ce que je m ouvre le bras avec un couteau presque qu à me toucher les tendons. L enfer à commencer à partir de ça... faux diagnostic de bipolarité, neuroleptique, prise de poids de 50 kilos, obésité morbide. Suite à cela opération slive perte de poids de 50kg en 10 mois... se reconstruire avec un tas de symptômes supplémentaires sans comprendre ce que j avais car résultats tjrs négatif. Douleur aux pieds et à toutes les articulations, circulation douloureuse et brûlante dans les mains en plus des anciens symptômes . Asthénie, malaise, tension très basse , douleurs partout , vision floue, burn out par rapport aux enfants, fatigue écrasante sans repos, insomnie, migraine, colon irrité, sécheresse des muqueuses avec ajout des yeux et de la bouche, problème de concentration, mémoire , Cette année, 40 ans, on peut rajouter d autres symptômes ... hypersensibilité aux bruits aux odeurs à la lumière, douleurs dans les fessiers en fait dans tt les muscles et articulations existante même celles que vous n imaginez même pas, problème et douleur de mâchoires, probleme dentaires bruxisme, voilà. Je pense que mon caractère hyperactif et perfectionniste ainsi que mes.choix de vie m ont epuise.i Il à fallu près de 15 ans pour mettre des mots sur ce que je vivais et pour arrêter de penser que c était moi que je suis folle et dépressive comme lorsque j étais ado. Je souffre, je suis fatiguée de souffrir, j ai refuser de voir que mes choix de vie étaient pénible, solitaires,que je ne suis pas superwoman comme tt le monde me disait car j étais une supermaman entre autre., le fait d être incomprise et ne pas voir ma souffrance avec un diagnostic ... les symptômes se sont renforcés et j en ai eu de plus en plusavec les années car physiquement et psychologiquement mon corps me disait stop. Je l ai enfin entendu mais mon entourage pas encore.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Mag6911
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Ami
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Bonsoir,
Je poste le sujet d'ARNICA,
la fibromyalgie touche essentiellement des femmes (peu d'hommes) de quel âge et toutes étant superactives dans différents domaines , mettre en quelques mots ces parcours. quel a été le facteur déclenchant s'il a été possible de le déterminer. y a t il d'autres cas dans une même famille.
(ne pas parler des traitements.)
cela pourrait servir de base de réflexion , de cohérence sur la cause de cette maladie. Recueillir les témoignages, les réunir.
merci, il faut commencer par le début.
Merci Arnica pour toutes tes bonnes idées!