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Patients Fibromyalgie

Et si on commençait par le début tout simplement

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Mag6911

Édité le 09/11/2016 à 16:28

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Mag6911

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bonsoir et si on commençait par le début tout simplement

Bonsoir,

Je poste le sujet d'ARNICA,

la fibromyalgie touche essentiellement des femmes (peu d'hommes) de quel âge et toutes étant superactives dans différents domaines , mettre en quelques mots ces parcours. quel a été le facteur déclenchant s'il a été possible de le déterminer. y a t il d'autres cas dans une même famille.

(ne pas parler des traitements.)

cela pourrait servir de base de réflexion , de cohérence sur la cause de cette maladie. Recueillir les témoignages, les réunir.

merci, il faut commencer par le début.

Merci Arnica pour toutes tes bonnes idées!

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Utilisateur désinscrit

26/03/2018 à 11:27

@G I G I

Merci de ta réponse . Oh sans doute , j'ai oublié mais tu dois avoir raison 😊

Une personne qui souffre des deux m' a conseillé d'aller voir dans un centre de la douleur un jour , car le professeur Amor me certifie spondy, mais l'autre professeur refuse que je puisse avoir les deux associés . Du coup j'ai coup sur coup c'est angoissant 😅 autant j'ai des critères très spondy mais depuis 1 an j'ai des symptômes qui ressemblent un peu à la fibromyalgie mais je connais encore mal , du coup j'arrive pas à faire la distinction entre les deux

Je dois passer une irm le 30 avec une analyse de sang complète . Pour me prouver que je n'ai pas la spondy . Il est assez condescendant et limite à me coller une étiquette angoisse et dépressive et c'est un peu dans votre tête . Du coup cette femme me propose un centre de la douleur un jour , pour qu'ils fassent un avis entre les deux .

Desolé je suis paumée 😅

Et si on commençait par le début tout simplement https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/et-si-on-commencait-par-le-debut-tout-simpleme-11410 2018-03-26 11:27:55

Maelline06

26/03/2018 à 13:29

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Maelline06

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@Maria12‍

Merci de ta réponse.Pour ma part j'essaie d'éviter le tramadol qui me donne des vertiges. Quelle dose prends tu ?

Chaque fois que les douleurs augmentent J'ai des crises d'angoisse.

Ce matin je suis allée à la piscine er cet après midi J'ai encore plus mal alors qu'hier après une longue marche ça s'était calmé.

C'est décourageant.

Bonne journée...sereine

Et si on commençait par le début tout simplement https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/et-si-on-commencait-par-le-debut-tout-simpleme-11410 2018-03-26 13:29:58

Utilisateur désinscrit

26/03/2018 à 14:58

Cher gigi je ne peux que he soutenir je cous que nous sommes malheureusement nombreux à galérer je pourrai raconter un roman depuis 8 mois, surtout que je travaille dans un milieu social et médical donc il faut rester zen face à des réponses ou c'est difficilement acceptable. J'ai reussi a relativiser et a prendre les choses autrement premierement ne pas craquer face au corps medical deuxiemement se sire que ce corps medical n'en sait pas plus long et ne savent eux memes pas troisiemement se dire que les medecins du corps medical culpabilisent souvent aussi ou sont sur la défensive

Je sais normalement x'est pas au patient d'avoir cette démarche mais pas le choix pour pas craquer face aux médecins

Ensuite ce prendre en main se renseigner Internet ou autre ensuite ne pas hésiter de prendre rendez cous chez des spécialistes soi même bon il faut avancer l'argent mais on est remboursé

Voir si les médecines parallèles peuvent aider accuponcture ? Séances de kine ? Ce dire que chaque cas est unique et que parfois ce quk efficace ne l'est pas forcément pour l'autre

Ne pas tomber sur des charlatans

Éviter l'auto medicamentation même si c'est des plantes c'est comme même un médicament actif

Si le généraliste ne convient pas en changer

Voilà bon courage moi aussi je galère encore mais je commence à remonter et à aller mieux

Bonne journee

Et si on commençait par le début tout simplement https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/et-si-on-commencait-par-le-debut-tout-simpleme-11410 2018-03-26 14:58:39

GIGI

26/03/2018 à 16:48

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GIGI

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@AmyRed‍

que puis-je te répondre face à l'affirmation de ce Professeur "Monsieur je sais tout" emoticon Clin d'oeil emoticon Rire

Nous sommes plusieurs sur ce forum à souffrir des deux pathologies, j'ai oublié de noter que la fibromyalgie avait été diagnostiquée comme étant secondaire à la spondylarthrite.

Tout ceci ne t'empêche pas de consulter dans un CAD (délai d'au moins 3 à 6 mois pour avoir un rdv) Tu seras prise en charge par une équipe pluridisciplinaire qui peut-être pourra apporter un éclaircissement à tes soucis.

Et puis le 30 est tout proche, tu auras les résultats de l'IRM. Quant au HLAB27 que l'on recherche dans le bilan sanguin, ça ne veut rien dire car ce gêne peut être positif sans que l'on déclenche une spondylarthrite et vice-versa mais il est toujours bon d'avoir un bilan sanguin renseignant sur ton état général.

Bon courage à nouveau et ne t'angoisse pas ce ne sont pas des maladies mortelles même si elles sont cruellement douloureuses.

Belle fin d'après-midi emoticon Arc en ciel

Et si on commençait par le début tout simplement https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/et-si-on-commencait-par-le-debut-tout-simpleme-11410 2018-03-26 16:48:19

GIGI

26/03/2018 à 16:50

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GIGI

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@Coltrane‍

je suis d'accord avec toi et je confirme le parcours du combattant que celà représente, ça fait 25 ans que je souffre de spondylarthrite.

Je suis contente de lire que tu vas mieux emoticon Trèfle

Belle fin de journée emoticon Gros sourir

Et si on commençait par le début tout simplement https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/et-si-on-commencait-par-le-debut-tout-simpleme-11410 2018-03-26 16:50:54

Maria12

26/03/2018 à 19:30

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Maria12

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@Maelline06‍ je prends 0.50 le matin et 0.50 le soir. La prochaine étape c'est de supprimer celui du matin...

Aujourd'hui, j'ai pas mal de douleurs, serait-ce l'humidité? La fatigue?

Courage à toi.

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Maria12.

Et si on commençait par le début tout simplement https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/et-si-on-commencait-par-le-debut-tout-simpleme-11410 2018-03-26 19:30:44

Maelline06

26/03/2018 à 19:44

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Maelline06

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@Maria12‍

J'ai une prescription de Topalgic de 10 à 15 gouttes 3 fois par jour mais le médecin m'a dit d'essayer de n'en prendre que 2 ou 3 fois par semaine.

J'essaie donc... la marche me fait du bien.

Je viens d'acheter le livre de Marie Borrel "le grand livre de la fibromyalgie " 17 euros.

C'est très intéressant je vais essayer de mettre ça en place.

Bonne soirée

Et si on commençait par le début tout simplement https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/et-si-on-commencait-par-le-debut-tout-simpleme-11410 2018-03-26 19:44:32

13700Magali

15/04/2018 à 01:04

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13700Magali

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@sirena2416 vous dites ce monsieur a provoqué la parkinson ?--,

Voir la signature

Pat

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GIGI

13/10/2018 à 10:55

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GIGI

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Bonjour @Cfalbala‍ et Bienvenue parmi nous emoticon Rose

je fais remonter ce sujet très intéressant que tu pourras lire quand tu en auras le temps emoticon Clin d'oeil

A l'attention également de tous les nouveaux fibromyalgiques inscrits emoticon Gros sourir

Bon courage à tous et bon week-end emoticon Trèfle emoticon Soleil

Et si on commençait par le début tout simplement https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/et-si-on-commencait-par-le-debut-tout-simpleme-11410 2018-10-13 10:55:49

Utilisateur désinscrit

13/10/2018 à 11:00

@G I G I Merci et bon week end !

Et si on commençait par le début tout simplement https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/et-si-on-commencait-par-le-debut-tout-simpleme-11410 2018-10-13 11:00:38

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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