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Patients Fibromyalgie
Et si on commençait par le début tout simplement
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kikoulo
Bon conseiller
kikoulo
Dernière activité le 12/07/2024 à 23:01
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je suis bien d'accord sur un evenement positif
moi c'etait le mariage de ma fille
je pensais que toucher sa robe j'allais la souiller, alors des douleurs insupportable dans le bras "gauche"
puis quand j'ai enfin touche cette robe plus de douleur
mais le jour de mariage au moment de la piece montée je suis tombée la tete dans la piscine
je remarque que toutes ces joies (il nous faut les payer chère)
en ce moment je croyais avoir passé avec succes mon demenagement!! voila 6 mois!! que du bonheur!! mais depuis 15 jours des douleurs fulgurantes sans cesse
je sais il faut que je fasse face a ma fille qui pense que maintenant je n'ai plus besoin de cure de ketamine
et cela me harcèle; c'est un besion visceral qui ce manisfeste par toutes ces douleurs
courage a vous soeurs de souffrance
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YLES56
Lorkasil
Bon conseiller
Lorkasil
Dernière activité le 01/04/2024 à 23:38
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@kikoulo C'est traumatisant quand même un déménagement, on laisse des choses derrière soi, bonnes ou mauvaises ! Il faut en faire aussi le "deuil" et vivre ensuite ds le présent tout neuf !! Pour des êtres hypersensibles comme ns, Miss Fibro est tte contente de ces situations !!!
Je vais peut-être être indiscrète, mais c'est toi qui doit décider de tes besoins de kétamine avec ton médecin !! A moi, que ta fille soit TON médecin !
bisous
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Lorkasil
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@kikoulo Je suis d'accord avec @Lorkasil
Pas tjs facile de vivre au jour le jour !
Profiter de tous les moments positifs : oui !
@scoobidoo Même avec les causes, je n'ai pas trouvé de remède.
Prenez soin de vs.
Bisous.
kikoulo
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kikoulo
Dernière activité le 12/07/2024 à 23:01
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merci les filles!! non ma fille n'est pas mon medecin
mais depuis que je suis ici elle estime que pchittt je n'ai plus rien!!
alors il me faut l'affronter , pas facile!!
mais demain je vais chez mon generaliste, elle ne le sait pas
je verrai ce que je devrai lui dire!!
merci de me booster!!
douce nuit
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YLES56
scoobidoo
Bon conseiller
scoobidoo
Dernière activité le 27/01/2024 à 01:45
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@kikoulo Bonsoir,
Si tu as déménagé pour te rapprocher d'elle, je ne sais pas si c'était une bonne idée !
Maintenant, il va falloir que tu dépenses ton peu d'énergie pour te justifier. S'il est trop pénible de l'affronter, fait comme moi dans ces cas là, écrit lui tranquillement pour lui expliquer que tu es une grande fille et qu'elle n'est pas ta mère.
Francine
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La vie est belle si on ne lui demande pas plus que ce qu'elle peut donner.
erwannono
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erwannono
Dernière activité le 24/08/2024 à 21:06
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Bonsoir @kikoulo je rejoins @scoobidoo j'ai moi aussi eu du mal à m'expliquer un temps avec ma fille de vive voix, alors je lui écrivais chose plus facile pour moi. Mais explique bien tout ce que tu ressens à ton mèdecin. Courage je pense fort à toi, bonne soirée à toutes et tous, ici l'orage gronde !!!
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erwannono
kikoulo
Bon conseiller
kikoulo
Dernière activité le 12/07/2024 à 23:01
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merci mes amies!! le medecin m'a trouve si mal qu'elle lui a adressé un petit mot donc mardi j'ai RV a marseille , elle haussé les epaules
mais je sais que si je suis hospitalisée, et je le serai, j'aurai au moins cette semaine pour moi , car la bas on est si bien prise en charge
les enfants ne veulent nous voir mal, un peu d'egoisme de leur part
en arrivant ici je devais aller tres bien, comme les autres tout etait dans ma tete
mais elle preferait le discours de son medecin "fibrosceptique" qui pretendait" que je n'avait rien
alors que les specialistes que je vois me disent tous la meme chose
vous avez e
beaucoup d'autres chose plus graves!!
en fin encore une fois je vais me prendre par la main!!
ebisous
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YLES56
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@kikoulo.
Je suis contente pour toi ; cela va te faire du bien.
Bisous et prends soin de toi.
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Bonsoir a tous,
Désolée, cela fait un bon moment que je ne suis venue sur le suite.Ce soir, j'ai besoin de votre présence car je trouve que mon état de fibro a changé depuis le début de l année.En effet, j'ai toujours des douleurs que j arrive a gérer a peu près, mais par contre je suis de plus en plus fatiguée, voire épuisée de plus en plus fréquemment. Ces jours la,j'ai énormément de mal a me sortir du lit ,meme pour aller aux toilettes, c'est un effort inconciderable.Je suis essoufflé, la tête qui boue, les oreilles bourdonnantes.Je suis capable de dormir des heures, mais avec cauchemars.
Ces crises, j'en avaient avant, mais espassee, alors que depuis quelques moi, c'est toutes les semaines, et ça dure un peu.Du coups, la je perd un peu le moral.Je revoie mon generaliste la semaine pro pour refaire des bilan car mes reins aussi ont l'air de me jouer des tours.
J'aimerai savoir, si vous aussi les fibro,vous souffrez de ces épuisement au point de ne rien pouvoir faire car je doute de plus en plus que se soit que la fibro.
J'espère que vous allez bien, du moins a peu près bien et que vous avez passé un bon été malgré les chaleurs.
Merci de votre nouvel accueil.bonne nuit
GIGI
Bon conseiller
GIGI
Dernière activité le 24/08/2024 à 21:32
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Bonjour @mariep
Je suis désolée de lire ces dernières nouvelles et je ne suis pas la mieux placée pour te répondre car je cumule les pathologies qui font qu'en fait, je suis également épuisée comme tu le décris mais la spa peut en être responsable également ! Je n'ai jamais de répit.
Je compatis à ta souffrance et à ton inquiétude et j'espère que parmi toutes les fibros que nous sommes, quelqu'un pourra te répondre d'une façon plus explicite.
Bon courage et toutes mes amicales pensées
A bientôt pour des nouvelles après ton prochain rdv
Belle journée autant que possible
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Mag6911
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Mag6911
Dernière activité le 07/03/2023 à 08:39
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521 commentaires postés | 255 dans le forum Fibromyalgie
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bonsoir et si on commençait par le début tout simplement
Bonsoir,
Je poste le sujet d'ARNICA,
la fibromyalgie touche essentiellement des femmes (peu d'hommes) de quel âge et toutes étant superactives dans différents domaines , mettre en quelques mots ces parcours. quel a été le facteur déclenchant s'il a été possible de le déterminer. y a t il d'autres cas dans une même famille.
(ne pas parler des traitements.)
cela pourrait servir de base de réflexion , de cohérence sur la cause de cette maladie. Recueillir les témoignages, les réunir.
merci, il faut commencer par le début.
Merci Arnica pour toutes tes bonnes idées!