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Patients Fibromyalgie
Et si on commençait par le début tout simplement
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erwannono
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erwannono
Dernière activité le 21/11/2024 à 21:02
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Bonjour à toutes et tous, bonjour @Lorkasil pourquoi ne le demandes tu pas à ton mèdecin traitant pour passer cet examen ? Si celà doit te rassurer que tu n'as rien de grave au cerveau, ce sera dejà apaisant pour toi. Bisous
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erwannono
scoobidoo
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scoobidoo
Dernière activité le 27/01/2024 à 01:45
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@Lorkasil Bonjour,
D'après ma rhumatologue, spécialisée maintenant dans la fibro, il y a une part génétique.
Ce n'est pas la conclusion d'une étude mais son expérience personnelle, elle a plusieurs fratries dans sa patientèle. Chez nous, il y a ma sœur, ma fille et moi, atteintes à divers degré de sévérité et je pense aussi que ma grand-mère l'était.
Mais je pense que les facteurs comme les déclencheurs sont multiples et que les chercheurs continuent à se casser la tête. Vivement qu'ils trouvent pour nous soulager.
Francine
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La vie est belle si on ne lui demande pas plus que ce qu'elle peut donner.
Utilisateur désinscrit
il est vrai que les declencheurs jouent un role enorme ds la fibro!moi,elle a commence a se montrer apres un deces,et a chaque phase negative de ma vie,elle evolue!!!jusqu a ou???
cathy
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Bonjour,
Je me permets de rentrer dans votre discussion dont j'ai lu quelques pages.....et sans être atteinte de fibro, je connais pas mal d'entre-vous.
J'avais lu il y a très très longtemps "qu'une maladie touche l'organe le plus faible" (selon sa propre histoire je suppose). Plus on avance dans la vie, on accumule les douleurs de celle-ci . Effet "boule de neige"....Le corps finit "dépassé"
Les douleurs mais aussi le bonheur ce qui peut sembler paradoxal. J'ai connu un monsieur si heureux du mariage de son fils, qu'il déclencha Parkinson (!?)
Bon courage à vous.
scoobidoo
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scoobidoo
Dernière activité le 27/01/2024 à 01:45
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@sirena2416 Bonjour,
En effet, le stress n'est pas seulement dû à un évènement désagréable. Lors du mariage de ma petite-fille, j'avais dû me faire ramener chez moi pendant l'apéritif.
C'est souvent l'élément déclencheur de beaucoup de maladies sans toute fois en être la cause.
Francine
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La vie est belle si on ne lui demande pas plus que ce qu'elle peut donner.
Lorkasil
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Lorkasil
Dernière activité le 24/10/2024 à 12:12
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@scoobidou Oui, c'est vrai que ta rhumato a écrit un livre sur la fibro !!! Et je constate aussi que ces 2 dernières années les crises ont été plus longues et plus nombreuses, suite à mon infarctus en 2013 et l'accident de mon fils en 2014 !!! Donc croisons les doigts pour qu'au retour de ma cure mi-octobre, rien ne vienne encore ébranler le peu d'équilibre que j'aurai obtenu !!
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Lorkasil
Utilisateur désinscrit
Bonjour Francine @scoobidoo
En effet, c'est l'étincelle de trop qui fait surgir une pathologie latente. Et la cause est à 1000 lieux ! et se triturer les méninges "où, quand, comment,pourquoi" on passe peut-être aussi à côté.
Expliquer l'inexplicable , dure tâche.
Lorkasil
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Lorkasil
Dernière activité le 24/10/2024 à 12:12
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@sirena2416 tu as raison ! Finalement, il ns suffit de vivre au jour le jour ! Fatalitas !!! Et profiter ainsi de chaque moment positif !!
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Lorkasil
scoobidoo
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scoobidoo
Dernière activité le 27/01/2024 à 01:45
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@sirena2416
Il y a tellement de personnes qui affirment que c'est psychologique, qu'on a tendance à chercher les causes dans son vécu. Il y a aussi le fait qu'ignorant les causes on n'a pas de remèdes.
Souvent, on ne sait même pas quand ça a commencé, les douleurs ayant été attribuées à d'autres causes.
Francine
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La vie est belle si on ne lui demande pas plus que ce qu'elle peut donner.
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@scoobidoo vous avez totalement raison. Tout est "auto-immune" ou psy ! je ne dis pas que la médecine à tort mais c'est une façon de se déculpabiliser devant son impuissance et culpabiliser les malades.
Véritable labyrinthe....notre corps/esprit. Qui devance l'autre...that is the question
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
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"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Mag6911
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Mag6911
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Ami
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bonsoir et si on commençait par le début tout simplement
Bonsoir,
Je poste le sujet d'ARNICA,
la fibromyalgie touche essentiellement des femmes (peu d'hommes) de quel âge et toutes étant superactives dans différents domaines , mettre en quelques mots ces parcours. quel a été le facteur déclenchant s'il a été possible de le déterminer. y a t il d'autres cas dans une même famille.
(ne pas parler des traitements.)
cela pourrait servir de base de réflexion , de cohérence sur la cause de cette maladie. Recueillir les témoignages, les réunir.
merci, il faut commencer par le début.
Merci Arnica pour toutes tes bonnes idées!