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Patients Fibromyalgie

cystite interstitielle

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Utilisateur désinscrit

Édité le 16/04/2014 à 06:43

Bonjour je me suis inscri sur fybromialgie car ma pathologie na pas de groupe encore je sais pas ou demander jespere que ces a la bonne place;p Cependans il nest pas rare qu une personne qui a la cystite interstitielle aye aussi la fybromialgie.

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lisou52

20/01/2012 à 21:27

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lisou52

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bon 1er rendez-vous avec le medecin du CAD cet apres midi , confirmation au sujet des douleurs de la machoire,il me faut aller voir un ortodentiste et en plus une luxationsur cote droit on ne peux pas operer alors il va falloir porter gouttiere et m'a dit que cela provoquait les douleurs des cervicales ,epaules et oreilles ,je verrais mercredi avec L'ORL ; pour les douleurs des talons il faut acheter des talonnettes et m'a donne un produit d'huile essentielle a mettre avec de l'huile d'olive et me masser ,je vous dirais mieux le nom car elle ecrit tres mal et vous direz si ca vaut la peine

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lisou52

cystite interstitielle https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/cystite-interstitielle-11289 2012-01-20 21:27:43

lisou52

20/01/2012 à 21:34

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trottie ,en effet je fais souvent du sable dans les urines , mais comme j'ais eu ma maman avec les 2 reins fichus ,je lui faisais 4 dyalises par jour a la maison ,alors on me suit ,mais cette annee je ne l'ais pas fait car j'en ais marre ; entre cardiologue pour cardiomyopathie mais sans coronaires atteintes ,tu sais j'ais ma dosej'ais quand meme une angine de poitrine et ses temps la n'arrange rien

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lisou52

cystite interstitielle https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/cystite-interstitielle-11289 2012-01-20 21:34:10

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20/01/2012 à 23:12

Je veux bien le croire que tu en aies marre, je ne me fais pas réellement suivre pour mes reins non plus. Moi, c'est ma tante qui a eu les 2 reins fichus, dyalisée, puis cancer des reins. Ma mère a eu beaucoup de coliques néphrétiques. J'ai moi-même eu une pyélonéphrite à staphiloccoque doré, qui a permis de voir que j'avais une uretère bloquée par un calcul énorme, qui a été évacué par voie naturelle sous AG avec sonde double J ..... j'ai aussi régulièrement des boues dans les urines. Je sais que pour éviter ça, j'ai un régime alimentaire strict à suivre, et il faudrait que je boive au moins 2 litres d'eau par jour.... Il faudrait.....

Amitiés

cystite interstitielle https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/cystite-interstitielle-11289 2012-01-20 23:12:35

lisou52

20/01/2012 à 23:17

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c'est vrai que c'est tout les jours il faudrait etre dans leurs pattes ,ily en a marre ,j'envie les personnes qui n'on rien

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lisou52

cystite interstitielle https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/cystite-interstitielle-11289 2012-01-20 23:17:37

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20/01/2012 à 23:23

oh moi aussi je les envie, elles ne connaissent pas leur chance!

cystite interstitielle https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/cystite-interstitielle-11289 2012-01-20 23:23:06

lisou52

20/01/2012 à 23:44

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le mari de ma copine ,combien de fois il m'a dit que c'etait parceque je ne voulais pas travailler , que j'etais une feniante,maintenant il comprend car il a un cancer de l'intestin,je lui ais fait comprendre a sa femme que ce qu'il m'avait dit ,mais on dit toujours le mal que tu fais a ton prochain ,un jour ou l'autre tu es concerne sans vouloir du mal

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lisou52

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20/01/2012 à 23:50

Lorsque la maladie s'est déclarée en 2002, celles que je considérais comme mes amies mon tourné le dos du jour au lendemain et riaient de moi dans mon dos, et du fait que je ne pouvais plus guère sortir seule. Alors, j'en ai pris mon parti, je rest chez moi avec mon mari et mes enfants, et ne sort qu'avec eux.

cystite interstitielle https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/cystite-interstitielle-11289 2012-01-20 23:50:20

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21/01/2012 à 08:46

les reins c'est quand même vital, les filles, et ce serait peut-être bien avec votre hérédité, de vous faire suivre régulièrement, vous ne croyez pas??!!!

ceci dit je comprends parfaitement la lassitude qui s'empare de vous et de nous en général, mais je pense qu'il y a quand même un suivi médical à faire

courage !

amitiés

maya

cystite interstitielle https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/cystite-interstitielle-11289 2012-01-21 08:46:59

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21/01/2012 à 13:40

D'accord avec toi Maya, mais à force, ras le bol. Normalement, j'ai un régime à suivre pour mes reins, je vais pas rentrer dans les détails, mais en gros, je dois calculer par rapport à mes consommations de la journée, le moins de sel et de sucre possible, le taux de protéines (pas plus de 600mg) le calcium (il en faut 800mg, tout confondu).... à côté de ça, j'ai un autre régime pour l'estomac (pas d'acidité, d'épices...) Pour les intestins....., à force, y'en a marre, je ne fais plus gaffe que lorsque j'ai mal. Si je fais le calcul, de toute manières, j'ai pas droit à grand chose, mais je suis très gourmande, alors.......

Amitiés

cystite interstitielle https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/cystite-interstitielle-11289 2012-01-21 13:40:30

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21/01/2012 à 13:44

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oui , il faudrait etre suivi en permanence mais bon ,on prends ca ,et on prends ca ppour autre choses , notre estomac lui n'est pas une pharmacie !

que de contraintes,vous ne trouver pas!

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lisou52

cystite interstitielle https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/cystite-interstitielle-11289 2012-01-21 13:44:39

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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