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Patients Fibromyalgie

cystite interstitielle

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Utilisateur désinscrit

Édité le 16/04/2014 à 06:43

Bonjour je me suis inscri sur fybromialgie car ma pathologie na pas de groupe encore je sais pas ou demander jespere que ces a la bonne place;p Cependans il nest pas rare qu une personne qui a la cystite interstitielle aye aussi la fybromialgie.

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Sissi1972

10/11/2020 à 13:53

Bon conseiller

Sissi1972

Dernière activité le 22/09/2022 à 22:56

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Suite a une opération de botox vesical sur une endometriose vésical , je me retrouve avec des brûlures urinaire des spasmes douleur journée et nuit je n'ai pas de cystite interstitielle mais mon uro m'a mis sous elmiron qui connait ce produit et m'en dire plus merci votre aide je souffre depression je n'en peux plus

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Sissi1972

cystite interstitielle https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/cystite-interstitielle-11289 2020-11-10 13:53:53

FlavieL

12/01/2022 à 15:29

FlavieL

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@Sissi1972 Bonjour,

Je prends Elmiron depuis presqu’un an pour un syndrôme de vessie douloureuse (cystite interstitielle), même si ce traitement est très contraignant (3 prises par jour à distance des repas) il a apporté une amélioration de mes symptômes mais sans toutefois les faire disparaître complètement.Je n’ai relevé aucun effet secondaire.Avez-vous pris ce traitement? Vous a-t-il été bénéfique?

cystite interstitielle https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/cystite-interstitielle-11289 2022-01-12 15:29:20

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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