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Crise ou poussée de fibromyalgie

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Maria12

Édité le 18/01/2014 à 09:32

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Maria12

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Bonjour!

L'idée n'est pas de moi, quelqu'un (je ne sais plus qui) a soulevé le problème dans un autre post (je ne sais plus où).

Si vous le voulez bien je vous propose d'expliquer si ces crises sont fréquentes, ce qui les déclenche, quels en sont les signes avant-coureurs, quelles douleurs les caractérisent, combien de temps elles durent, ce que vous faites pour en sortir.

Je veux bien commencer! Je précise que, malheureusement, entre les crises j'ai mal! Mais moins.

Pour moi les crises sont de plus en plus fréquentes, et elles durent de plus en plus longtemps (jusqu'à quatre mois). L'excès de fatigue au travail, de marche ou le stress peuvent les déclencher. Juste avant je me sens très fatiguée, très frileuse et je vais uriner fréquemment. Elles se caractérisent par des douleurs partout 24 heures sur 24 (ce n'est pas très original) mais surtout dans les jambes, les pieds, les lombaires, les fessiers, des brûlures dans les jambes et les mains la nuit, et une très grande fatigue.

Le mieux pour en sortir serait de rester couchée et de ne faire aucun effort pendant au moins une semaine. Le repos est associé à mon traitement quotidien de Tramadol. Comme je ne peux pas restée couchée une semaine, les crises durent et durent!

Pour éviter les crises il faudrait que je m'allonge au moins trente minutes par jour, pas de stress ni de marche, pas de contrariétés, pas de mauvaises positions, la pratique régulière du vélo d'appartement.

Et vous?

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gisela

17/01/2014 à 12:13

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gisela

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vla maintenant que je me repete il est temps que je fasse une sieste

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gislaine

Crise ou poussée de fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/crise-ou-poussee-de-fibromyalgie-11418 2014-01-17 12:13:46

Patrickette

17/01/2014 à 12:26

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Patrickette

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Chatoune, crise ou poussée on s'en fout un peu, les résultats pour nous sont les mêmes et je compatis à toutes tes souffrances, j'espère pour toi que ça va s'améliorer

Gisela, on sait que les modifications hormonales jouent un rôle dans nos passages douloureux, le traitement que tu as est je pense à base d'hormones, vois avec le médecin qui te suis pour ta fibro plutôt qu'avec la gynéco, il pourra plus te conseiller

bon courage à toutes les deux

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Même quand le doute est trop fort, faut pas glisser tenir encore

Crise ou poussée de fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/crise-ou-poussee-de-fibromyalgie-11418 2014-01-17 12:26:42

gisela

17/01/2014 à 13:22

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gisela

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merci du conseil patrickette

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gislaine

Crise ou poussée de fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/crise-ou-poussee-de-fibromyalgie-11418 2014-01-17 13:22:05

GIGI

17/01/2014 à 13:23

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GIGI

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Chatoune et Gisela,

Patrickette a tout dit, je la rejoins en vous souhaitant, à mon tour, un bon gros courage auquel j'ajoute tout plein d'ondes positives !
Bon après-midi

Crise ou poussée de fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/crise-ou-poussee-de-fibromyalgie-11418 2014-01-17 13:23:38

blandi63

17/01/2014 à 18:40

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blandi63

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Crises ou poussées telle est la question!

Quand je parle de mes épisodes très très très....douloureux je dis crise ou H24 car je ne passe pas 1 heure sans avoir mal. Cela peu durer de quelques jours à plusieurs mois. Depuis mars 2012 je n'ai pas souvenir d'un jour sans douleurs,j'ai des périodes ou je suis en H5 mais le plus souvent c'est du H18 voir H20.

Je ne prends plus aucun anti douleurs car ils n'ont pas d'effet sur mois à part une injection de morhine quand j'étais bloquée au niveau articulaire, la douleur était , comme si j'avais une fracture ...insurportable, à hurler, à pleurer...mais depuis que je prends Ixel je n'ai plus eu ce type de douleurs. J'ai toujours des douleurs musculaires et articulaires mais plus à ce stade.

Donc je suis toujours en crise depuis presque 2 ans!!!! Quelqu'un a t-il la meme expérience ?

Bonne soirée

Blandine

Crise ou poussée de fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/crise-ou-poussee-de-fibromyalgie-11418 2014-01-17 18:40:04

GIGI

17/01/2014 à 19:39

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GIGI

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Bonsoir Blandine,

Pour répondre à ta question concernant ton témoignage, je réponds "oui" !!

Je souffre sans répit depuis des années ! Mais je dois ajouter que je souffre également de Spondylarthrite ankylosante et de douleurs post-opératoires (intervention chirurgicale de la colonne lombaire en Novembre 2012 ) !

Faisant des intolérances à pratiquement toute molécule, cela diminue mes chances d'être soulagée !

Bon courage, nous sommes dans le même bateau

Belle soirée et à bientôt

Crise ou poussée de fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/crise-ou-poussee-de-fibromyalgie-11418 2014-01-17 19:39:59

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17/01/2014 à 23:31

coucou Blandi et oui moi aussi cela fait des années que je n'ai pas eu une journée de répit la fibro est toujours là elle fait partie de nos vies malheureusement !!!!!!!!!!!!!!!!!

Crise ou poussée de fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/crise-ou-poussee-de-fibromyalgie-11418 2014-01-17 23:31:57

Utilisateur désinscrit

18/01/2014 à 09:20

Je ne peux pas dire que j'ai des crises Mais par contre après chaque opération les douleurs sont plus fortes et restent plus fortes Depuis la dernière opération , octobre 2013, je me demande si j'augmente la morphine ( avec l'avis de la spécialiste évidement ) ou si je supporte mes douleurs mais je suis de plus en plus handicapé comme par exemple je ne peux plus aller me balader car sans mes cannes j'ai trop mal aux pieds mais je ne peux plus m'appuyer sur mes cannes car j'ai mal aux bras et aux mains !!!!!!!!! Voilà ou j'en suis de mes réflexions : douleurs ou morphine ????

Crise ou poussée de fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/crise-ou-poussee-de-fibromyalgie-11418 2014-01-18 09:20:14

GIGI

18/01/2014 à 09:32

Bon conseiller

GIGI

Dernière activité le 03/04/2025 à 21:27

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Bonjour Furie,

Douleurs ou morphine ? Je pense que la décision est en fonction du seuil de tolérance à la douleur, de chacun(e) d'entre nous !
Je sais que c'est une réflexion que tu te fais et peut-être pas une question que tu nous poses mais, j'ai répondu
Je comprends et compatis à tous ces problèmes que tu rencontres ! Bon courage !!

Bon week-end autant que possible

Crise ou poussée de fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/crise-ou-poussee-de-fibromyalgie-11418 2014-01-18 09:32:26

Marirachel

09/09/2017 à 16:00

Marirachel

Dernière activité le 01/05/2021 à 23:59

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@Maria12bonjour

Moi j'appelle cela des crises ou poussées mais souvent crises car elles sont très brutales et intenses.

Malgré ça je m'efforce de continuer à travailler j'essaie de montrer le moins possible que je suis malade car je suis de surcroît aide à domicile.

J'ai eu des périodes dans l'attente du diagnostique et dqvoir les médicaments adapté des période de souffrance sans réelle soutien médical sauf les kiné qui m'ont bcp aidé malgré la difficulté à me soulager.

Je me suis un peu réveillée dans le milieu médical gentiement je précise j'ai vu plusieurs spécialiste dont une andocrinologue pour les fortes douleurs de ventre et vessie et après plusieurs vérification m'a confirmer avant mm que le diagnostique soit posé par un rhumato que il y a des chance quece soit la fibromyalgie.

Elle m'a bcp aidé niveau des douleur et vomissement au ventre mais bon qd ça vient c tellement brutal que fait un temps pour stabilisé la crise.

Pour le reste du corps avant diagnostique c les kiné qui m'ont bcp soulagé tant bien que mal et eux aussi étaient déjà persuadés de la pathologie.

Au final après insistance mon docteur généraliste voyant la situation stagné m'a dirigé vers un professeur de l'hôpital proche de chez moi des maladie rare et après exalende mes divers url prise de sang scintigraphie traitement qui marchait pas au top cet.... en lui exprimant tout les symptômes que je vivais régulièrement il a déterminé enfin que c t la fibromyalgie

Malheureuse pas de remède miracle .... voilà en grande ligne mon expérience

Je passe des détails pas géniaux

Actuellement je suis en crise et c les médicaments que je cumulent suivant symptômes et dosage possible qui me sauf de limmobilisation et je me bat phycologiquement malgré ma très forte baisse de moral

Parfois j'ai l'impression de n'être plus qu'une masse qui respire.

Crise ou poussée de fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/crise-ou-poussee-de-fibromyalgie-11418 2017-09-09 16:00:41

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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