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Crise ou poussée de fibromyalgie
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tatidev
tatidev
Dernière activité le 23/11/2024 à 12:22
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Bonjour moi je suis suivi par le centre de la douleurs de la roche sur yon.
une série de trois jours de perf a la kétamine tout les ans, jusqu'a la dernière en janvier dernier cela fonctionnait plutot bien.
là aujourd'hui en pleine crise résultat du stress des infiltration dans le bassin et piqures dans les genoux pour la gonarthrose je pense
très mal dans la machoire les cervicales les epaules ,l'intestin en spasme douloureux . voilà aujourd'hui pas bien du tout là je vais me recoucher
bisous
tatidev
tatidev
Dernière activité le 23/11/2024 à 12:22
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moi s'est le rhumathologue qui m'a dit que l'huile d'olive etait la meilleur matière grasse
après il faut voir si on aime a +
GIGI
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GIGI
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Bonjour Tatived,
Désolée de te savoir aussi souffrante ! Bon courage pour faire face à toutes ces douleurs qui me sont familières ! Je te souhaite du mieux, rien que du mieux, le plus rapidement possible !!
Prends bien soin de toi et bon gros repos
P.S. effectivement, l'huile d'olive est une des meilleures huiles parmi celles de colza de pépins de raisins, de noix etc..) L'idéal est d'alterner ou mélanger, même )
Ludaly35
Ludaly35
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Ami
Bonsoir,
j'ai été diagnostiquée il y a un peu plus d'un an et il semblerait que je n'arrive pas non plus à 0distinguer une crise où alors elle est continue!
il y a des jours avec, des jours sans! j'ai des contractures musculaires chroniques depuis l'âges de 10 ans, j'ai eu des douleurs aux membres inférieurs à l'adolescence mises sur le compte de la croissance. Arrivée à l'âge adulte, kyste ovarien, colopathie, migraine et toujours mal de dos et cervicales. En 2010, capsulite épaule droite et tendinite épaule gauche, 3 mois d'arrêt, rechute en septembre 2011, 13 mois d'arrêt.
Côté traitement, je ne supporte pas le tramadol, et la codéine et lamaline ne me font plus rien. Idem pour les relaxants musculaires qui ont un effet limité.
J'ai "subi" 3 infiltrations sans bénéfices.
Le CAD de Rennes m'a parlé de la possibilité d'une hospi avec perfusion de calmants + antalgiques...
Je précise que mes mâchoires se serrent en quasi permanence (je dois à ce propos aller voir le dentiste pour avoir une gouttière) et que j'ai également pris bcp de poids (env 30kg en 3 ans!!) me faisant passer de 53 à 80 kg (de partout)
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Si tu ne sais pas où tu vas, souviens-toi d'où tu viens !« Nous devons nous y habituer : aux plus importantes croisées des chemins de notre vie, il n'y a pas de signalisation.» (E. Hemingway)
Utilisateur désinscrit
Ludaly35 Moi je n'ai pas de crise à proprement dit...........Mais je suis sous morphine depuis 8 ans et du coup les douleurs sont supportables..........Tout ce que j'ai essayé avant, avec un neurologue spécialiste de la douleur, ne me soulageait pas....J'ai mis du temps a accepter la morphine mais je ne le regrette pas.........J'ai eu une gouttière qui ne m'a pas soulagé......Les douleurs dentaires sont dû à la fibro......C'est le SADAM.....tape SADAM sur Google......
Courage ( ma signature veut dire bise pour et gardons le sourire en toutes circonstances pour que les personnes que l'on croisent nous renvoient un sourire pour )
GIGI
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Bonjour Ludaly,
Pour ma part, je suis allergique à la morphine et je fais beaucoup d'intolérances à d'autres molécules !
Comme Furie, la gouttière ne m'a pas soulagée, au contraire, elle me blessait les gencives !
Bon courage en espérant qu'une solution de soulagement à tes douleurs, soit trouvée !
Bonne journée
tatidev
tatidev
Dernière activité le 23/11/2024 à 12:22
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ludaly 35 j'ai exactement le meme parcour que toi kiste ovaire problème de transit cervicalgie,migraine, tendinite et douleurs de lepine dendinopathique tete de l'epaule un coup a droite puis a gauche . a ca s'ajoute douleurs de la machoire gonarthrose des genoux et inflammation du bassin on sait pas pourquoi.
mais en face de cette montagne de douleurs j'ai un mari et un petit garçon adorable a qui je doit de rester souriante en toute circonstance ( ou presque).parfois la douleurs est plus fortes que mes résolutions .
actuellement je suis a la recherche de boulot a 38 ans je suis pas prete de la retraite .
bisous a +
Ludaly35
Ludaly35
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Si je vous dis qu'hier j'avais des crampes abdo et que j'avais froid depuis 2-3 jours et qu'aujourd'hui c'est très très très dur ! Electricité dans les épaules, le milieu du dos, une barre de douleur dans le bas du dos avec une douleur sciatique à droite jusqu'au mollet et surtout en position assise, une fatigue extrème au point d'avoir mis 40 min à sortir de mon lit ce matin et d'avoir baillé toute la journée avec de gros troubles de concentration !
C'est une crise ???!!!
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Ludaly35
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Ami
Et je reviens sur les mâchoires crispées et douleurs dentaires, j'ai une malposition des dents et pense bien avoir recours à l'orthodontie, mais ça coute cher et ce n'est pas remboursé, et une chose à la fois : d'abord la réduction mammaire en 2014 !
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Dernière activité le 23/11/2024 à 09:26
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Ami
Bonsoir Ludaly,
La réponse est "oui", malheureusement
En ce qui concerne l'Orthodontie, tu n'as pas de Mutuelle ?
Bon courage et bonne nuit réparatrice pour passer un bon week-end
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
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Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
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"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Maria12
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Maria12
Dernière activité le 23/11/2024 à 12:20
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Bonjour!
L'idée n'est pas de moi, quelqu'un (je ne sais plus qui) a soulevé le problème dans un autre post (je ne sais plus où).
Si vous le voulez bien je vous propose d'expliquer si ces crises sont fréquentes, ce qui les déclenche, quels en sont les signes avant-coureurs, quelles douleurs les caractérisent, combien de temps elles durent, ce que vous faites pour en sortir.
Je veux bien commencer! Je précise que, malheureusement, entre les crises j'ai mal! Mais moins.
Pour moi les crises sont de plus en plus fréquentes, et elles durent de plus en plus longtemps (jusqu'à quatre mois). L'excès de fatigue au travail, de marche ou le stress peuvent les déclencher. Juste avant je me sens très fatiguée, très frileuse et je vais uriner fréquemment. Elles se caractérisent par des douleurs partout 24 heures sur 24 (ce n'est pas très original) mais surtout dans les jambes, les pieds, les lombaires, les fessiers, des brûlures dans les jambes et les mains la nuit, et une très grande fatigue.
Le mieux pour en sortir serait de rester couchée et de ne faire aucun effort pendant au moins une semaine. Le repos est associé à mon traitement quotidien de Tramadol. Comme je ne peux pas restée couchée une semaine, les crises durent et durent!
Pour éviter les crises il faudrait que je m'allonge au moins trente minutes par jour, pas de stress ni de marche, pas de contrariétés, pas de mauvaises positions, la pratique régulière du vélo d'appartement.
Et vous?