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Patients Fibromyalgie
comment gérer notre fatigue ?
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samia
Bon conseiller
samia
Dernière activité le 08/10/2024 à 10:07
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Ami
j'ai eu une grippe et puis comme je suis allergique , j'ai eu une bronchite asmathiforme , qui a duré 1mois , 3traitements+nebulisateur solu medrol , et maintenant j'ai une grande fatigue +douleurs fibro
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la lumiere de l'ame jaillit de la foi
ouedjat
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ouedjat
Dernière activité le 15/02/2023 à 03:09
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bonjour a tous, je viens d'être diagnostiquée fibromyalgique bien que je m'en doutais depuis un certain temps, je suis en invalidité catégorie 1 c'est a dire que je peux travailler a mi-temps, l'année dernière j'ai travaillé 2 mois, et la je suis en arrêt depuis juin, je n'ai qu'une peur c'est qu'on me mette en invalidité totale, coup dur pour le moral, déjà que j'ai eu du mal a accepter le mi-temps, je vois que nous sommes nombreux a être fatigués voir épuisés, a avoir des difficultés pour dormir, pour ma part je me couche vers 18h30 je mets ma couverture chauffante car j'ai trop mal au dos, puis je m'endors vers 19h 19h30 , 1h30 plus tard il faut que j'aille uriner, et bien sur je ne peux plus me rendormir, donc je lis et ceci 3 fois de suite après cela dépend des douleurs, le lever est laborieux car les articulations sont très raides et douloureuses, je met environ 1h30 pour émerger, je vis seule, plus de vie sociale, je garde le moral bien que certains jours ce soit difficile, heureusement que ma fille me soutient, mon fils fait la tête environ la moitié de l'année, avant je m'en rendais malade, mais maintenant je fais avec et j'ai aussi mon chien et mon chat, ceux qui aiment les animaux peuvent comprendre tout le bien qu'ils nous apporte
je vais m’arrêter la pour aujourd'hui, je vous raconterais le reste de mes malheurs une autre fois si vous êtes daccord
bonne soirée, bon week end et bon courage a tous
GIGI
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GIGI
Dernière activité le 22/11/2024 à 06:22
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Bon courage Ouedjat,
Je te comprends Ô combien pour la compagnie des animaux ! C'est fou ce que ces boules de poils peuvent nous réconforter !
Belle fin de journée et caresses à ton et à ton
Camellia
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Camellia
Dernière activité le 07/11/2024 à 22:16
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Je ne sais plus comment gérer la fatigue , Je suis hors service ! Mènière +fibro + Pr l'un après l'autre ça va mais tous en même temps c'est dur !
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Camellia - «Les batailles de la vie ne sont pas gagnées par les plus forts, ni par les plus rapides, mais par ceux qui n’abandonnent jamais»
Utilisateur désinscrit
Je suis moi aussi atteinte de la fibro en arrét maladie depuis plusieurs moi déjà, je souhaitais continué moi aussi à travailler je suis depuis 20 ans dans la même entreprise et je n'ai fait que agraver ma santé. J'attends la suite pour ce qu'il arrivera.
Bon courage à tous, passez une belle journée.
samia
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samia
Dernière activité le 08/10/2024 à 10:07
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beaucoup de points communs ,je me retrouve dans vos temoignages, merci
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la lumiere de l'ame jaillit de la foi
Utilisateur désinscrit
bonjour à vous..la fibromyalgie == état == comme un marathon journalier en ce qui concerne la fatigue...c'est un des symptômes difficiles à vivre car la tête veut, le corps est ...fatigué...mais fatigué...par contre j'ai remarqué que si je partais de la maison quand même avec cette fatigue...une fois la mise en route, la marche, l'air...je pouvais aller mieux..en ce qui concerne cette fatigue...mais c'est dur de démarrer...
par ailleurs j'ai relevé ce matin un article sur la fatigue chronique elle ne concerne pas que la fibro mais il m'a paru intéressant de savoir que les chercheurs cherchent........et excusez moi mais copié-collé :
"Fatigue extrême, maux de tête, difficultés de concentration... La fatigue chronique est une maladie biologique et non psychologique, qui peut être identifiée par des marqueurs dans le sang, selon une étude américaine, publiée, vendredi 27 février, dans le journal Science Advances.
Cette découverte constitue "la première preuve physique solide" que ce syndrome est "une maladie biologique et non un désordre psychologique" et que la maladie comporte "des étapes distinctes", affirment les auteurs de cette recherche à l'université Columbia.
Un espoir de nouveaux traitements ?
Sans cause ni traitement connus, le syndrome de la maladie chronique, aussi appelée encéphalomyélite (ME/CFS), a longtemps laissé les scientifiques perplexes. "Nous avons maintenant la confirmation de ce que des millions de gens atteints de cette maladie savaient : la ME/CFS n'est pas psychologique", affirme Mady Hornig, professeur en épidémiologie et principal auteur de l'étude.
"Nos résultats devraient accélérer le processus pour établir un diagnostic (...) et découvrir de nouveaux traitements en se concentrant sur ces marqueurs sanguins", se félicite-t-elle.
Un épuisement du système immunitaire ?
Les chercheurs ont testé les niveaux de 51 marqueurs du système immunitaire dans le plasma de 298 malades et de 348 personnes en bonne santé. Ils ont découvert que le sang des patients atteints de la maladie depuis trois ans ou moins comportait des niveaux plus élevés de molécules nommées cytokines. En revanche, le sang des patients ayant contracté la maladie depuis plus de trois ans ne présentait pas ce niveau de cytokines.
"On dirait que les malades atteints de ME/CFS sont frappés de plein fouet par les cytokines jusqu'à la troisième année environ. A ce moment-là le système immunitaire montre des signes d'épuisement et les niveaux de cytokine chutent", explique Mady Hornig. Cette découverte pourrait soutenir la théorie selon laquelle la maladie frapperait des patients vulnérables qui contractent un virus commun comme celui d'Epstein-Barr, à l'origine des mononucléoses, et qui ne parviennent pas à s'en remettre.
Par Francetv info avec AFP
Mis à jour le 27/02/2015 | 22:37 , publié le 27/02/2015 | 22:37 "
amicalement ...voici un fatigué...
GIGI
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GIGI
Dernière activité le 22/11/2024 à 06:22
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Merci Arnica
Belle journée
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Merci arnica pour les infos, mais cela n'empèche que c'est difficile à gérer la fatigue, quand on en peut plus on est rendue comme des légumes. Plus envie de rien, et surtout envie de ne rien faire.
Passe un bon week end
GIGI
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GIGI
Dernière activité le 22/11/2024 à 06:22
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Ami
Mormamoro,
je suis d'accord avec toi ! Pour ma part, je souffre sans répit mais je gère mieux les douleurs que cette fatigue intense ! Je parlerais même d'épuisement !!
Bon week-end
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Utilisateur désinscrit
bonjour,
il m'arrive de plus en plus souvent d'être obligée de retourner me coucher
dans la journée sinon je m'endors debout
- le pire c'est que je dors pendant 2 à 3 heures -
qqu'un peut il me dire à quoi cela est du ?
- serait ce la prise de poid ?
- es ce l'évolution de la maladie qui est en cause ?
merci pr vos réponses