L'asthénie chronique (fatigue) : est-ce l'un de vos symptômes ?

Bonsoir à toutes, je comprends votre incompréhension face à la fibromyalgie. effectivement nous avons les symptômes à peu près identiques, mais l'échelle de la douleur n'est pas la même. La fibromyalgie est une maladie qui atteint pratiquement tout notre corps ce qui est parfois insoutenable. A part un antidépresseur que Jai' eu à prendre qui m'avait fait du bien, des séances de kinésithérapie pour les épaules et le cou et le dos. certes j'avais un soulagement. La fibromyalgie entrainant aussi des maux de tète pour moi et des raideurs articulaires, le seul traitement qui me convient est Lamaline jusqu'à ce jour. Je vous souhaite à toutes du courage et de la patience, et que l'on nous trouve encore d'autre solutions afin de palier à cette douleur quotidienne. A bientôt.

@Ninotte je suis tout à fait d’accord avec toi . Moi aussi à 61 ans je le bats pour maintenir une activité professionnelle à mi temps. Mais ça devient de plus en plus difficile . Mais j’ai tellement peur si j’arrête d’être dévorée par la maladie…. Tourner en rond sur les effets dévastateurs de cette fibro qui évolue bien trop vite à mon goût ! Mais j’ai l’immense chance d’être soutenue par mon mari.

Bonjour! Je comprends que de poursuivre une activité professionnelle soit importante dans la vie de chacun, cependant avec la fibromyalgie ce n'est pas si évident de continuer à travailler. J'ai cesser toute activité professionnelle depuis l'âge de 29 ans et aujourd'hui j'en ai 41. A vrai dire, heureusement que mon mari a son travail car la vie serait certainement plus compliquée mais j'avoue que depuis que je ne travaille plus, je me sens bien, je réside en campagne dans un vrai havre de paix et personnellement "heureusement"! Je ne me sens pas inutile pour autant, je fais ce que je peux quand mon corps est réceptif et j'avance malgré tout. Je ne suis pas quelqu'un de pessimiste dans la vie donc je suis plutôt chanceuse d'avoir ce mental. Le but est de se sentir en pleine harmonie avec nous même. Peu importe le regard ou jugements que les autres portent sur nous, le but est de se sentir bien. J'ai appris avec les années que rien n'est dû au hasard, il faut juste apprendre à s'écouter et faire comme toutes personnes atteintes de cette maladie, "être PATIENTE". Pas le choix de poursuivre ainsi.... Je vous souhaite une belle journée!😊

@Lilie79 bonjour, il est certain que chacun(e) avec cette maladie fait comme il peut ou veut . Mon témoignage n’était aucunement une injonction à continuer à travailler ! Juste mon ressenti . D’autant que je ressens vraiment qu’il faudrait pour ma santé que j’arrête mais, et c’est personnel, je suis à un tel stade de douleurs et de fatigue, que j’ai peur que la maladie prenne toute la place dans ma vie. Et ça je ne le supporterai pas psychologiquement . très belle journée à vous toutes

@Lilie79 Bonne journée a vous egalement

Bonjour à tous

Effectivement nous avons tous des symptômes plus ou moins fort ,une fatigue plus ou moins invalidante.

Moi je suis en arrêt de travail depuis un peu plus d'1 an pour burnout qui a intensifié pour moi ma fibromyalgie qui était la depuis bien des années,mais diagnostiquée quand mai 2021.douleurs sont plus intenses et qu'en à la fatigue, personnellement je n'arrive pas à me bouger pour la combattre. Quand on a ,je pense une fatigue chronique,enfin pour ma part, je n'arrive e pas à lutter.je m'ecroule,je ne contrôle rien du tout.je me suis déjà endormi en salle d'attente ! Malgré toutes ces périodes de sommeil, je peux dormir quasi parfois la journée entiere.impossible de sortir du lit. Quand on a été très active,c'est très dur d'accepter que l'on ne peut plus en faire autant...d'autant plus pour ma part que je ne suis pas du tout soutenu par mon entourage notamment mon mari qui me critique alors c'est loin d'être facile

Bon courage à tous

@Binome89 Bonjour! Permettez-moi de vous demander si vous êtes suivie par un neurologue? En me rendant sur votre profil et en ayant parcouru un peu votre parcours, il faut savoir qu'un rhumatologue est loin d'être suffisant pour une bonne prise en charge de vos douleurs chroniques. Si j'ose vous le dire c'est que je suis passée par des phases très très très douloureuses (et le mot est faible...) et heureusement que c'est un neurologue qui m'a prise en charge! Vous ne pouvez pas restez dans cet état de fatigue chronique sur du long terme. De plus, je dirais même que c'est encore plus important qu'une fatigue chronique votre état. Ce qui me désole dans votre écrit c'est le manque de soutien de la part de votre conjoint. Comment se fait-il qu'il ne comprenne pas ce que vous vivez? Celà fait combien d'années que vous 1ers symptômes sont apparus s'il vous plaît? En attendant d'avoir de vos nouvelles, je vous souhaite malgré tout une belle journée! Chez moi, il fait froid mais le soleil est bel et bien présent, alors je vous envoie quelques rayons de soleil pour égayer votre journée!😊

@Lilie79 bonjour et surtout merci pour votre message.

Pour vous répondre, actuellement non je ne suis plus suivi par un neurologue.j'ai été suivi il y a des années pour mes migraines. Pour mon mari,il est purement égoïste je pense.c'est moi qui est toujours tout gérer à la maison,j'avais une vie professionnelle très active,et la d'être en arrêt depuis 1 an je suis une fainéante! Je suis incapable d'en faire autant,je dors beaucoup alors ça derrange. Je peux pas être fatigué puisque je travaille pas!

J'ai 43 ans.les premiers symptômes sont apparus vers mes 16-18ans.j'ai toujours vécu avec des douleurs.à l'époque déjà suspicion de fibromyalgie mais diagnostic non posé.j'avais rien! Puis il y a 1 an j'ai fait un burnout. 15jours après mon arrêt les douleurs et la fatigue ont été multiplié puissance X! Mon médecin à qui je dois beaucoup à attendu de voir avec le traitement ,voir si c'est pas mon corps qui se relâché et très vite il m'a envoyé voir un rhumatologue. Examens. ..et enfin diagnostic mais sans vraiment d'explication. J'en apprend beaucoup grâce à ce site! Notamment sur mes problèmes de digestions, de constipation ,sécheresse oculaire depuis des années. ..

Enfin voilà. Tout ça me travail beaucoup,comme tout le monde je pense.pour l'instant je reste salarié, mais j'appréhende le jour où je serais licencié ou autre. Comment vivre,avec quelle moyen,indemnisation ?

je vous souhaite beaucoup de courage également et une très belle journée

Cordialement

Bonjour

Pour moi la seule différence c est que les douleurs a force d opiaces , d hypnotiques et d eau chaude je finis par les calmer, la fatigue je n ai aucun moyen de la soigner et elle est aussi très invalidante c est une souffrance qui m empêche de faire les choses je n ai pas trouver de moyen efficace pour lutter contre si ce n est marcher un peu une demi heure

Bonjour à tous et à toutes,

Merci pour vos partages,

Diagnostics de fibromyalgie et COVID long, l'asthénie chronique est mon principal handicap.

Ce qui m'aide le plus, c'est les techniques de TCC (thérapie cognitives et comportementales). Ce sont des exercices et techniques simples reconnus par la Haute Autorité de Santé et la CPAM pour fibromyalgie, asthénie chronique, douleur chronique, anxiété et dépression. Je pratique au quotidien les exercices de: gestion des pensées, gestion des émotions, résolution de problèmes, gestion des activités et de l'énergie ou "pacing".

(Voir les recommandations officielles de l'INSERM sur la fibromyalgie, les associations de patients fibromyalgie, "syndrome de fatigue chronique" ASFC, etCOVID long j20.)

L'asthénie chronique est mon principal handicap. Suivent les raideurs, la lenteur, les troubles cognitifs, les douleurs chroniques et une cohorte de symptômes digestifs, hormonaux et dermatologiques.

J'ai besoin me reposer assise sans rien faire environ 6h par jour au total (par tranches de 20-30') et besoin de dormir 8h par jour si je veux réussir à assurer le minimum nécessaire seule au quotidien (se laver, s'habiller, faire les courses et le ménage, aller aux rdv médicaux et administratifs, voir un.e ami.e de temps en temps).

J'ai cessé le travail à temps plein il y a deux ans ce qui est un vrai problème pour mes finances, et je suis au chômage en réadaptation professionnelle au Cap Emploi depuis un an.

Après moultes difficultés administratives, la fin de mon emploi en CDD et des difficultés importantes pour retrouver un logement, j'ai enfin trouvé un propriétaire d'accord pour me louer en direct et ensuite j'ai enfin pu bénéficier d'une prise en charge en centre antidouleur, puis une hospitalisation en hôpital de jour en centre de réadaptation et d'une prise en charge en CMP. J'ai obtenu la RQTH auprès de la MDPH et l'invalidité de 1e catégorie auprès de la CPAM. Il est difficile de trouver une assistante sociale dans mon secteur mais avec de la patience et persévérance on y arrive. Il est impossible de trouver un médecin traitant mais les équipes pluridisciplinaires des hôpitaux sont plus adaptées de toute façon en cas de maladie complexe type fibro ou EM/SFC ou covid long, etc.

Les techniques dites de "pacing" ou de gestion de l'énergie sont un véritable trésor pour moi car elles sont utiles pour la fatigue chronique et l'asthénie chronique invalidante de l'EM/SFC mais aussi pour la gestion des douleurs chroniques qui sont aggravées par l'effort ou les activités.

Mes douleurs sont beaucoup améliorées par la kiné,la balnéo et l'APA = l'exercice physique adapté très doux et sur 20 min max chaque séance avec un coach APA (marche lente avec bâtons nordiques, yoga doux, étirements, renforcement musculaire (avec ou sans bandes élastiques ou poids), et ces disciplines améliorent aussi mon asthénie, même si malheureusement cela ne la supprime pas. Si je ne pratique pas ces activités au quotidien j'ai beaucoup plus mal, je dors encore moins bien et je suis encore plus exténuée (quelques minutes chaque séance peuvent déjà aider). Je les aime donc beaucoup.

Dans mon cas si j'essaye de faire les activités normales de la vie quotidienne de façon continue et/ou en me dépêchant et/ou sans pause, mon corps m'impose le repos complet des demi journées voire des journées entières (crises d'épuisement ou "crashs"). Depuis que je pratique le PACING /les TCC pour la gestion de l'énergie et des activités, je peux réussir à faire les tâches quotidiennes et de la maison et faire mes démarches administratives et rendez vous médicaux sans trop de crashs. Il faut pour cela que j'alterne 30 min d'activité avec 30 min de repos complet environ. Ça me permet d'avoir une vie un peu plus normale qu'avant où je ne pouvais rien faire la moitié voire les 3/4 du temps. Je connais mieux les facteurs qui déclenchent des crashs et surtout les techniques existantes en ergothérapie pour améliorer sa vie de fatiguée chronique. Par exemple j'ai réalisé qu'en fractionnant les tâches et en me reposant même juste quelques secondes entre chaque morceau de tâche j'arrive à tenir plus longtemps et à finir la tâche sans être trop surépuisée. Par exemple je fais la vaisselle par tranches de 5 min avec un sablier en m'asseyant de temps en temps, et je fais la lessive sur plusieurs temps dans une journée, je m'assois toutes les 5-10 minutes quand je prépare à manger ou pour faire la vaisselle ou me laver, ça a beaucoup amélioré les choses pour moi. Si je fais trop d'activités (trop intense et/ou trop longtemps) je m'écroule et ne peut plus rien faire du tout pendant des heures durant. Mais s ou je ne fais rien trop longtemps j'ai plus mal et dors moins bien cercle vicieux. J'apprends donc à trouver le rythme adapté mon corps et ça aide bien.

Les TCC et la méditation laïque MBSR MBCT aident aussi pour gérer anxiété et dépression et grâce à ça je garde le moral ce qui aide beaucoup pour le reste. Le bracelet Remedee Labs (traitement expérimental conseillé par asso de patients fibromyalgie) a beaucoup amélioré mes raideurs et mes douleurs et j'ai l'impression qu'il agit aussi positivement sur mon humeur. L'autre solution magique pour moi c'est la nature. J'ai quitté la grande ville et je peux maintenant voir la nature directement par la fenêtre et faire pousser des plantes, être dehors un peu chaque jour, c'est une source de joie/ ressourcement/distraction/contemplation géniale et mon meilleur médicament. Dernière chose indispensable à mes yeux, apprendre à mieux communiquer avec mes proches pour leur dire plus précisément ce qu'ils peuvent faire pour m'aider car ce n'est pas forcément facile de deviner pour eux ni de comprendre pourquoi mon comportement a autant changé. Depuis que j'explique mes restrictions et demande des choses précises ça va mieux et j'arrive même à me faire de nouveaux amis.

L'ergothérapeute du centre de réadaptation et les sites d'associations de patients (ASFC et covid long j20et SEP sclérose en plaques) proposent des ressources pour apprendre le PACING/gestion de l'énergie et des activités. L'ergothérapeute m'a aussi aidée à choisir du matériel pour économiser mon énergie : un tabouret roulant à hauteur variable pour la vaisselle, la cuisine, la salle de bains, un ouvre-tout de cuisine et un mixeur/blendeur, et le lave vaisselle, la baignoire et le micro-ondes ont changé ma vie.

L'assistante sociale m'aide enfin à refaire un dossier MDPH pour obtenir de l'aide à domicile et un suivi administratif et médico social à domicile. La mutuelle à accepté de financer 1/3 de l'aide à domicile, c'est déjà ça. Je vais essayer d'avoir une aide au ménage et à la préparation des repas pour avoir assez d'énergie pour retravailler quelques heures par semaine.

J'ai fait beaucoup de chemin et j'en suis fière maintenant, mais c'était long et difficile et j'espère pouvoir maintenant me reposer plus et retrouver du travail maintenant que la maladie est identifie et reconnue et plus ou moins bien gérée même si on ne sait ni la traîter ni la guerir. J'espère récupérer peu à peu et continuer à accepter les choses sans me sentir trop frustrée, même si c'est pas facile tous les jours. Je travaille à garder espoir. Paradoxalement le COVID a accéléré la recherche et les pratiques innovantes concernant l'asthénie chronique invalidante, mais aussi pour le syndrome d'intolérance systémique à l'effort (EM SFC ou syndrome de fatigue chronique) et les maladies chroniques en général. Des solutions pour certaines causes arrivent peu à peu, d'autres suivront !

Bon courage à tous et en particulier à ceux.celles d'entre vous qui sont très atteints, ou qui se sentent peut-être découragés, je compatis pleinement !!!

Bonne journée 😊☀️🌈