Patients Fibromyalgie
ALUMINIUM
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Tellement vrai , mais pas facile d'ouvrir la bonne porte, perso , je dirais que ce que je fais actuellement , ces lire tout ce qui est écrit ici voir si je trouve des réponses a mes questions
Utilisateur désinscrit
Oui Fantasmedediamants.
La loi stipule 1 pause de 20 minutes toutes les 6 heures d'après l'Inspection du Travail.
J'ai une pause déjeuner au bout de 4 heures.
De ce fait, 2 fois en 4 heures ; c'est déjà bien.
Oui Sonia French.
Les médecins ne savent pas tout.
Bonne journée à tous et toutes.
Utilisateur désinscrit
Je ne savais pas ça , la ou je travaillais , quant on avaient besoin , on y allaient et personne ne disait rien , en plus nous avions une pause de 10 mn , le matin , pour le café , 1h30 pour manger et une autre pose de 10 mn a 14h , pour le café aussi , ainsi , j'ignorais vraiment qu'il y avait une loi pour les besoins naturels .
Nous sommes malades , mais le monde dans lequel nous évoluons , fait bien tout pour nous y rendre
Utilisateur désinscrit
Je suis seule à l'accueil et je ne peux pas m'absenter sans que quelqu'un vienne me remplacer ; pourtant, je ne mets que 2 à 3 minutes .
Utilisateur désinscrit
Vous voyez angelina , en plus de faire tout mes vaccins , je travaillais dans une usine ou il y avait beaucoup de poussier d'allu et quand je dis beaucoup , ces beaucoup , on m'a proposé de faire l'examen que vous décrivez au début , car ma maladie y ressemble beaucoup , mais aprés avoir appris ce que ça encluais , sans guérisons au bout , je préfére un petit a peu pret , qu'un grand pas du tout .
Pour faire avancer la science , il aurait peut étre été bon , que je le passe , ça se fait au CHU de Bordeaux , mais , j'ai trop peur.
Utilisateur désinscrit
Merci Fantasmedediamants,
Moi, je te comprends.
Oui, cela pourrait faire avancer la science mais pour l'instant je n'en vois pas l'utilité pour moi.
Vu ma santé qui se détériore, je ne fais malheureusement plus du tout de grand voyage.
Je n'ai donc malheureusement plus besoin de faire des vaccins mis à part le Tétanos / Polio / Diphtérie qui est à jour.
Je suis comme toi, je préfère un petit à peu prêt qu'un grand pas du tout.
Surtout que depuis lundi 28 juillet, je travaille de nouveau à plein temps en attendant que ma responsable Drh rentre de congés et me dise comment on peut faire étant donné que j'ai une invalidité 1 par la Cramif et que la doctoresse du travail que j'ai vu hier midi n'est pas contre envisager un aménagement de mon temps de travail.
Utilisateur désinscrit
Pendant un ans , j'ai fait tout mon possible pour continuer a travailler , mais le 7 décembre 2011 , je suis presque tombé temps j'étais mal , ma tension dépassait les 17 , la médecine du travail a jugée que j'étais inapte a tous les postes de travail , en juillet 2012 , j'ai été licencier et en octobre 2013, la sécurité sociale m'a mi en invalidité de niveau 2 , ce qui signifiais pour moi , une perte de la moitier de mon salaire , la vie est dur , mais temps que je n'irais pas mieux , je suis dans l'incapacité de reprendre une activité , mes membre sont si raide que j'ai beaucoup de peine a conduire , je ne fait que 5 km par semaine pour faire mes courses et tout ça , avec peine , tous mes simptomes correspondes , a la miophasite , mon médecin voulait que je face le teste , mais j'ai eu peur , trop de risque a mon gout , alors pour le moment , on faient tous les examens autour, j'ai déja appris que je souffrais d'angioeudéme sans éruption cutanées , risque mortel d'étouffement , il y aurait aussi de la dépression , ce qui est normal vue ma souffrance .
je dois faire attention a tous ce que je mange et garde toujours une pertie comme témoins en cas de crise, ces pas facile a vivre
Utilisateur désinscrit
Je me doute que ce n'est pas facile.
As-tu des aides comme l'allocation logement ou autre ?
C'est dur de souffrir ; je sais ce que c'est et cela joue sur le moral ; je sais aussi ce que c'est.
Malheureusement, étant donné que la médecine n'a rien trouvé pour guérir de l'aluminium, cela ne sert à rien de faire le test.
J'essaierai peut-être, si je suis à mi-temps, les recommandations de Sonia French mais pour l'instant cela m'est impossible.
Je vois le magnétiseur mercredi soir ; j'espère que cela me fera du bien.
Je vais au Centre Antidouleurs jeudi soir et je devrai avoir des prises de sang et analyses d'urines qui j'espère me permettront d'en savoir un peu plus .
Utilisateur désinscrit
Pas d'aide pour le moment , j'ai fait construire ma maison en 2008 , a l'époque , la CNP pour ne pas la cité , m'avait envoyait un contra d'assurance pour le pret , qui semblait correct , mais le jour ou je suis tombé bien malade et que mon assistante sociale m'a dit de prendre contacte avec mon assurance , il n'ont jamais voulu payer , prétextant que sur mon contra , il était stipulait que je ne serais pris en charge qu'en cas d'accident , pour la maladie aucune mesures n'étaient indiquée .
J'ai relus ce contra , et en effet , c'était écrit , fallait le comprendre : Invalidité , parcielle ou total , l'assureur se reserve le drois de juger si votre cas reléve bien d'un accident non volontaire.
Il sont malin , car ma maladie pourrait étre apparentée a un accident car elle est venue d'un coup , mais pour eux , ces de la maladie , donc , ils ne payes pas.
ainsi , j'ai la moitier de mon salaire déja maigre qui sert a rembourser mon pret et je suis pas au début d'en voir la fin.
C'est une choses a faire savoir a vos enfants , si ils veulent souscrire un pret , de bien lire le contra d'assurance qui va avec
Utilisateur désinscrit
Dur, dur ; il faut bien lire les contrats.
J'étais prête à signer avec La Poste un contrat d'assurance décès pour moi.
Lorsque j'ai lu leur contrat, il ne fallait pas avoir plus de 15 jours d'arrêt de maladie par mois ; je ne l'ai donc pas signé étant donné que j'allais en cure thermale 3 semaines.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Utilisateur désinscrit
Bonjour les filles,
Voici un sujet qui peut intéresser toutes les personnes concernées par la fibro.
Voici le compte-rendu de mon rdv de jeudi dernier à l’hôpital Henri Mondor de Créteil avec le Professeur Autier.
Il a regardé m’a ausculté, a regardé tous mes résultats d’examens et il m’a posé bcp de questions.
Il m’a dit que seule une biopsie musculaire peut lui indiquer si j’ai de l’aluminium.
Si je la fais, ce sera une opération sous anesthésie locale.
Ils coupent un bout de muscle dans le bras.
Je rentrerai le matin à l’hôpital et en ressortirai le jour même sans pouvoir bouger le bras pendant 3 jours puis il faut 8 jours pour que le muscle repousse.
La cicatrice sur mon bras sera très visible toute ma vie et l’examen est douloureux d’après le médecin mais ce n’est pas ce qui est important pour moi.
Ce qui est très embêtant et me fait peur, c’est que je peux avoir des effets secondaires invalidants pendant de nombreuses années et cela me fait hésiter (j’ai d’ailleurs regardé sur Internet) car je n’ai pas envie de me créer plus problèmes.
J’en ai suffisamment depuis 4 ans que j’ai pris le Ciflox 500 (mal à mes tendons d’Achille, pieds, chevilles ; obligée de porter des chevillères et des baskets pour marcher très peu).
J’aurai le compte rendu ainsi que ma doctoresse et mon Centre Anti-Douleurs dans 3 semaines environ.
Ensuite, j’ai vu une dame qui s’occupe de l’Association E3M (www.myofasciite.fr).
Elle m’a donné l’adresse de son site Internet que j’ai consulté.
Elle a de l’aluminium dans le corps et a fait cet examen sans problèmes.
Dans mon cas, il y a 1 personne sur 3 qui a de l’aluminium dans ses muscles.
Il n’y a, à ce jour, aucun traitement, aucun moyen de guérison.
Si je fais cet examen :
1/ si je n’ai pas d’aluminium dans mes muscles, je peux effectuer tous mes vaccins lorsque j’en ai besoin ;
2/ si j’ai de l’aluminium dans mes muscles, je dois éviter les vaccins sauf le Tétanos / Diphtérie / Polio.
Si je ne fais pas cet examen :
je dois éviter les vaccins sauf le Tétanos / Diphtérie / Polio puisque je ne saurai pas si j’ai de l’aluminium ou non dans mes muscles.
Bisous.