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Patients Epilepsie
Epilepsie et traitements médicamenteux, échangeons sur leur efficacité et les effets secondaires !
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samourai
samourai
Dernière activité le 27/05/2023 à 10:53
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8 commentaires postés | 1 dans le forum Epilepsie
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Ami
Bonjour,
Je viens d'avoir il y a une semaine une crise d’épilepsie en voiture qui aurait pu me coûter la vie à moi et à ma femme qui était à côté de moi ( crise tonico-clonique avec perte de connaissance ) ma question est simple et concerne les séquelles éventuelles ???
depuis mon retour des urgences chez moi, je ressent un manque de forme et de force. Ma crise est surement due à un traumatisque crânien que j'ai eu ya 33 ans ( le scanner le dit d'aprés le médéçin qui m'a vu et qui me passera en IRM dans 1 mois ) Est ce que ce changement de sens et de force est normal et est du à la crise ??? yen a t'il parmi vous qui ont eu des symptômes identiques et quels en ont été les évolutions et sous quel délai ??? Vos précisions et avis me seraient précieux et merci d'avance.
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Rififi45
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Rififi45
Dernière activité le 10/10/2024 à 07:06
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Ami
@samourai je suis presque étonné que tu aies encore le droit de conduire. On m'a retiré ce droit il y a environ 25 ans suite à plusieurs accidents où c'est toujours la même patrouille de pompiers qui m'a prise en charge. En fait, mon permis est passé en commission et leur décision a été que tant que je ne sentirai pas mes crises arriver, ils ne me rendraient pas mon permis
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Bonsoir Samourai
Oui il est tout à fait normal de se sentir épuisé(e) par une crise généralisée, la tonico-clonique est éprouvante. Il faut une bonne semaine pour récupérer. Tu ne dis pas si tu as reçu un traitement (peut être pas si c'est une première crise) mais les traitements aussi sont fatigants. Et souvent aux urgences, en prévention de la récidive, on nous donne de l'Urbanyl pour quelques jours.
Utilisateur désinscrit
Bonjour tous le monde je me présente
Je m Apple iman j ai 29 ans épileptique depuis l age de 7 ans depuis 1996 j erai sous depkine 500 mes crises ils etai satble je fais une crise une fois par ans
Depuis que j ai décidée de faire un bb c etai l enfer le neurologue a mis 2 ans pour trouvant un traitement compatibles au grossesse j ai essayer lamictal ca na pas marché avec moi keppra c etai la cata et la je suis sous zebinix 800 je fais une crise tt le 2 mois mais mieux que les autres traitement je cherche témoigne des femme enceinte sous zebinix
annedebzh
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annedebzh
Dernière activité le 10/10/2024 à 10:26
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Ami
@misty_kat
Mon premier traitement a été le lamictal et je ne le supportais pas bien: non seulement j'ai convulsé 4 fois en ayant ce traitement mais en prime je dormais entre 12 et 16h par jour, faisait des phrases qui n'avaient pas de sens (très frustant de dire différemment de ce qu'on pense) du style: je vais chercher des croquettes chez le kiné, j'avais du mal à trouver mes mots, problèmes spatiaux aussi j'étais couverte de bleus, je ne passais pas une porte sans m'y cogner.
je suis passée au Keppra et j'ai presque retrouvée mon "ancien tempérement", je me sends épuisée tout le temps, j'ai des émotions qui sont plus intenses surtout depuis que je suis réellement fatiguée en étant devenue maman. et depuis un an des gros épisodes de pleurs d'angoisse qui apparaissent un peu n'importe quand.
annedebzh
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annedebzh
Dernière activité le 10/10/2024 à 10:26
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Ami
@annedebzh j'ai oublié de préciser.... grosse erreur que j'ai faite pour mon premier traitement cela a été de lire la notice du médicament soit tous les effets indésirables!!! pas du tout une bonne idée.
Je ne l'ai pas fait pour mon traitement actuel: j'écoute mon corps et transmet mes sensations à la neuro qui me suit. je lui fais confiance
Nicolas M.
Nicolas M.
Dernière activité le 20/09/2021 à 13:55
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Que de philosophie médicamenteuse
Loulou57
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Loulou57
Dernière activité le 18/11/2024 à 10:11
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Ami
Bonjour,
Ma petite fille de presque 6 ans prend 135 mg de lamictal par jour et 10 mg d'urbanyl par jour. Depuis le mois de janvier, elle est devenue très agressive, se jette sur n'importe qui, en riant et fait très mal. J'ai lu que le lamictal pouvait rendre agressif. Notre vie et la sienne sont devenues un enfer. Elle est très angoissée. Pour l'apaiser, le médecin vient de la mettre sous atarax (5 ml matin et idem le soir). L'hôpital de jour pensait opter pour de la ritaline, ce que nous refusons et ce qui risque d'aggraver de toute façon les choses. Elle est aussi sous magnésium parce que nous ne fixons pas le magnésium ce qui lui a permis, après deux ans de sommeil complètement mis à mal de dormir 10 à 12 heures par nuit depuis octobre. En octobre-novembre, elle a eu des troubles alimentaires. Elle fait une crise environ tous les deux mois, 15 secondes, et seule la tête est touchée. Avant, les crises étaient tonico-cloniques.
Si quelqu'un peut nous aider, nous en dire plus. Merci beaucoup.
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Rififi45
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Rififi45
Dernière activité le 10/10/2024 à 07:06
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Ami
@Loulou57 elle n'est pas opérable ?
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samia.y
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samia.y
Dernière activité le 24/10/2024 à 20:20
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Ami
Bonjour depuis mon enfance je prends du tegretol,urbanil et depakine jusqu' en 2015 on ma rajouté des tas d' autre médicaments qui ne m' ont pas convenu la mon neurologue m'a rajoutez du zonegran est ce que quelqu'un peut me dire ce que vaut ce médicament merci beaucoup à bientôt
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Nono69
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Nono69
Dernière activité le 21/11/2024 à 14:52
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@samia.y bonjour concernant le zonegran j en ai pris pendant un an et il m a fait perdre l appétit surtout le soir ! Donc perte de treize kilos en un an et je me sentais plus agressif et il n a rien changé à la fréquence de les crises ! car je suis pharmacoresistant .
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Nono
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Bonjour,
J'ai 21 ans et je suis diagnostiqué epileptique depuis octobre dernier, on m'a donné de l'urbanyl au début et maintenant je prends du lamictal 100 mg matin et soir.
L'origine de mon epileptie est connue c'est une malformation artérioveineuse. Depuis j'ai refait 4 crises, dont 1 suite à une erreur de dosage de mon urbany et 2 le même jours car j'étais malade j'ai vomit mon traitement. J'ai fait 3 de mes 5 crises sur le même chemin à pied entre mon taf et mon appart.. depuis je suis traumatisé j'ai d'énormes crises d'angoisses tout les jours quand j'empreinte ce chemin (ma dernière crise c'est passé il y à 3 mois à cet endroit encoreune fois).
Depuis mon diagnostique je fais régulièrement des dépressions, j'ai des saut d'humeur : je peux être très heureux un jour et le lendemain n'avoir que des idées noir et chialer toute la soirée (quand j'ai appris que le traitement est aussi utilisé pour des personnes bipolaires, et qu'il peux conduire à des idée noirs et des idées suicidère ça ne m'a pas du tout aidé ! Quel merde ce traitement au passage), je suis devenu assez irritable et je suis parfois méchant, ma copine le vit très mal.
La nuit je me réveille systématiquement au moins 3 4 fois, le matin je suis constament fatigué, j'ai des absences régulièrement dans la journée, j'ai une très mauvaise mémoire (j'en ai toujours eu une mauvaise mais depuis que je prends ce traitement c'est 10 fois pire).
J'ai toujours aimé sortir, faire des soirées et des concerts, je suis un peu dans l'univers de la teuf (= soirée qui dure toute la nuit jusqu'au matin donc fatigue + stromboscopes et jeux de lumière) ce qui fait que je le vie très mal je ne peux même plus profiter d'un concert sans avoir à fermer les yeux et psychoter enormément toute la soirée)
Quand je bois de l'alcool j'ai l'habitude de dire que mes 2 premières bière me font l'effet de 4 bières.. et la 3ème va m'endormir complètement je suis obligé de me limité énormément si je veux tenir toute la soirée. Il m'arrive de fumer des joints et de ce côté là je n'ai ressenti aucun effet secondaire vis à vis de mon traitement, au contraire ça me relaxe et je n'ai jamais fait de crise en ayant fumé.
Mon médecin et ma neurologue ont été incapable de me dire si je suis photosensible ou non, ils m'ont dis que l'ECG n'était pas assez efficace pour en être certain.. connaissez vous des tests pour déterminé si l'on est photosensible ?
De plus depuis quelques temps la musique me fait 'bader', quand j'en écoute sur un casque à fort volume et des musiques rapides je me sents partir parfois et je suis obligé de tout couper tellement ça me fait peur, alors que mon medecin et ma neuro m'ont affirmé qu'on ne peux pas déclencher de crises juste avec de la musique.
Avez vous déjà eu des expériences similaire avec de la musique ?
Pour ceux qui sont photosensible, comment celà fonctionne ? Au bout de quelques minutes seulement vous vous sentez partir ou alors il faut quand même rester plusieurs heures sous d es strombo pour faire une crise ? Est ce que fermer les yeux ça suffit ? Quand je ferme les yeux mais que le stromboscope est suffisament puissant, le fait de fermer les yeux atténue à peine la lumière..
Merci pour vos réponses et témoignages !
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Rififi45
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Rififi45
Dernière activité le 10/10/2024 à 07:06
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@raphaya en ce qui me concerne, je suis photosensible et je le sens tout de suite. J'ai même pas besoin d'un strombo, une simple lumière instable, et je me sens partir. Par contre, pas d'alcool avec ces médocs. C'est super dangereux. Ne t'angoisse pas comme ça, sinon tu feras une fixation sur tes crises et elles augmenteront. Tu penses que le chemin pour ton taf est responsable ? Change de chemin. D'ailleurs, n'est-ce pas le signe que tu stresses à l'idée d'aller au boulot ? Mon épilepsie est apparue quand j'avais 15 ans, et ce que je peux dire avec certitude c'est que tous les médecins ne sont pas égaux. Il faut que tu parles de tes inquiétudes par rapport à l'épilepsie avec ton médecin et pose lui toutes les questions qui te tracasse. Ils doivent nous répondre. Certains sont des supers pédagogues, d'autres n'écoutent absolument pas leurs patients. Courage, ça va aller
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samia.y
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samia.y
Dernière activité le 24/10/2024 à 20:20
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Ami
Bonjour je suis épileptique depuis mon enfance je vivais à peu correctement sportive haute adrénaline moto ,plongée etc je faisais des sorties donc alcool boites musique forte mais depuis 2015 m'a maladie c'est aggravé une zombie je n' était plus rien ma neurologue qui me suivait depuis mon enfance ma mise entre les mains d'un neurochirurgien qui lui a découvert d' où venais mes crises j'ai le coté temporel gauche qui a été abîmer quand ma mère a reçu un coup enceinte et j en ai subie les conséquences une partie de ma mémoire est morte et inopérante donc depuis 2015 je suis devenue très sensible aux vibrations de n importe qu' elle choses hélicoptères qui passe je ressens les hélice qui coupe le vent,les camions,les motos et pour la musique je l' écoute entre 13 à 15 maximum dans mon casque fini à 30 et ça m' arrivais de partir en transe c'est une grande sensibilité qui c'est déclenchée pour tout je n'ai plus le droit à aucunes activités et je n' en ai plus la force ah oui pour l' alcool même pas la peine d'y penser 2 verre à bas degré style rosé sinon on tiens pas le coup et les migraines viennent bon courage j'espère que je vous aurez un peu aider mais vous ne pouvez plus avoir la vie d avant bon courage et à bientôt
Samia
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Bonsoir à tous,
Je suis actuellement sous Lamicatl 200 matin et soir, quels sont les effets secondaire les plus indesirable que vous ayez rencontrer?
Merci d'avance