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Patients Epilepsie
Le choix de votre traitement
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scorpions777
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scorpions777
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Ami
Bonjour étant sous lamictal 200, j'ai fait une crise d'epilepsie il y a une semaine. Avez-vous rencontré le même problème ? Merci de vos réponses
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scorpions777
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scorpions777
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Ami
Bonjour,
Merci pour votre réponse. Vous avez un traitement assez lourd d'après ce que j'ai pu lire. Je ne connais pas vos médicaments je ne connais que la depakine chrono et le rivotril vu que j'en avais avant le lamictal. Lors de ma consultation auprès de mon neurologue je lui ai précisé que j'étais mieux avec du rivotril mais il n'a pas souhaité m'en represcrire.
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scorpions777
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scorpions777
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Ami
Bonjour effectivement avec la depakine chrono j'avais pris 27 kg que j'ai reperdus depuis. J'avais tout le temps faim avec ce médicament. Moi aussi j'avoue avec le lamictal il y a des jours où je suis vraiment crevée et où j'ai du mal de réfléchir. Et quant aux médicaments prescrits par le neurologue effectivement on n'a pas d'autre choix que de les prendre.
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@scorpions777 Je prends de la Dépakine Chrono avec du Keppra et du Vimpat, pas de problème de poids :) mais ensuite chacun réagit différemment à ses traitements. On avait essayé le Lamictal au début car le Keppra n'était pas suffisant, mais j'avais fait une réaction cutanée; ensuite on a introduit le Vimpat, pas de problème. Ensuite, en plus des deux, on a introduit le Fycompa progressivement jusqu'à 6 mg, pour moi c'était horrible avec l'urbanyl (donc 4 antiépileptiques différents plusieurs fois par jour). Je m'accrochais aux murs pour marcher droit la nuit, je renversais mes verres et les crises étaient plus fréquentes en plus. Et l'Urbanyl est un très mauvais antiépileptique, m'avait dit le neurochirurgien. L'urbanyl, c'était un peu de ma faute, mon ami avait des auras avant ses crises, alors moi je pensais que j'en aurais aussi, du coup Urbanyl. Mais en fait non, je ne contrôle strictement rien, du coup c'était vraiment inutile.
Apparemment selon les recherches, à partir de plus de 3 anti-épileptiques différents, il y a rarement des effets bénéfiques pour le patient. Là depuis que j'ai viré l'urbanyl depuis environ 2 mois, plus de crises! Un record, et en plus je retrouve la mémoire. Le Keppra est reconnu pour avoir des effets secondaires sur la santé mentale, mais pas pour tout le monde.
J'ai un de mes amis qui fait un autre type d'épilepsie, lui il est sur Lamictal, et un seul médicament lui convient; il est même autorisé à conduire.
Les médecins font ce qu'ils peuvent; moi par exemple on m'avait prescrit Fycompa à cause d'un EEG anormal (fait par une infirmière/technicienne en EEG) qui avait été envoyé aux épileptologues; mais en fait, en plus de faire de l'épilepsie, les signaux correspondent à des anomalies cérébrales non épileptiques, ce qui en fait n'est possible à détecter que si un épileptologue est présent lors de l'EEG. Et les épileptologues ne courent pas les rues...
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scorpions777
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scorpions777
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Bonjour,
Ne vous découragez pas il faut continuer à vivre même si c'est dur. Pour ma part j'ai 41 ans et je ne sais jamais quand je vais faire une crise d'epilepsie. Je ne la sens pas venir. Donc mon ami me surveille tous les jours et veille à mon alimentation au quotidien pour pas que je grossisse. Si vous avez faim avec votre traitement essayez de boire de l'eau sinon pour le sport avec vos pertes d'équilibre c'est pas évident. J'ai arrêté une ou 2 fois tous mes traitements car j'en avais vraiment marre mais ce n'est pas la solution. J'ai été obligée de reprendre tout mon traitement même si c'est pénible au quotidien. Il y a des jours où le lamictal 200 me fatigue et là oui j'en ai vraiment assez de prendre ce médicament. Mon neurologue m'a certifié que le lamictal 200 ne fatiguait pas mais il se trompe vraiment. C'est pas lui qui doit en prendre tous les jours. Donc les neurologues ne peuvent pas se mettre à notre place ils peuvent juste nous conseiller.
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Julien
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Julien
Dernière activité le 12/06/2024 à 11:32
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Bonjour,
Lorsque votre médecin a posé son diagnostic, estimez-vous qu'il a suffisamment pris en compte vos remarques dans le choix de votre traitement ?
Bonnes discussions.
Julien