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Épilepsie et traitement Ontozry (cénobamate), des avis ?
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Bonjour @Mimisara,
Ce médicament récent n'est pas encore référencé sur notre forum. Pouvez-vous l'ajouter dans la discussion ci-dessous : @nephertitih @alexys @isador @mumu1960 @Claude660 @clement57 @syrine7 @Claáudia @laurrag @Kurama17 @Caths46000 @pierregr @jojoonline @Launolou @hirondelle @edik81 @Chacha39 @brigitteDuc @alexbd23 @Valosh @moera0211 @Flicka20 @sarah2020 @cricri3110 @Melle Doudou @jlvanno @beul24 @mission @grib22 @marjo68 @ChmDlx @xyzabc @fb205953 @audreydav @Pasvita @klarys1402 @LaurentBi @MathildeLbm @Bébé63 @123Pepette @Phil56480 @Tinula @Jbidoune @Save42 @Anarose77 @Solveig @Cocogio @Ninanoe2 @Eddynay @Cracou34 @Sabri66 @AuroreAkiko @Sisi68 @Kelly96 @Dianater @Nat-pro-vic @Chachaloulou @ZIEZIE58 @Iklow21 @Cuistot54 @Stephanie2478 @reatha_mok_75 @Adele67 @ombelinelanglois @Lucy59162 @Leely31 @tonnys33 @Nadia79 @CarlaMa @Annesojack @octopus @Elezaj @Poisonivy497 @Katty65 @pralines13 @Manue35 @mamanEl
Connaissez-vous ce traitement ?
Merci de votre contribution et belle journée.
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
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@stephaniemd Hello, je ne suis pas un spécialiste et ne peux que vous livrer un retour d'expérience. Ontozry est vraiment efficace, cependant, je vous conseillerai de le prendre le soir. Il est un peu fatigant, et pouvoir se reposer ou dormir facilite son intégration dans la vie de tous les jours. Par ailleurs, mon frère n'a pas réussi à grimper à 200, trop fatigant et quelques difficultés à le supporter. Il est monté par palier comme indiqué. Mais finalement, il est redescendu à 150. Puis en testant +12.5. Mais finalement c'est le 150 qui lui convient le mieux. C'est une cote mal taillée entre la posologie recommandée et ce qui est supportable réellement. Avec 150 aucun problème de tolérance. A noter : il conserve une grande partie de son traitement précédent : cependant, il prenait 33 gouttes de Rivotril et est descendu d'une goutte par mois et aujourd'hui n'en prend plus que 5 par jour, ce qui change beaucoup la vie. Le reste : Tegretol (1100 passé à 1000), Fycompa (8 mg passé à 6 mg, puis 4 mg, puis retour à 6 mg qui fonctionne mieux)., Gardenal (inchangé). Il reste actuellement à calibrer le traitement, en tenant compte de l'Ontozry et en adaptant le reste du traitement. Ca prend du temps. Il faut trouver le bon équilibre.
Ce qui est certain, c'est qu'il faisait au moins 1 chute par jour, il en est à 1 à 2 par semaine. C'est encore trop. Je pense qu'il y a les outils pour parvenir à les stopper complètement. Mais puisqu'on change régulièrement le traitement, il faut s'y adapter, parfois revenir en arrière, modifier un autre paramètre, etc. Tout ceci prend du temps (pour chaque changement, parfois 3 semaines, 1 mois pour obtenir un résultat, et poursuivre les modifications).
Pour vous répondre, il n'y a pas de quoi stresser avec ce nouveau médicament. Vous ne devriez qu'en ressentir des effets positifs. Ensuite, c'est une histoire de dosage, de régulation avec les autres molécules que vous prenez, etc. Pour ma part, j'observe des différences notables, vraiment le jour et la nuit. Tout son entourage l'a remarqué (ca saute aux yeux).
A part ça, il semble que plusieurs nouvelles molécules vont sortir prochainement (enfin, sans doute 2-3 ans...). Par exemple : https://www.zonebourse.com/cours/action/PRAXIS-PRECISION-MEDICINE-113902330/actualite/Praxis-Precision-Medicines-rapporte-les-resultats-positifs-de-l-etude-PRAX-628-evaluant-la-repon-46286315/
Une nouvelle IRM vient de sortir dans un labo de l'Essone (passe de T1.5 puis T3, à T11.6 ce qui donne des images d'une incroyable précision et aidera sans doute à la précision des causes et du traitement).
En attendant, vous pourriez trouver Ontozry tout à fait génial.
Un conseil : ne tenez pas seulement compte de l'ordonnance du neurologue. C'est aussi et beaucoup à vous de mesurer les dosages avec lesquels vous vous sentez mieux, etc.
GO !
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Bonjour
mon fils est sous lamictal 200mg et keppra 500 mg et fait encore des crises d’absence son neurologue veut lui donné ce nouveau traitement ontozry il est tout nouveau ici en Belgique la pharmacie ne peut me renseigner elle ne le connais Pas et mon généraliste également la neuro nous a dit qu il vient de sortir en octobre 2022 ici si vous connaissez pourriez-vous m’aider j’hésite à donner ce nouveau traitement
merci