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Patients Epilepsie

Vivre avec un compagnon épileptique

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Utilisateur désinscrit

Édité le 30/07/2016 à 16:16

Bonjour,

je ne suis pas épileptique, mais mon amoureux l'est.

J'ai ouvert cette discussion car je souhaiterais échangé avec des personnes dans ma situation, personne vivant avec une personne épileptique.

Nous sommes ensemble depuis 3 ans et il ne m'a jamais caché son épilepsie. Mais cela fait un an que les crises de jour sont apparues. Ce sont des crises généralisée, il en fait environs deux par mois (deux qui se suivent à deux jours d'intervalles). Ce n'est pas facile à vivre car on croit toujours que l'on a trouvé le médicament adapté et la crise revient.. Cette situation nous laisse le moral dans les chaussettes.

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Rochambeau

Édité le 14/11/2019 à 18:15

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Rochambeau

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@Demoizellechloe‍ "ZORRO est arrivé... sans se presser !!!" zen, soyons zen, car côté paperasserie, tu vas pas être gâtée ! c'est ça qui est très différent avec le système allemand : on arrive avec toutes les preuves, un dossier mastoc et ils disent OUI.

Tandis qu'en France, il faut prouver tous les 5 ans qu'on est toujours épileptique ! la foi me soutient beaucoup, mais pour l'épilepsie, je crois pas aux miracles ! SCHUMACHER est épileptique comme nous ! en France, quelqu'un de trisomique doit avoir un rv avec la Sécu pour prouver qu'il est effectivement toujours trisomique ! on verrait ça dans un film qu'on le croirait pas !

tu sais, c'est bien normal de s'entraider ! pas besoin de dire merci ! j'essaie de t'éviter mes galères, parce que même après avoir fait de longues études de droit, j'ai souvent déclaré forfait ! heureusement que ma soeur aussi, a fait des études de droit, sous un autre angle, donc elle a beaucoup pu m'aider.

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rochambeau

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annedebzh

15/11/2019 à 13:12

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annedebzh

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Rochambeau…. le but est pas de la faire déprimer… oui suivant la zone du cerveau touché la personne peut avoir des hallucinations auditives ou visuelles. Ce que je voulais dire c'est que je n'ai fait que des crises généralisées = pompiers + samu et de toute manière tu es tellement courbaturée et mal que oui tu écoutes les médecins, alors que quelqu'un qui fait des crises partielles c'est plus court et diffus c'est aussi moins l'image conventionnel de l'épileptique qui convulse donc le chemin mental pour s'accepter est à mon sens plus long. Après tu as raison chacun est différent et à ses propres capacités à s'accepter.

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Utilisateur désinscrit

15/11/2019 à 14:37

Oui je pense que chaque personne l'accepte à sa manière.

Pour mon cas, lorsque je fait une "crise " je suis figé, regard fixe, parfois je bave, impossible de parler ou je fait des petits "cris ". Je peux tomber parfois aussi, j'ai des petits tremblement. Et parfois aussi des moments d'absence ou je ne me souviens de rien, des pertes déquilibres.

Niveau mémoire, beaucoup de mal aussi. Parfois Je dis n'importe quoi, ou parfois je ne sais plus ce que je voulais dire ou bien je n'arrive plus à réfléchir.

Douleur dentaire, maux de tete, douleur musculaire parfois, palpitation, douleur au niveau des seins avec ( excusez moi ) des écoulement. C'est la joie !! Depuis que j'ai le medicament en attendant le bon, ça soulage un peut mais j'ai l'impression que ça fait moins effet car les crises reviennent de plus en plus.

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Rochambeau

16/11/2019 à 11:52

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plus on est de fous, plus on rit ! aujourd'hui, nous accueillons @maloriie‍ !

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rochambeau

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Édité le 16/11/2019 à 13:35

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@Demoizellechloe‍ direction https://www.youtube.com › watch c'est le spot intitulé "L'épilepsie, tout le monde s'en fout "! bon, le lien n'est pas top, c'est comme quand on a des absences !

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rochambeau

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16/11/2019 à 15:04

@Rochambeau‍

Je viens de voir la vidéo.

Très bien tourné je trouve.

Elle fait quand même froid dans le dos.

Merci

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Rochambeau

16/11/2019 à 15:37

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c'est pour ça @Demoizellechloe‍ que ça m'a bien aidée à comprendre les absences, parce que quand on dit "Epilepsie", tout le monde pense aux crises les plus spectaculaires.

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rochambeau

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16/11/2019 à 15:43

@Rochambeau‍

Ah oui totalement. Lorsque je l'ai dit à un membre de ma famille. Il me dit " oh ce n'est pas grave "

Mais ce que je ne comprend pas c'est que je n'ai pas que les absences. Bref jen parlerais de toute façon avec le neuro la semaine prochaine

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16/11/2019 à 15:44

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@Louise-B‍ vous avez reçu mon message, au sujet de la personne qui proposait de faire le lien entre le généraliste et le neurologue, pour les personnes épileptiques, et qui demandait en échange notre dossier médical, notre portable, et aussi de faire figurer son offre sur ce fil ? elle prétendait que c'était dans le cadre d'un travail universitaire, sans citer à quelle université elle était rattachée, ni quel était son sujet de thèse, ni quel était son directeur de recherche. Vous en pensez quoi ? moi, ça me paraît douteux qu'un étudiant en médecine fasse ce genre de recherche, mais bon, c'est vous qui voyez...

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rochambeau

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Édité le 16/11/2019 à 15:53

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@Demoizellechloe‍ déjà, il faut bien que tu comprennes qu'il y a une soixantaine de formes d'épilepsie, et qu'il n'y a pas 2 cas semblables ! toi, c'est une sorte de mélange, c'est tout ! Ecoute, ça m'énerve que ma mère me dise que je ne suis pas épileptique, certes, je n'ai fait que 6 crises, mais 1 crise/jour, c'est un bon rythme, tout de même ! selon mon médecin traitant, j'ai une marge de 24 h sans traitement, et d'après lui, c'est large, en plus !

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rochambeau

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