Rencontres avec d'autres épileptiques

Bonjour et bonne année à vous tous, concernant les crises je vis avec depuis l'âge de 10ans. J'ai perdu 80%de mes boulots à cause des crises des effets secondaires des traitements, idem pour beaucoup de contacts cela depuis l'école (épilepsie assimiler à drogues.folie, sorcellerie 😳 vous allez rire je suis parti dans des îles où les gens ont cru que j'étais un sorcier. 😂😂🤣🤣🤣😅😅

Pour vivre avec votre épilepsie acceptez la, dites vous que vous en êtes le maître, que vous ne dépendez pas d'elle mais l'inverse oui. Vous pouvez l'apprivoiser parfois même sans un traitement trop lourd. Au lieu de la combattre apprenez à vivre avec vous aurez fait plus de la moitié du chemin pour la vaincre. 

Bonjour à tous,

Je m'appelle Charlotte, j'ai 26 ans et j'ai fait mes premières crises à l'âge de 6 mois, je dois avouer que c'est compliquer de gérer tout ça mais il faut faire avec comme dirait mes parents. Mais ils peuvent pas comprendre ce que l'on ressent au plus profond de soi. Je suis sous Dépakine Chrono 500 et Keppra 250 et 500 mg matin et soir et si j'ai un moment de fatigue je prends de l'Urbanyl. Je dois revoir ma neuro en juin pour faire un contrôle et peut être diminuée la Dépakine pour par la suite la supprimer. Prendre les deux traitements me fatigue énormément je ne peux plus rien faire sans que cela me demande un effort qui m'épuise. Mon conjoint n'en revient pas comme cela me fatigue. Pourtant j'essaye de faire le plus que je peux faire pour l'aider.  

Ils font tout leur possible pour me soutenir mais ne peuvent pas comprendre ce que je peux ressentir.

Je me suis inscrite sur ce forum pour échanger merci d'avance.

@Chacha39‍ moi aussi je suis épuisée :( j’ai du mal à l’accepter et je me sens coupable ... mon conjoint est très compréhensif mais il a beaucoup plus d’énergie que moi et cela me frustre. J’ai besoin de me coucher plus tôt etc c’est difficile à accepter 

La dernière fois on était chez ses parents et je me suis endormie sur le canapé et sa mère a fait une réflexion, je peux te dire qu’il la remise à sa place direct! Les gens ont du mal à comprendre à quel point les médicaments peuvent fatiguer l’organisme ....

Bonjour Chacha39 ! Idem épuisé par des traitements qui pour moi ne stabilise pas mon épilepsie, ils me "permettent juste" d'avoir moins d'absences, de crises . Après, avec le temps ont se construit une carapace qui fait que quelques fois ont arrive à relativisé.J'ai aussi eu, comme sans doute pas mal ici, de la depakine et c'est vrai que ça fatigue et encore plus associé au Keppra. Il faudrait peut être que tu discute avec ton neuro pour pourquoi pas changer de traitement  ? Par contre tu écris "si j'ai un moment de fatigue, je prends de l'Urbanyl" mais l'Urbanyl crée cette sensation de fatigue.

Cest vrai que pour les personnes qui nous entoure, cette maladie est quelque fois incompréhensible, mal à comprendre les crises, la fatigue et tout les effets secondaires qui vont avec.  Mais ne culpabilise pas de ne pas pouvoir faire plus, tu fais le maximum avec les moyens que tu as. 

Bon courage en tout cas. Et n'hésite pas à écrire. 

Inti1988, content d'avoir de tes nouvelles, je réponds à ton message dans la semaine. Bon dimanche à tous. 

Hello, 

Ce qui est le plus compliqué pour moi, à faire rentrer dans la petite tête de mes proches, c’est que mon traitement me fatigue... 

C’est un peu le problème de ces handicaps invisibles, ou vous semblez tout à fait normal ! Mais ils oublient vite que ce qui rend « normal » ce sont les 1,6gr d’anti-épileptiques que j’ingurgite tous les jours... Et qui ne sont pas sans effet ! 

C’est compliqué quand à 23h vous dites en pleine soirée que vous êtes fatigué, que vous allez pas tarder. Y’en a pleins qui me disent que je suis « une vraie marmotte » ou que je « dors tout le temps » et même que « c’est pas vrai, je peux pas être fatiguée comme ça, pas à cette heure-ci ! » car il n’est « que 23h ». 

Quand je m’enerve pas (parce que quand je suis fatiguée je m’enerve vite lol) je leur explique qu’ils prendront mon traitement et qu’on en reparlera après. En général ça fait réfléchir. Mais pas longtemps. Ça n’imprime pas. Et je peux le comprendre. J’ai une maman avec un handicap invisible aussi, et j’ai souvent oublié qu’elle souffrait tout le temps... 

C’est ce qui est le plus compliqué à faire comprendre aux proches je trouve. 

Bon courage à tous ! 

@Chacha39‍ quand on a un moment de fatigue, rien de tel qu'un bon suppo aux amphéts ! tu vois, je connais mes classiques, je serais capable de réciter Good Morning Vietnam ... à l'envers !  sinon, tu peux choisir une Tisane des 2 marmottes, à boire avec JOSPIN, évidemment !

@Inti1988 je comprends ce que tu veux dire... Je n'arrête pas que sa me fatigue énormément mais tout le monde me dit t'inquiète pas ce n'est pas grand chose. J'essaye de suivre le rythme des gens "normaux" mais c'est compliqué car mon copain veux que l'on sorte tous les week-end avec after et les soirées peuvent se terminée jusqu'à 4-5h du mat... C'est compliqué à gérer car en prenant mes différents traitements en début de soirée je suis complètement stone ou sinon si j'y prends lorsque l'on rentre tard chez nous je ne me lève pas le lendemain tellement que je suis fatiguée. Quelque fois je lui dis que je veux pas sortir mais c'est compliqué car je le comprends car nous sommes jeunes et il faut en profiter. Pour moi c'est vraiment très frustrant.  

@Six2tension Oui c'est exactement pareil pour moi justement je suis en train de changer de traitement je suis sous Dépakine Chrono 500 et m'a neuro m'a prescrit du Keppra c'est pour cela que je prends les 2 traitements en se moment. Oui je prends de l'Urbanyl le soir seulement si je sens si mon état de fatigue est anormal. Mais se qui me déstabilise encore plus c'est que je suis obligé d'être en arrêt maladie en se moment tout ça a cause de cette p***** d'épilepsie.... 

@Chacha39‍ mais enfin, comment veux-tu être en forme à la messe, si tu sors tous les we jusqu'à 5 h du mat ! je te rappelle que pour communier, tu dois être à jeun... en plus, PAS D'ALCOOL avec les anti-épileptiques, c'est bien clair ? et puis moi, j'aurais peur de me retrouver sur la route à cette heure là, face à une voiture dont le conducteur aurait non seulement abusé d'alcool, mais aussi de substances... légales aux  Pays-Bas ET roulant sans permis... la totale, quoi ! ces situations pourraves, ça n'arrive pas qu'aux autres, tu sais !