Rencontres avec d'autres épileptiques

@Cathy.37 donc c'est la piste génétique pour vous, c'est bien ça ? moi, je suis devenue épileptique "sur le tard" 2 ans après un traumatisme crânien, de l'ULTRA CLASSIQUE quoi !

@Rochambeau oui c’est génétique !
mon père a la même maladie mais j’ai des oncles et des cousins de chaque côté de mes parents qui l’ont.
Je suppose que mes parents on tout les deux les gênes

@Rififi45 après des mois et des années, ils ont trouver le bon médicaments et la bonne dose surtout !

@Cathy.37 bonjour Cathy. Moi aussi je suis épileptique depuis 13 ans. Je vois que tu en a fais une force. Moi aussi j’en est fait une force mais cela reste toujours compliqué au niveau des femmes. J’ai u plusieurs relations avec des personnes mais ce qui me fait peur sais la réaction que aurait ma copine si je lui disait que j’étais épileptique ce qui fait que mes relations non jamais durer longtemps

@tigre67 moi aussi, j'ai eu une crâniectomie de décompression. On reste en contact, n'est-ce pas ?

@tigre67

Bonjour,

Tu as quelle forme d épilepsie ?
Tu as été opéré de quel lobe ? Ça a été facile pour toi de prendre ta décision, aujourd’hui tu trouves que cela t a aidé à aller mieux ? Tu as l impression d avoir eu des séquelles ?

@tigre67

Pourquoi as-tu été opéré ? Pour l'épilepsie ? Parce que un professeur m'a reçu à Paris pour une éventuelle opération. Mais après différents tests, il m'explique l'opération Je vais juste résumer : en gros , il me scalpait, me découpait le crâne, coupait les nerfs optiques,les muscles du visage côté gauche et enlevait environ 3 cm d'épaisseur du cerveau. Il recousait tout ça. Le résultat n'était même pas garanti, je perdais la vue périphérique et peut-être une partie de la mobilité du visage. Tu te doutes bien que j'ai refusé. Cela aurait été la 8eme fois qu'il faisait une telle opération et pourtant ce n'était pas un jeunot. Alors j'ai gardé mon traitement et mes crises partielles. Avec l'âge, mes crises sont moins violentes et sans doute aussi grâce aux médocs mais avec les années mon pancréas et mon foie sont détruits, mon système immunitaire pas très résistant, j'ai pris le double de mon poids, la thyroïde s'est déréglée. Alors où est l'avantage ? Se soigner ou garder les crises. À plus de 50 ans, je me pose vraiment la question. ( Mon épilepsie s'est déclaré à 15 ans)

@Talien

Surtout aux patrons !!!!

@Talien pardon je n'avais pas eu la notif de ton message.

Oui les crises partielles sont des absences plutôt "sérieuses", dans le sens où elles me coupent du monde extérieur pendant quelques minutes. Je n'ai pas de problème physique (force ou coordination) mais par contre je ne suis pas capable de tenir une conversation, ou de m'exprimer ou de lire quoi que ce soit. Tu vis le même genre de chose?

@Le_brieuc je me doute que s'est compliqué de l'expliquer à ses enfants maitil faut le faire. Ils seront les meilleurs informateurs autour d'eux de cette pathologie si mal connue. Et plus tard, à l'âge adulte, ce sera eux qui pourront aider ou en tout cas ne refuseront pas l'embauche de personnes reconnues handicapées. J'ai fait reconnaître mon épilepsie comme handicap et du coup je suis travailleur handicapé. Le plus dur, c'est d'être dépendant des autres, de ne pas pouvoir conduire et moi, c'est le cas car je ne les sens pas venir. Alors parles à tes enfants, avec des mots simples. Et tu verras, sur le coup, ils seront surpris sans doute mais après, ils seront plus attentifs autour d'eux, et pas que à toi.

Ado, j'étais dans une ville où il y avait un hôpital pour trisomiques. Ces jeunes sortaient se promener tous les dimanches et je les croisaient pendant mon jogging. Après le déclenchement de mon épilepsie, j'ai été plus attentive : un groupe de surfeurs s'est moqué d'eux et je me suis arrêté net de courir : je leur ai dit que c'était des incultes, des abrutis et que les débiles c'étaient eux. Sans mon épilepsie, je ne sais même pas si j'aurais réagi. Alors oui, parle à tes enfants

@Rififi45 Bonsoir,

J'ai l'impression que j'ai posté plusieurs fois le même message, et que ça a donné lieu à plusieurs remarques de votre part. J'ai tout lu, merci pour tous ces commentaires, c'est vraiment une bonne chose de venir échanger ici!

Pour ma part, je pense que l'épilepsie est vraiment un phénomène qui aujourd'hui ne gêne "plus que moi". Les convulsions ne peuvent se produire que pendant mon sommeil, et je vis seul à présent. Quant aux absences en journée, elles n'ont aucun impact physique, et ne m'empêchent pas de réaliser ce que je suis en train de faire, d'autant qu'elles ne durent qu'une ou deux minutes maximum.

Pour répondre à vos suggestions, mes enfants connaissent mon trouble, ils n'ont pas assisté aux convulsions mais ils savent de quoi ont l'air mes crises partielles. J'en ai déjà parlé avec eux, pas de souci donc, ils sauront en parler avec d'autres s'ils y sont confrontés.

Par ailleurs, je pense être la personne la plus à même de connaître les raisons de la venue des crises. Et pour observer que les médicaments n'ont vraiment servi à rien! Donc je fais attention à ce que je mange et bois, à mon sommeil, à mon rythme de vie, et ça me réussit plutôt bien. Pour le reste, j'accepte ce qui vient, et je me dis que ça n'est pas si handicapant que ça! Et que ça ne justifie certainement pas que je me fasse passer pour travailleur handicapé.

Je me rends compte à quel point chaque cas est différent, et donc comme chaque personne doit pouvoir être prise en charge ou se prendre en charge de façon différente. D'où la difficulté pour les médecins! Une chance donc quand ce trouble ne vient pas trop gâcher notre vie quotidienne.

Bon courage à vous, et à tous ceux qui viennent lire ce forum!

@Le_brieuc si tu peux gérer ton épilepsie comme ça, alors tu as beaucoup de chance. Perso, j'ai quand même réussi à réduire un peu mon traitement. Je pense qu'avec l'âge, la pathologie évolue. En ce qui me concerne, elle a l'air de se tasser. Alors je vais sans doute essayer de réduire encore ma dose de médicaments. La seule chose que je regrette est qu'on m ai mise tout de suite sous médicaments. Mais j'avoue que à 15 ans, je ne pensais pas que ça se passerait comme ça

@Le_brieuc moi je n'ai fait une seule crise épileptique pendant mon diagnostique qui a failli être mortelle 2 convulsions répétées mais sinn tte mon épilepsie c'était avec absence qui avait plusieurs spécificité plus je grandissais je les sentais venir la majorité tu temps avec ou sans chute les plus dure à contrôler c que ta langue descend dans ta gorge et tu manque d'air et ça moi ça m'arrive plus le soir

@Le_brieuc

Bonjour,

Je comprends votre inquiétude vis à vis de tes enfants mais il vaut mieux que vous leur expliquer avec des mots simples plutôt qu'ils vous trouvent un jour en état de crise et qu'ils ne comprennent pas. Contrairement à ce qu'on pourrait penser, les enfants comprennent très bien. Évitez le mot maladie car l'épilepsie n'en est pas une, c'est un état : c'est dur, mais c'est comme ça puisque ça ne se soigne pas.

Je ne fais plus de convulsions depuis déjà quelques années. Mais j'en ai fait de nuit et j'ai même cassé le nez de mon ancien compagnon pendant une crise.

Je fais surtout des absences, des crises partielles si vous préférez, mais ça, les geyne les comprennent pas et surtout ne voient pas qu'on est en crise. Alors c'est difficile.

J'ai commencé à 15 ans, j'ai fait ma première crise sur un vélo, ils ont mis 15 ans pour me diagnostiquer ce truc. Je me souviendrai toujours la tête de ma mère quand le médecin a annoncé l'épilepsie ; je crois que s'il avait annoncé un cancer, elle aurait mieux encaissé le choc. Pourtant c'était mon avenir qui s'écroulait. J'ai mis quelques semaines avant de comprendre que JAMAIS je ne pourrai faire ce que je veux de ma vie.

Chaque fois qu'un patron voyait mes malaises, il refusait de m'embaucher de façon permanente. La recherche d'un emploi a été un vrai combat. Aujourd'hui, je suis une discrimination à peine dissimulée. Mais je refuse de me laisser faire.

Les absences sont fatigantes,les médicaments aussi. J'ai souvent eu envie de tout arrêter. Je l'ai déjà fait, mais trop vite mais par contre, le temps sans les médocs a été un pur bonheur.

Dites vous bien que vous n'êtes pas seul. Nous sommes nombreux avec des vies bousculées à cause de ce truc. Je n'ai jamais su d'où ça venait pour moi, je sais que les lumières instables favorisent les crises voire même les déclenchent. Le soleil entre les feuilles quand je prends le train me fait le même effet.

Si vous connaissez l'origine de la vôtre, peut-être est-ce plus gérable mais quand ça apparaît comme pour moi sans raison, je peux vous dire que c'est une sacrée galère. C'est une vraie CROIX.