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Patients Epilepsie

Rencontres avec d'autres épileptiques

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MathildeLbm

03/07/2018 à 15:38

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MathildeLbm

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Bonjour,

Je m'appelle Mathilde, j'ai 21 ans et je suis épileptique depuis l'âge de 3 ans. J'ai décidé de m'inscrire sur ce site parce que je me suis rendue compte depuis peu que plus je grandis et prends en maturité plus j'ai du mal à accepter ma maladie.

J'en parle à certaines personnes de ma famille surtout avec mes soeurs car nous sommes très proches mais sur certains points elles ne peuvent pas me comprendre et c'est normal mais c'est assez dur pour moi alors je me suis dis que m'inscrire sur ce genre de forum pourrai m'aider et peut être rencontrer des gens de mon âge ou plus pour pouvoir parler et avancer!

Dîtes moi si vous vous reconnaissez et merci d'avance ☺

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rakotobe

04/05/2020 à 16:29

rakotobe

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Bonjour Nicolas,

Moi j'ai le même âge que toi, je suis épileptique depuis toute petite, mon père m'a toujours couvé comme une enfant et maintenant j'ai plu de papa. Il est mort il y a des mois, l'année dernière, ça m'a beaucoup aidé puisque nous les épileptique nous avons besoin d'être sevrer, comme les bébés qui doivent être séparer de leur mamans, c'est la que nous forgeons notre personnalité. Nous devenons indépendant, je reconnait que c'est pas facile de vivre avec mais il le faut. ce n'est pas la peine d'avoir peur, dis toi que nous somme des gens normaux et on peux vivre une vie normale. A l'heur qu'il est je travail seule dans mon espace.

Ah, arrête le cannabis, c'est notre premier ennemie. courage

NB: je suis une fille à papa

Rencontres avec d'autres épileptiques https://www.carenity.com/forum/epilepsie/lepilepsie-au-quotidien/rencontres-avec-dautres-epileptiques-41247 2020-05-04 16:29:09

Rochambeau

24/08/2020 à 01:38

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Rochambeau

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@rakotobe‍ enfin, le cannabidiol bio, et en plus SANS GLUTEN, y a pas mieux ! ici, plus on est de fous, plus on rit ! mais où est donc passé entre très cher JulienP ?

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rochambeau

Rencontres avec d'autres épileptiques https://www.carenity.com/forum/epilepsie/lepilepsie-au-quotidien/rencontres-avec-dautres-epileptiques-41247 2020-08-24 01:38:47

Rochambeau

24/11/2020 à 16:18

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@Nicolas77‍ comment allez-vous aujourd'hui ?

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leambd

12/12/2020 à 17:20

leambd

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Bonjour, je m'appelle Léa. C'est la première fois que je me confie sur ma maladie. Aujourd'hui j'ai 30ans et j'ai était déclarée à 11ans. Je prend de la depakine et du zonegran le soir et du zonegran le matin plus de l'urbanyl. Je suis pharmaco résistante et fait encor 1 à 2 crise convulsive par moi plus 2 à 3 absence par semaine... Je fais aussi des crise où je déambule tel un zombie dans ma maison tout en faisant des choses de tout les jours comme un réflexe 2 à 3 fois par mois. Mon probleme n'est pas telment toute ses crises mais plutôt tout les effets secondaires qu'elles me donnent ou ceux des médicaments. Tremblement, perte de memoire, paresthésie, fatigue, trouble visuelle, colère et surtout confusion. Je ne peu plus travailler, je ne peu évidement pas conduire et j'essaye même plus d'en parler au autre... Il me prenne pour une bonne a rien qui se regarde trop le nombril parce qu'elle n'a que ça a faire de la journée. Méme ma famille me dit que c'est moi qui fait pas d'effort pour me battre. Quand à mon neurologue j'ai peur de lui parler de tout ça. Je le vois déjà me dire qu'il n'y a pas de solution magique et que c'est à moi de pas trop y penser. Moi je ne demande que ça... Mais j'aimerai au moins ne pas avoir l'impression d'être l'erreur sur laquelle tout le monde ne peut s'empeché de mettre le doigt et rencontrer une personne qui vie et comprend ce que je vie moi.

Merci à ceux qui aurons pris le temps de lire ce long message. Lea.

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Virginie49

12/12/2020 à 19:02

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Virginie49

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@leambd bonjour,

J'ai 45 ans je suis épileptique depuis 8 ans. Je prends Keppra 3 fois par jour et le soir au couché Fycompa et Urbanyl.Je ressens également les effets secondaires : la mémoire. Je suis suivi par une psychologue depuis 8 mois ça m'aide à ne plus en parler à ma famille sans arrêt. Je suis en train d'accepter cette maladie. Mon mari et mes enfants supportaient mon mauvais caractère, mes ordres, c'était trop. Je m'en rends compte maintenant.

Je travaille à temps plein je suis enseignante. Je suis roulée en taxi pour aller au travail. Je fais des absences depuis environ 3/4 ans avant c'était crise généralisée. Environ 6 absences par mois. Il y a un plan d'urgence si cela arrive en classe. J'ai eu 2 accidents de voiture liés à l'épilepsie, je ne voulais pas l'accepter. J'ai décidé d'arrêter de conduire. J'ai adhéré aux taxis solidaires. Enfin!

Bienvenue

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leambd

14/12/2020 à 18:59

leambd

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@Virginie49 merci! Je vous avoue que ça me fais du bien d'entendre que d'autre vive ça aussi. Je finis presque par croire que tout est dans ma tête et que c'est moi le problème...

Je trouve ça incroyable que vous puissiez travailler à plein temps, moi je m'occupe de mes 2enfants et j'ai bien peur de n'avoir plus que ça comme force. Entre la fatigue et les malaises je n'ai plus rien à offrir.

Sinon j'ai vue un psy, qui m'a fait du bien, mais ça coûte chère et puis on tourne en rond alors.... J'ai arrêté. Aujourd'hui je cherche surtout des amis qui peuvent me comprendre.

Rencontres avec d'autres épileptiques https://www.carenity.com/forum/epilepsie/lepilepsie-au-quotidien/rencontres-avec-dautres-epileptiques-41247 2020-12-14 18:59:45

Virginie49

14/12/2020 à 19:03

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Virginie49

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Bonsoir , moi aussi je cherche des amis qui me comprennent. Pour la psy je ne paie pas je suis au CMPP. Tout est remboursé, avec bon de transport. Si tu penses tourner en rond...c'est peut être que tu n'es pas prête.

Rencontres avec d'autres épileptiques https://www.carenity.com/forum/epilepsie/lepilepsie-au-quotidien/rencontres-avec-dautres-epileptiques-41247 2020-12-14 19:03:54

Rochambeau

11/02/2021 à 14:55

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merci @Steuf13‍ je nuis désormais à la concurrence, qui est NOMBREUSE et performante !

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rochambeau

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Rochambeau

11/02/2021 à 15:03

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@leambd‍, @Virginie49 moi, j'ai reçu ici l'offre d'un dentiste de Niort proposant des soins spécialement adaptés aux épileptiques, mais vu que j'habite en Allemagne... et que ses tarifs coûtent bonbon... voyant que je mordais pas à l'hameçon, il m'a refilé son 06 ! tu serais intéressée ? on n'arrête pas de me harceler d'Algérie pour que j'envoie un anti-épileptique en gouttes, surnommé à très juste titre "LA DROGUE DU VIOLEUR" = il fait des dégâts dans les raves parties.

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rochambeau

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Rochambeau

11/02/2021 à 15:10

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@leambd‍ j'ai décroché le glorieux statut de "travailleur handicapé" : avec le traitement, même à "faible dose", j'ai l'impression de rouler à 60 sur autoroute !

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rochambeau

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