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Patients Epilepsie

Rencontres avec d'autres épileptiques

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MathildeLbm

03/07/2018 à 15:38

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MathildeLbm

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Bonjour,

Je m'appelle Mathilde, j'ai 21 ans et je suis épileptique depuis l'âge de 3 ans. J'ai décidé de m'inscrire sur ce site parce que je me suis rendue compte depuis peu que plus je grandis et prends en maturité plus j'ai du mal à accepter ma maladie.

J'en parle à certaines personnes de ma famille surtout avec mes soeurs car nous sommes très proches mais sur certains points elles ne peuvent pas me comprendre et c'est normal mais c'est assez dur pour moi alors je me suis dis que m'inscrire sur ce genre de forum pourrai m'aider et peut être rencontrer des gens de mon âge ou plus pour pouvoir parler et avancer!

Dîtes moi si vous vous reconnaissez et merci d'avance ☺

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Rochambeau

15/12/2019 à 16:56

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Rochambeau

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Mais je suis sûre qu'il doit y avoir quelque chose dans la capitale des gaules @karinepion‍.

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rochambeau

Rencontres avec d'autres épileptiques https://www.carenity.com/forum/epilepsie/lepilepsie-au-quotidien/rencontres-avec-dautres-epileptiques-41247 2019-12-15 16:56:18

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Édité le 15/12/2019 à 17:01

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voilà ce que j'ai trouvé @karinepion‍ ‍ Il faut contacter Epilepsie France : Délégation départementale du Rhône
Délégué : Monsieur Gilles Vincent 69 300 CALUIRE ET CUIRE Email : 69@epilepsie-france.fr
Tél : 06 36 15 20 18 le jeudi de 14h à 17h.

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rochambeau

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julyane69

17/12/2019 à 12:51

julyane69

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Merci je vais les contacter

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Rochambeau

17/12/2019 à 18:49

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encore un bug de Carenity @Lephenix59‍ = c'est clair, je ne vous ai JAMAIS bloqué !

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rochambeau

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Rochambeau

Édité le 23/12/2019 à 16:03

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@Lephenix59‍ nous. sommes plusieurs épileptiques à avoir blacklisté une personne du Proche-Orient, persuadée d'être épileptique, sans avoir fait le MOINDRE examen le prouvant, qui demandait de lui envoyer plusieurs mois de traitement. Nous avons alerté la modération, qui a supprimé sa prose. La personne s'est alors tournée vers nous, et s'est mise à nous en réclamer par mp. Nous en avons discuté par nos courriels personnels, c'est-à-dire pas celui que nous utilisons ici, et avons répondu NIET ! Nous n'enverrons pas cet anti-épileptique sous forme de gouttes, détourné en "drogue du violeur" à on ne sait qui. C'est prescrit sur ordonnance infalsifiable, et c'est très bien ainsi.

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rochambeau

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Louise

18/12/2019 à 15:41

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Louise

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@Rochambeau bonjour. Un élément d'explication pour les destinataires bloqués. C'est le même message "Expéditeur bloqué" qui s'affiche si c'est ce dernier qui a bloquée et non vous qui l'avez bloqué. Nous travaillons à séparer les deux messages. Bonne journée !

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Louise de l'équipe Carenity

Rencontres avec d'autres épileptiques https://www.carenity.com/forum/epilepsie/lepilepsie-au-quotidien/rencontres-avec-dautres-epileptiques-41247 2019-12-18 15:41:24

Rochambeau

Édité le 15/01/2020 à 11:24

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Rochambeau

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impec @Louise-B‍ !

quoi qu'il en soit, la méfiance est de mise pour tout le monde, envers cet anti-épileptique détourné en "drogue du violeur". On vous retrouve dénudée, dans un square, ne vous souvenant plus de rien, et vous ne pouvez pas porter plainte ! méfiez vous des inconnus qui vous offrent un verre... rien n'est jamais gratuit... c'est arrivé à une amie de ma cousine, et elle a désormais la mentalité d'une enfant de huit ans. Ses parents qui ne roulent pas sur l'or, ont dû la placer dans un établissement spécialisé.

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rochambeau

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Bastos

08/01/2020 à 23:57

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Bastos

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Bonjour, j ai 34 ans. je suis épileptique depuis que j ai 9 mois. J ai des souvenirs de ma jeunesse par certain épisodes horribles : hallucinations, cauchemars éveillés, sensations désagréables dans tout le corps, je pleurais pendant une heure sans m arrêter.

Vers 10 ans j ai eu mon diagnostique, sous traitement ( depakine). À certaines périodes de l année, j avais des forts mots de tête, des vertiges, des flashs de lumière même en augmentant le traitement. Je savais que en pensant à autre chose je pouvais avoir un temp de répit et les symptômes s arrêtais pendant une heure ou deux. Mais à ces périodes c etait invivable surtout à l école.

A 14 ans, j ai fais 3 crises en 3h ou j ai perdu connaissance cette fois ci.

J ai arrêté le traitement, j avais calculé environ avoir consommé quelques kilos de ce médicament et il y a eu le scandale « depakine « aussi.

Du coup depuis ces années j ai pu me faire mon expérience sur la maladie. ( connaître son Ennemi est là meilleur façon de le combattre ). Après il y a plusieurs forme d épilepsie et de symptômes, donc le traitement doit être personnalisé. Pour mon cas je connais les plus gros facteurs qui déclenchent les crises sont la fatigue, le stress et l anxiété ( je suis pas le seul je pense ). Et aussi bien sûr les drogues et alcool. Je suis consommateur de cannabis quotidiennement et alcool de temp en temp. Pendant les périodes de crises je met un gros frein, surtout sur l alcool. Et tant qu on y est je déconseille très fortement les drogues, ça fatigue beaucoup avec le contre coup.

Donc mener une vie avec un rythme et du repos.

Mon problème en ce moment c est mes périodes de dépressions de 2 ou 3 mois. À ce moment là les crises se réveillent. C est de plus en plus dure chaque année depuis 3 ans.

je reprends un traitement depuis 3 jours, il m’était impossible de m allonger et fermer les yeux sans sentir et Entendre ce courant qui se promène dans mon corps en me faisant tourner la tête. J ai très peu dormi à ce moment là.

un dernier point, je suis cuisinier de métier et passionné. Ce métier stressant et fatigant n est pas favorable avec les périodes de crises mais il faut bien gagner sa vie.

merci à tous.

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Bastien

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Rochambeau

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Rochambeau

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@Bastos‍ je suppose que vous bénéficiez du statut de "travailleur handicapé", qui est bénéfique À LA FOIS pour vous (puisqu'il vous rend "indéboulonnable", il faut pas cracher dessus en ces temps de crise) et pour votre employeur (qui reçoit des sortes de "points de bonne conduite" pour employer un handicapé). En outre, il ne vous paie que la moitié de votre salaire "temps plein", la région complète le reste, et vous travaillez à temps PARTIEL, parce que le traitement, même à "faible dose", ça fatigue beaucoup quand même ! Moi, je suis dans la catégorie la plus faible, mais j'aurais droit à la catégorie intermédiaire.

Le scandale DEPAKINE n'affecte que les femmes enceintes, à ma connaissance, pour les hommes, il n'y a pas de risque. Votre médecin vous a-t-il dit combien vous aviez de marge sans traitement ?

quoi qu'il en soit, bienvenue !

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rochambeau

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Rochambeau

09/01/2020 à 17:51

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Rochambeau

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vous avez conscience, @Bastos‍, qu'il y a une soixantaine de formes d'épilepsie, n'est-ce pas ? je surnage tout juste dans mes fiches !

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rochambeau

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