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Vivre avec l'épilepsie au quotidien : avez-vous des témoignages ?

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coco001

06/10/2020 à 14:17

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coco001

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Bonjour à toutes et tous,

Je souhaiterai savoir si les. huiles essentielles sont déconseillées pour les personnes épileptiques?

Comment arriver à accepter et à vivre avec la maladie ?

Comment trouver un emploi, avoir une vie sociale ?

Beaucoup de questions qui reste sans réponse

Coco001

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dan26576

30/04/2022 à 11:16

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dan26576

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@Jenalyne Bonjour, ma joua de la vie c'est la musique, comme le jazz par exemple, en jouant de la percutions, c'est un véritable plaisir de vie, yes super à fond la vie, oui j'ai oublié que j'ai la sep, et l'épilepsie en faisant tous les jours des exercices physique, vive la vie 😁

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xavier666

Vivre avec l'épilepsie au quotidien : avez-vous des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/epilepsie/lepilepsie-au-quotidien/epilepsie-46983 2022-04-30 11:16:32

Rochambeau

30/04/2022 à 12:01

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Rochambeau

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@Dominiquemiller j'ai découvert la mosaïque à l'hôpital, ça donne le droit à l'erreur : on peut repositionner la pièce d'une autre façon, tandis que l'aquarelle, il faut tout de suite que ça marche ! disons que j'ai une marge de progression dans ce domaine !

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rochambeau

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dan26576

01/05/2022 à 10:58

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dan26576

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Là j'écoute un super album de jazz, oui une musique prenante "The players"

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xavier666

Vivre avec l'épilepsie au quotidien : avez-vous des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/epilepsie/lepilepsie-au-quotidien/epilepsie-46983 2022-05-01 10:58:25

catherine.roger23

01/05/2022 à 16:04

catherine.roger23

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Bonjour, sur à un AVC (rupture d'anévrisme) je vais des "crisette" d"épilepsie . Définition de mon ,neurologue. Je suis soignée au Vimpat (10 de fois par jour). Mais je vais encore des crises suite à des émotions . Mon estomac se gonfle brutalement, le coeur bat très vite, je suis à la limite de tomber dans les pommes. Horrible !

En juillet j'ai une "grande fête" familiale . Je ne voudrais pas troubler la fête.

Connaissez vous cette triste expérience ? Comment gérez vous ?

Merci d'avance

Catherine

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Cath

Vivre avec l'épilepsie au quotidien : avez-vous des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/epilepsie/lepilepsie-au-quotidien/epilepsie-46983 2022-05-01 16:04:57

Jcc123

04/05/2022 à 19:49

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Jcc123

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Bonjour,

Emiplegique de naissance des membres sup et inf droits, comme si ce n'était pas suffisant, j'ai goûté à ma 1ere crise à mes 18 ans, et ma 2eme a 41 ans. A ce jour de ce 4 mai 2022, j'ai des maux ventre terrible avec mon 4 ème traitements, je suis épuisé. Moi qui avaient beaucoup de joies de vivre, je n'ai plus la tête aux loisirs. Je suis devenu impossible à vivre. C'est dur de ce dire que vous êtes cassé de partout. Le pire, c'est l'incompréhension des autres. En plus de cela, j'ai aussi des problèmes d'élocution du à mon handicap. Comme si ce n'était pas suffisant, je suis devenu épileptique. La vie n'est pas drôle tous les jours. Surtout dans le monde professionnel où votre propre responsable vous a harcelé moralement et qu'à ce jour du 4 mai 2022, vous n'arrivez plus à faire face. C'est dur de ce battre avec tous ces soucis aux quotidien.

Jcc

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Rochambeau

04/05/2022 à 21:23

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Rochambeau

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@Jcc123 et vous êtes soutenu par votre médecin du travail ? quoi qu'il en soit, on reste en contact, n'est-ce pas ?

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rochambeau

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Édité le 04/05/2022 à 21:28

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@catherine.roger23 j'ai de la chance, mon traitement a été totalement efficace dès le début, en 2013. Il est faiblement dosé, j'ai une marge de 24h sans traitement, et je ne prends JAMAIS de générique. La Fondation Française de Recherche sur l'Épilepsie (www.fondation-epilepsie.fr) m'a toujours très bien soutenue.

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rochambeau

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Rochambeau

05/05/2022 à 10:42

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Rochambeau

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@cecile0505 vous avez reçu la visite du facteur ?

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rochambeau

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Jcc123

05/05/2022 à 15:12

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Jcc123

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Je suis soutenu mais mon généraliste et mon médecin du travail sont complètement dépassés par mes préoccupations sur mes soucis santé. Ils ne savent plus quoi penser et ils me donnent guère de solutions. Je revoie vous neurologue le 24 mai. Mais je ne sais pas à quoi m'attendre. Car pour lui quand que traitement est efficace, il ne veut pas entendre parler des effets secondaires que font mon traitement Vimpat. Je suis dans une impasse. J'espère qu'il sera cette fois ci plus compréhensif pour me donner un autre traitement. Je l'espère car mes maux d'estomac me pourrissent la vie.

Vivre avec l'épilepsie au quotidien : avez-vous des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/epilepsie/lepilepsie-au-quotidien/epilepsie-46983 2022-05-05 15:12:59

Rochambeau

09/05/2022 à 10:15

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Rochambeau

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mais moi aussi @Jcc123 je souffre de maux d'estomac depuis 1 an 1/2.

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rochambeau

Vivre avec l'épilepsie au quotidien : avez-vous des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/epilepsie/lepilepsie-au-quotidien/epilepsie-46983 2022-05-09 10:15:19

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