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Vivre avec l'épilepsie au quotidien : avez-vous des témoignages ?

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Vivre avec l'épilepsie au quotidien : avez-vous des témoignages ?

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coco001

06/10/2020 à 14:17

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coco001

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Bonjour à toutes et tous,

Je souhaiterai savoir si les. huiles essentielles sont déconseillées pour les personnes épileptiques?

Comment arriver à accepter et à vivre avec la maladie ?

Comment trouver un emploi, avoir une vie sociale ?

Beaucoup de questions qui reste sans réponse

Coco001

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Rochambeau

24/09/2021 à 12:13

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Rochambeau

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bonjour @HibaALG‍ ! il doit y en avoir 3 ou 4 en France, moi, j'ai toujours été très bien renseignée par la Fondation Française de Recherche sur l'Épilepsie (www.fondation-epilepsie.fr).

Épilepsie France m'a dit le plus grand mal de Carenity, donc je vous suggère de ne pas faire mention de ce site avec eux ! il y a aussi l'Institut du Cerveau et de la Moelle, mais.... les CGU de CARENITY sont strictes = on n'a pas le droit de citer de nom d'hôpital ici.

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rochambeau

Vivre avec l'épilepsie au quotidien : avez-vous des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/epilepsie/lepilepsie-au-quotidien/epilepsie-46983 2021-09-24 12:13:03

Rochambeau

Édité le 28/09/2021 à 12:42

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Rochambeau

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Introduction
La stimulation lumineuse intermittente (SLI) est une méthode d’activation classique de l’EEG standard. L’objectif du travail était de déterminer la prévalence des réponses à la SLI et les pathologies associées chez des patients adressés par un service d’urgences et un service de neurologie générale.

Méthodes
Étude rétrospective des EEG consécutifs réalisés au laboratoire pendant 4 ans dans un service d’explorations fonctionnelles (hôpital Lariboisière, Paris). Au cours de la SLI (lumière blanche, fréquence croissante et décroissante 0–50 Hz), le nombre de photo-entraînements (PE), réponses photo-paroxystiques (RPP) et crises d’épilepsie ainsi que le diagnostic final des patients ont été recueillis. Les réponses ont été classées selon le seuil de fréquence du flash auquel elles survenaient : bas (1–3 Hz), moyen (6–12 Hz) et haut (15–50 Hz).

Résultats
Un EEG avec SLI a été enregistré pour 7548 patients. Cinquante et un (0,67 %) PE ont été enregistrés. Le diagnostic final était : épilepsie en cours d’équilibration (moyen : n = 4), première crise épileptique (bas : n = 22 ; moyen : n = 13), maladie d’Alzheimer (bas : n = 3), Creutzfeldt–Jacob (bas : n = 2), troubles cognitifs d’origine indéterminée (bas : n = 4 ; moyen : n = 1), sevrage en benzodiazépines (moyen : n = 1) ou en alcool (bas : n = 1).

Dix cas (0,13 %) de RPP ont été enregistrés : un cas au décours d’une première crise d’épilepsie (haut) et à distance d’une crise chez 9 patients épileptiques connus (bas : n = 3 ; moyen : n = 4 ; haut : n = 2) présentant : épilepsie partielle : n = 3 ; épilepsie généralisée idiopathique : n = 2 ; EMJ : n = 1, épilepsie généralisée non étiquetée : n = 3. Une crise épileptique généralisée (0,01 %) est survenue à 22 Hz chez un patient avec méningo-encéphalite d’origine indéterminée.

Conclusion
Les réponses à la SLI des EEG réalisés dans notre centre sont rares.

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rochambeau

Vivre avec l'épilepsie au quotidien : avez-vous des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/epilepsie/lepilepsie-au-quotidien/epilepsie-46983 2021-09-28 12:40:54

Rochambeau

Édité le 12/10/2021 à 10:51

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Rochambeau

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tu es en erreur 403 @nathtamin‍ ? ou alors tu es à la guinguette, qui sait ?

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rochambeau

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23/11/2021 à 16:48

Bonjour à tous en pleines découvertes de ce forum perdu dans notre maladie 40 ans plusieurs traitements plusieurs interventions chirurgicales pharmaco résistant et toujours au même stade de crises je vois mes médecins ce lundi 29/11 je veux trouver des solutions je suis dépassé et mon corps aussi je ne sais pas si échanger me fera du bien mais je veux essaye de parler avec des gens touchés par cette maladie et cette même histoire merci

Vivre avec l'épilepsie au quotidien : avez-vous des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/epilepsie/lepilepsie-au-quotidien/epilepsie-46983 2021-11-23 16:48:53

Rochambeau

23/11/2021 à 20:14

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Rochambeau

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@Ladaone‍ ce site prend la précaution de se couvrir, en précisant qu'il ne se substitue pas à une consultation médicale. Pas le droit de citer de nom de médecin ni d'hôpital. Je peux donc seulement dire que je suis suivie par un épileptologue, dans un hôpital qui a la taille d'un arrondissement.

Grâce aux réunions de la Fondation Française de Recherche sur l'Épilepsie (www.fondation-epilepsie.fr), j'ai réalisé qu'il n'y avait pas 2 cas identiques.

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rochambeau

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dan26576

03/12/2021 à 17:33

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dan26576

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@Ladaone Bonjour, j'ai la sep, qui a aussi déclenché une crise d'épilepsie, et contre l'épilepsie, le ma tin je prend un cachet de keppra 500, le soir un cachet de keppra 250, et ça stabilise cette maladie, portez vous le mieux possible, bisous emoticon Coeur

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xavier666

Vivre avec l'épilepsie au quotidien : avez-vous des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/epilepsie/lepilepsie-au-quotidien/epilepsie-46983 2021-12-03 17:33:53

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04/12/2021 à 20:11

@dan26576 merci pour le soutien je suis sous Vimpat 200mg matin et soir je suis passé par un peu tout les traitements possibles et ils me disent pharmacorésistant d’où les interventions chirurgicales qui non servi à rien mais il ne faut pas me lire et se dire que ça ne fonctionne pas pour quelqu’un d’autre surtout nous sommes tous différents

Vivre avec l'épilepsie au quotidien : avez-vous des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/epilepsie/lepilepsie-au-quotidien/epilepsie-46983 2021-12-04 20:11:24

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04/12/2021 à 20:13

@Rochambeau merxi pour le soutien je suis sous Vimpat 200mg matin et soir je suis passé par un peu tout les traitements possibles et ils me disent pharmacorésistant d’où les interventions chirurgicales qui non servi à rien mais il ne faut pas me lire et se dire que ça ne fonctionne pas pour quelqu’un d’autre surtout nous sommes tous différents

Vivre avec l'épilepsie au quotidien : avez-vous des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/epilepsie/lepilepsie-au-quotidien/epilepsie-46983 2021-12-04 20:13:04

Rochambeau

Édité le 06/12/2021 à 11:27

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Rochambeau

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vous êtes pharmaco-résistant @Ladaone‍... oui, à l'heure actuelle, on n'opère que 300 personnes/an.

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rochambeau

Vivre avec l'épilepsie au quotidien : avez-vous des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/epilepsie/lepilepsie-au-quotidien/epilepsie-46983 2021-12-05 20:38:23

Rochambeau

05/12/2021 à 20:45

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Rochambeau

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ah, ce foutu virus @Ladaone‍... SORTEZ COUVERT ! je me serais bien acheté le masque de JP Gaultier, malheureusement il a été victime de son succès !

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rochambeau

Vivre avec l'épilepsie au quotidien : avez-vous des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/epilepsie/lepilepsie-au-quotidien/epilepsie-46983 2021-12-05 20:45:09

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