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Vivre avec l'épilepsie au quotidien : avez-vous des témoignages ?

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coco001

06/10/2020 à 14:17

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coco001

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Bonjour à toutes et tous,

Je souhaiterai savoir si les. huiles essentielles sont déconseillées pour les personnes épileptiques?

Comment arriver à accepter et à vivre avec la maladie ?

Comment trouver un emploi, avoir une vie sociale ?

Beaucoup de questions qui reste sans réponse

Coco001

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Rochambeau

18/12/2021 à 12:48

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Rochambeau

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mieux vaut tard que jamais, je souhaite un très bon anniversaire à @gavotte‍ !

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rochambeau

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dan26576

10/01/2022 à 10:42

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dan26576

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@coco001 Bonjour, le matin je prends un cachet de Keppra 500, le soir un cachet de Keppra 250, et depuis que je les prends, je n'ai aucun effet épilepsie, et ça aide beaucoup, comme cette maladie avait disparue emoticon Top la

Xavier

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xavier666

Vivre avec l'épilepsie au quotidien : avez-vous des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/epilepsie/lepilepsie-au-quotidien/epilepsie-46983 2022-01-10 10:42:53

Celhab

29/01/2022 à 16:13

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Celhab

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Bonjour, je partage mon expérienceDiagnostiquée épileptique depuis 2014. J'ai connu des périodes avec crises puis sans crises, des changements de traitement et là rebelotte, De nouveau des crises, je dois revoir mon neurologue pour changer de traitement. Je perds un peu le moral à vrai dire. Je suis enseignante, j'aime mon métier mais dans c est période là, j'ai peur de faire des crises sur mon lieu de travail une nouvelle fois. Lorsque les crises s'espacent, je reprends confiance. Mais là, j'ai du mal à accepter qu'il faille que je me repose, que je ne conduise plus, que ces crises arrivent soudainement, bref pas facile de vivre avec cette maladie....Céline

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Céline

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Celhab

29/01/2022 à 16:14

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Celhab

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Céline

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Rochambeau

01/02/2022 à 11:00

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Rochambeau

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oui @Celhab je connais un enseignant en Belgique qui est confronté aux mêmes problèmes que toi : faire son métier mais sans forcer, sous peine de refaire des crises.

Moi, j'ai été diagnostiquée en 2013, et ça m'a paru LA CATA ! j'avais tout de même fait 6 mois d'hosto non stop après cette mauvaise chute en Allemagne en 2011 ! maintenant, je comprends que c'était très logique.

Je suis à "faible dose" de traitement, disons que je fais avec : grâce à la Fondation Française de Recherche sur l'Épilepsie (www.fondation-epilepsie.fr), j'ai compris qu'il y avait des types d'épilepsie beaucoup plus lourds que le mien, et que surtout, pour les parents, avoir un enfant épileptique, c'était très angoissant.

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rochambeau

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Rochambeau

01/02/2022 à 11:09

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Rochambeau

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j'ai la chance d'être suivie par un épileptologue de renom @Celhab, et lors de la Journée de l'épilepsie mi-février, j'ai pu rencontrer sa fille qui était neurologue spécialisée dans l'épilepsie des enfants et des adolescents, dans le même hôpital, mais pas dans le service de son père. Elle est toute jeune et toute mimi, et a fait son post doc à Harvard ! le thème cette année-là, était "Quel avenir pour un enfant épileptique", et c'était vraiment très très dur.

Je n'oublie pas non plus mon amie Marine MARTIN, qui a fondé l'association APESAC, sur les effets délétères de la DÉPAKINE et de la DÉPAKOTE. Elle est à l'origine d'une class action à la Erin Brokovich... dire que le labo connaissait les risques dès le départ !

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rochambeau

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dan26576

02/02/2022 à 10:48

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dan26576

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@Celhab Bonjour

J'ai aussi l'épilepsie, et depuis que le matin je prends un cachet de Keppra 500, et le soir un cachet de Keppra 250, et c'est tellement efficace que j'oublie que cette maladie existe, et forcement je te conseille de prendre les cachets de Keppra 😀

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xavier666

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Rochambeau

05/02/2022 à 15:33

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Rochambeau

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certes @dan26576xavier666, mais garde en tête qu'il n'y a pas 2 cas identiques ! à mes yeux, ce qui est important pour nous et donc pour @Celhab aussi, c'est de ne JAMAIS prendre de générique, et de bien garder en tête la "marge de traitement" qu'on a sans traitement : moi, c'est 24h, et il paraît que c'est large.

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rochambeau

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dan26576

18/02/2022 à 16:48

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dan26576

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Bonjour, tu parle d'argent, pourquoi ?

à cause de la sep je ne peux plus travailler, et j'ai la chance d'avoir des parents qui s’occupe de l'argent, pour vivre en sécurité, oui étant optimiste je remercie la vie, je te souhaite de bien vivre 😀

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xavier666

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Rochambeau

Édité le 17/03/2022 à 19:54

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Rochambeau

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@dan26576 tu assisteras aux conférences de la Fondation Française de Recherche sur l'Épilepsie ? (www.fondation-epilepsie.fr) : c'est anonyme ET gratuit.

À l’occasion de la Purple Week de la FFRE, tu es invité à participer au grand colloque sur le thème : « 30 ans de la FFRE : 30 ans de recherche sur l’épilepsie, bilans et perspectives ». Ce colloque est ouvert à tous ET gratuit, venez nombreux rencontrer nos intervenants : médecins, chercheurs, patients et familles de patients.

Rendez-vous le 24 mars 2022 de 14h à 18h au Centre Sèvres, 35 bis rue de Sèvres 75 006 Paris.

Au programme : Les grandes thématiques de recherche financées par la FFRE ces 30 dernières années. Focus sur quelques projets :

Les avancées de la recherche concernant les épilepsies des enfants.

Focus épilepsies contrôlées/épilepsies rares.

Les avancées de la recherche concernant les épilepsies des adultes.

Focus épilepsies pharmaco-résistantes et mortalité.

Quelles innovations (Intelligence Artificielle) prometteuses pour les 30 prochaines années ?

Inscriptions en cliquant sur le lien ci-après : INSCRIPTION COLLOQUE 2022

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rochambeau

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