Comment lutter concrètement contre l'ignorance dont fait l'objet l'épilepsie ?

@evenature bonjour et bienvenue sur Carenity. Il existe de nombreuses discussions dédiées à l'épilepsie sur Carenity. Vous pouvez accéder à toutes les discussions triées par thème depuis la page ECHANGER > Mes groupes. J'espère que vous trouverez des discussions dont le style vous convienne davantage ! Belle journée,

Louise de l'équipe Carenity

 Merci Louise

bonne journée à vous       Eve

bienvenue à @Valosh‍ ! plus on est de fous, plus on rit !

je rappelle que c'est notre diversité qui fait notre richesse, @Tulipe89‍ et @seni64‍ @jojoca‍ @Bardeaumagali‍ @renemida‍ vous êtes également les bienvenus sur ce fil !

alors comme ça, @Neypoux‍ tu considères la neurologie comme une spécialité "jeune" ? mais elle a émergé au XIXe siècle, tout de même ! et elle était déjà étudiée sous la Grèce antique ! On ne peut pas dire qu'il y ait de "rivalité".  entre sites, mais il faut bien reconnaître qu'ils courent tous après le nerf de la guerre, et que les adeptes d'une mouvement sectaire sont à l'affut, ici, de nos moindre faiblesses... 

Bonjour à tous , aujourd'hui je viens de fêter mes 65 ans et depuis 18 mois la retraite . Mon épilepsie avec le traitement que je prends  est stable depuis plusieurs décennies .

et bien bienvenue parmi nous, @renemida‍ ! je viens de tomber sur un poème du père d'un enfant atteint du symptôme de Dravet (http://www.dravet.fr)

We are same living with different bodies. All concerned but at different degrees. So many symptoms for the same disease. Too difficult to find the good diagnosis.

 You will try several treatment. Some will fail, some will be efficient. Some doctors will treat you like a client. But they forgot that you are a patient.

 When you look yourself in the mirror, You think that your life is an error. So you stay at home and close the door, Alone and sad of living in terror.

 People don’t realize how health is important. They have fun without enjoying the moment. They take advantage without acknowledgement. They just think of money and investment.

 We are not asking you pity. We just need a little empathy. Please dont’ exclude us from society. Please give us respect and dignity.

 We fight against people’s fears. We try to break taboos and wrong ideas. We are creating solidarity between families. All united like the leaves of the trees.

 It has nothing to do with psychology. This is a neurological disorder only, Like a storm seizing the brain quickly. This could be the definition of Epilepsy.

 Adel Bounif, le 30 novembre 2018

L'épilepsie a pris mon enfant, mais je continue de me battre pour elle et pour tous les autres
Comment vivre quand on a pas d’espoir de guérison ? Comment se battre au quotidien face à cette maladie fourbe et sournoise ?
  
Adel Bounif Père de famille et employé administratif :

L'épilepsie a pris mon enfant, mais je continue de me battre pour elle et pour tous les autres.
À ce qu'on dit, la vie serait un long fleuve tranquille. Mais pas pour tout le monde. Elle l'était pour moi jusqu'au jour où tout a basculé. Le jour où mon destin a radicalement changé. Les gens ne se rendent pas compte à quel point la vie peut être si douce et si belle. Ils se plaignent à longueur de journée pour des futilités. Ils n'ont même pas conscience qu'ils ont sous leurs yeux la plus belle des richesses : la chance et le bonheur de vivre en bonne santé. J'étais riche avant. Maintenant je suis pauvre car mon enfant est atteint d'une maladie incurable. 

Cette maladie qui a pris notre enfant s'appelle le Syndrôme de Dravet, une forme d'épilepsie rare et sévère et associé à plusieurs troubles : troubles du langage, troubles cognitifs et neuro-dévelopementaux, troubles moteurs, troubles de l'alimentation, troubles du sommeil, troubles du spectre autistique, troubles du comportement et de l'attention.

La première crise d'épilepsie est arrivée quand notre fille avait 8 mois. Nous en gardons encore de mauvais souvenirs. Nous avons attendu un an et demi les résultats des bilans génétiques. L'annonce du diagnostic fut un véritable traumatisme pour moi et mon épouse.
En raison des fréquentes hospitalisations et de la prise en charge pluridisciplinaire, mon épouse a cessé son activité professionnelle. Quant à moi, je travaille à mi-temps. Une scolarisation peut être possible mais pas sans une AVS, une Auxiliaire de Vie Scolaire. Nous devons rester à proximité de l'école au cas où notre fille ferait une crise d'épilepsie. A cause du manque de formation du personnel éducatif, nous devons expliquer le protocole d'urgence à suivre et les gestes de secours lors du PAI, le Plan d'Accueil Individualisé. De plus, nous vivons au quotidien une double discrimination : le rejet de la différence et le rejet du fait que cette différence ne se voit pas. Un handicap invisible qui cause des situations problématiques dans la vie de tous les jours, aussi bien sur les places de parking handicapées que dans les caisses réservées aux handicapés dans les supermarchés.

Mais comment vivre quand on a pas d'espoir de guérison ? Comment se battre au quotidien face à cette maladie fourbe et sournoise ?

En réalité, on ne vit pas, on survit. Chaque jour est une victoire sur la maladie. On ne fait pas de plans sur la comète, on vit au jour le jour, carpe diem ! Impossible par exemple de prévoir des vacances à l'avance étant donné le caractère très aléatoire des crises d'épilepsie. On vit donc jour après jour, on profite des moindres instants de bonheur, des choses simples de la vie sans se poser trop de questions. Au lieu de m'apitoyer sur mon sort, j'ai décidé de me relever et de me battre chaque jour en étant très investi et engagé dans deux associations qui me tiennent à cœur et qui m'ont aidé à avancer. En effet, je suis Délégué Régional Grand Est de l'association Alliance Syndrome de Dravet et aussi Correspondant Local pour Epilepsie France. Au sein d'Alliance Syndrome de Dravet par exemple, nous avons des conférences téléphoniques mensuelles pour parler et débattre des projets de l'association. Je suis aussi très actif sur le terrain en tenant régulièrement des stands d'information et de sensibilisation dans les Hôpitaux afin d'aider et renseigner les patients mais aussi devsensibiliser les pouvoirs publics et les médias.En aidant les autres, je me sens utile et moins impuissant face à ce Syndrôme incurable qui a chamboulé notre vie. À défaut de pouvoir guérir ma fille, j'essaie d'aider les autres. Tel est mon combat !

Afin de faire entendre ma voix et sensibiliser les pouvoirs publics et les médias, j'ai décidé d'écrire un livre témoignage sous la forme d'un recueil de poèmes intitulé "Celle qui m'a pris mon enfant, l'épilepsie" publié aux Éditions du Net. L'épilepsie est la deuxième pathologie neurologique la plus fréquente en France. Sa prévalence en fait un véritable problème de santé publique. Cette maladie a de nombreuses répercussions sur la qualité de vie du patient et de son entourage. On peut aussi remarquer une stigmatisation injustifiée ainsi que des préjugés moyenâgeux qui poussent certains patients à dissimuler leur pathologie. Que ce soit à l'école, dans le monde professionnel ou dans la société en générale, la personne épileptique peut se sentir rejetée voire même exclue. Utilisé dans plusieurs structures médico-éducatives, mon livre est considéré par les professionnels de santé comme un véritable support pédagogique utilisé dans l'approche thérapeutique. Quelle belle revanche sur la vie !

Adel Bounif - Celle qui m'a pris mon enfant, l'épilepsie - Les Éditions du Net

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On notera que je suis fair play, étant donné que lorsque j'ai demandé à Epilepsie France, ce qu'ils comptaient faire lors de la Journée européenne de l'Epilepsie, en ajoutant naïvement que je publiais sur Carenity, la personne qui m'a répondu au téléphone m'a méchamment envoyée balader... jamais dans ma vie on ne m'avait parlé comme ça... et je doute qu'étant donné son âge, la personne qui m'a répondu soit une simple stagiaire... Après tout, peut-être qu'il s'agissait des premiers symptômes de la maladie d'Alzheimer, qui sait ?

je voudrais dire en plus que l'épilepsie que j'ai date de l'âge de 6 mois ; donc calculer les années que j'ai cette maladie . Le problème pour moi n'est pas l'épilepsie mais par périodes les effets secondaires du traitement qui en sont un poison  ! aussi bon courage à vous tous 

Bonjour @renemida

as-tu changé souvent de traitement depuis toutes ces années ?