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Comment lutter concrètement contre l'ignorance dont fait l'objet l'épilepsie ?
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Neypoux
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Neypoux
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bonjour à tous,
Je sens dans vos différents messages de l'inquiétude et des blessures psychologiques. Voire, parfois de la révolte. En parler est une bonne chose, un pas vers le soulagement. Continuons à témoigner,cela fait du bien à tout le monde. Carenity nous donne la chance de le faire, saisissons la. Qu'importe si d'autres sites le font aussi. L'important c'est nous, pas la rivalité entre sites.
Côté corps médical, la neurologie est une spécialité jeune , en évolution très rapide. Tous les neurologues ne sont pas tous à jour de leur spécialité d'autant qu'ils y a des branches diverses. Un épileptologue n'est pas forcément compétent sur la sep ou l'avc. La compétence d'un médecin se juge par sa capacité à avouer son ignorance. Il vaut mieux un "je ne sais pas" qu'un diagnostic erroné. Nous, patients, sommes capables de dire que nous ressentons un diagnostic ou un traitement comme non adapté ou erroné.
Personnellement j'ai vu plusieurs neurologues; je leur ai fait part de mes doutes, puisque leurs appareils ne révélaient pas de signes visibles. Ils m'ont souvent répondu que ce n'était pas le moment, que les appareils ( irm ou scanner) n'étaient pas assez précis, etc..... En d'autres termes, ils ne savaient pas. Les examens sont faits pour rassurer les médecins, pas toujours les patients. La neurologie et la psychiatrie ne sont pas des sciences exactes. Il n'y a pas de honte à l'avouer. Par contre il y a honte à tirer des conclusions erronées, pour " rassurer le patient".
Nous sommes souvent bien plus compétents que nous voulons nous l'avouer. Pas en termes de diagnostic exact, mais en termes de mauvais diagnostic ou de traitement inadapté. Nous sommes les mieux placés pour dire si un traitement a des effets positifs ou non. Il ne faut pas hésiter à le dire. Ce site est fait pour cela. C'est une des formes importantes de notre solidarité.
Un mot sur mon cas personnel. J'ai été diagnostiqué épileptique il y 5 ans. Je n'y ai jamais cru. J'ai été mis sous Keppra 1g, puis 2, puis 3, puis 2 g du princeps, puis de nouveau 1g de Keppra. Ce n'est pas du traitement, mais du test, ou du tâtonnement. Je suis un cobaye. Je l'accepte tant que les effets secondaires ne sont pas trop lourds. Tous les neurologues ne l'acceptent pas; mais certains l'acceptent. C'est comme cela que l'on avance . J'ai toujours pris le traitement prescrit, surtout si je n'y croyais pas, pour pouvoir dire au neurologue l'absence d'effet positif. Depuis la semaine dernière je sais que je ne dors jamais( je fais 45 apnées par heure), mon cerveau ne se repose jamais, et quand il en a "trop marre" je fais des convulsions. Ce n'est pas de l'épilepsie. Je vais mettre un masque la nuit, pour me forcer à respirer et à dormir. Je ne savais pas que j'étais aussi fatigué.
Les neurologues ont des excuses; la première est qu'ils ne sont jamais présents lors des crises et que tout se passe à l'intérieur de la boîte crannienne où ils n'ont pas accès; donc ils tâtonnent. C'est mieux de le dire plutôt que de nous emmener sur des fausses pistes ou des traitements inefficaces.
Bon courage à tous, on va gagner avec les médecins compétents
Rochambeau
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Rochambeau
Dernière activité le 29/07/2024 à 22:26
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Ce que les médecins peuvent faire @Neypoux, c’est de vous diminuer le traitement, pendant que vous êtes à l’hôpital. Vous restez pendant 2 jours dans une chambre, avec le matériel pour faire un EEG de 48 h. Il y aura donc forcément des pointes-ondes. Vous serez filmé en train de faire une crise, et les médecins vous montrerons en plus les tracés.
Moi-même, quand mes parents m’ont amenée dans un hôpital de Neuilly, j’ai dit au médecin : «je sais que j’ai fait une crise hier, mais je n’en ai pas le moindre souvenir, la preuve que ce n’est pas grave docteur ! » Lui : «oui, nous savons que vous avez fait DES crises, parce que nous en avons vu des traces lors de l’examen. Je vous propose de rester 24 heures en neurologie». Effectivement, c’est typique des crises de grand mal (ou «tonico-cloniques») de ne pas en garder le moindre souvenir. Je serais capable de jurer devant un tribunal, ne jamais en avoir fait la moindre, et pourtant, les témoins ne risquent pas d'oublier le spectacle ! il paraît même que j'ai fait une crise en dormant !
Pourquoi un épileptologue serait-il compétent en ce qui concerne la Sclérose en Plaque ? Un épileptologue est une sorte de neurologue ULTRA spécialisé qui ne traite QUE les épilepsies, mais encore là, il a du pain sur la planche, puisqu'il en existe une soixantaine de formes ! D'ailleurs la fille de l'épileptologue qui me suit, a choisi de se spécialiser dans l'épilepsie des enfants et des adolescents.
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rochambeau
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Bonjour à tous, Il faut reconnaître que la médecine a évolué. Je suis en soins depuis 1974 et je sais que j'ai un traitement à vie. Au début on me faisait des EEG. (Au début c'était un par semaine). Suite à ces examens, les spécialistes voyaient des dysfonctionnements cérébraux sans comprendre la raison. J'avais un traitement qui faisait que les jours de repos( Surtout les Week end) j'avais des malaises.
En 1996, suite à un IRM, le spécialiste a décelé que mon épilepsie était de naissance. Je sers toujours de cobaye. J'en suis à mon troisième traitement. A chaque fois c'était une réussite qui dura quelques années.( 1996 à 2013; 2013 à 2018) Depuis j'ai un traitement qui fait que je n'ai plus de malaises. Malgré tout il faut que j'évite tous fatigues physiques et nerveuses. Je suis à la retraite depuis 2005. Cela joue un rôle pour ma santé. Cela ne m'empêche pas de participer à des activités en temps que bénévole. Je fais des sorties parfois de plusieurs jours.Mais je sais que servirai toujours de cobaye. Mon nouveau traitement peut être changé un jour suite à de nouveaux malaises. D'après les IRM qui sont perfectionnés, mon handicap proviendrait suite à la guerre de 1940 à 1945. Etant né juste après, j'aurai une malfaçon qui provoquerait un défaut cérébral. Comme m'avaient expliqué les Neurologues, après une fatigue, le circuit électrique cérébral se détend. Or j'aurai un pincement qui fait qu'au repos, il y a coupure. C'est l'explication que j'ai eu des spécialistes.
Rochambeau
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j'ai oublié @gerom45 tu t'investis dans les associations/fondations qui concernent leS épilepsieS ? à la rentrée prochaine, je ne me contenterai plus d'intervenir dans les hôpitaux, j'irai aussi parler de cette pathologie très fréquente dans les collèges et les lycées, comme le font plusieurs membres de Carenity. J'ai lu tellement de fois qu'il fallait empêcher quelqu'un en crise d'avaler sa langue ! A Font Romeu, une serveuse m'a même interdit de marcher sur la portion de trottoir passant devant le restaurant où elle se tournait les pouces (il est vrai qu'il était vide). Convaincue d'avoir bien agi, elle est allée déposer une main courante à mon encontre, à la police municipale... l'affaire a été classée sans suite, OUF, je n'ai pas les moyens de m'offrir les services de Dupont Moretti !
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evenature
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Bonjour
Je consulte ce forum pour la première fois et je suis très déçue de lire vos échanges, particulièrement ceux de Rocham..... Dommage, je pensais vraiment que cela m'apporterait un plus dans ma vie d'épileptique
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et bien @evenature lance-toi ! L'EPILEPSIE, c'est quand on n'en parle pas qu'elle avance...
ce que l'on peut dire sur moi, c'est que je ne cours vraiment pas après le statut de "bon conseiller", vu que je parviens juste à slalomer dans le dédale administratif auquel nous sommes confrontés... comme plusieurs autres membres de ce site, je suis également présente à la concurrence, parce que j'estime qu'il ne faut pas mettre tout ses oeufs dans le même panier, et puis parce que les sites disparaissent si vite de nos jours... ou bien ils se font racheter, et la ligne éditoriale n'est plus du tout la même... et puis dis-toi bien @evenature qu'on n'est jamais si bien servi que par soi-même. Je te rappelle aussi un aspect essentiel de Carenity : ce site est COMMERCIAL, il n'est pas médical ! d'ailleurs, son créateur a bien pris la précaution de préciser qu'il ne se substituait pas à une consultation médicale !
1 EEG/semaine @gerom45 ? ça laisse sans voix...
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rochambeau
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on constate qu'@evenature est sujette à une "absence épileptique", ce qui n'est pas du tout étonnant. Moi-même, je ne suis pas Toute Jeune, et les 69 ans s'approchent à grands pas ! il y a sur ce fil, plusieurs internautes qui ne supportent pas que je les nomme... même si les Conditions Générales d'Utilisation ne mentionnent rien à ce sujet. D'autres me reprochent d'employer des couleurs... J'ai déjà répondu que quand on me passait commande d'un rapport d'analyse stratégique et financière en 250 pages, je n'en fournissais pas une de moins !
Je fais de mon mieux pour rester "dans les clous", ayant déjà été bannie de participation, MAIS AUSSI de lecture sur ce site. Je n'ai jamais compris pourquoi, c'est arrivé du jour au lendemain, sans crier gare, c'est pourquoi je sais qu'il est plus prudent de ne pas mettre tous ses feux dans le même panier. Je corresponds également avec certains par téléphone ou par courriel.
L'EPILEPSIE, c'est quand on n'en parle pas qu'elle avance...
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dinouille
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Mon frère a fait 3 crises d’épilepsie,avant de décédé de son cancer des poumons,quand sa lui est arriver on ne savaient pas du tout ce qui lui arrivait,c'est le Samu,quand ils sont arriver,quand ils l'ont vu par terre tremblotant de froid,pisser dessus à se tortiller dans tout les sens,l'esprit ailleurs qui nous ont demander si il était épileptique,ils l'ont transporter aux urgences.Comment c'est arriver mystère c'est le seul dans la famille a en avoir eu.Peut être,à force de se disputer et de se battre avec mon frère,que sa le rongeait,il ruminait tout seul dans son coin,ou l'effet d'avoir commencer la chimio 15 jours avant que sa à déclencher le processus?on en sait rien,
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mais tu sais, @dinouille l'épilepsie n'est d'origine génétique que dans 3% des cas, et pour les autres, dans 1/3 des cas, les médecins ne parviennent pas à en trouver l'origine, et ça n'est pas plus grave pour autant ! l'important, c'est de toujours prendre le traitement sous forme de PRINCEPS, et de ne jamais se trouver à cours de médicaments. donc moi, je ne me déplace jamais sans ma Carte Européenne d'Assurance Maladie.
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@Rochambeau le traitement lui aurait servit à rien,il avait un cancer des poumons depuis des années c'est jamais fait soigner continuait à fumer. DCD à l'hôpital œdème pulmonaire je crois,il y était parti suite à une crise d’épilepsie moyenne,normalement ce jour là il avait RDV avec son pneumologue,le voyant comme ça le taxi n'a pas voulu le prendre il a appeler les urgences,pour leur expliquer,ils ont envoyer une ambulance,il est décédé le lendemain vers 14h30
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dinouille
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Sur internet, j'ai lu toutes les idées fausses sur les épileptiques, du genre, que notre pathologie relèverait de la psychiatrie et non de la neurologie. Ou bien que quand une personne fait une crise tonico-clonique (au 20e siècle, on disait "de grand mal") il fallait d'urgence mettre les doigts dans sa bouche pour l'empêcher d'avaler sa langue ! le volontaire ne risque pas d'oublier la sévérité de la morsure à laquelle il a été confronté, je vous l'assure ! Il faut vous assurer qu'il ne risque pas de se blesser, en lui mettant un oreiller sous la tête, éloigner toutes les lampes qui risqueraient de se renverser, et laisser passer la crise, qui va durer entre 3 et 5 mn... appeler les pompiers si ça dure plus, mais ça n'est généralement pas le cas. Après, on est vanné pendant plusieurs heures, on peut aussi s'être pissé dessus, mais c'est la routine !
C'est pourquoi, après être retournée remercier les équipes soignantes du service de neuro-chirurgie de Cologne où j'ai été opérée, ainsi la neuro-chirurgienne qui est allée farfouiller dans mon cerveau de gauchère, sans oublier le délégué de la mutuelle allemande AOK qui a fait de son mieux pour que la Sécu renvoie la Carte Européenne d'Assurance Maladie que j'avais oubliée pour la première fois. Je suis également allée remonter le moral des troupes dans la clinique de Bonn où j'ai passé 2 mois, en fauteuil roulant comme tout le monde. C'est important parce que les familles sont durement affectées, quand elles ne parviennent pas à soulager leur proche... "Ich bin kaput", m'a dit un maçon... J'ai tenu à remercier le maximum de personnel soignant, ils le méritent bien !
Je suis consciente aussi que l'épilepsie est très mal vue actuellement, dans 2 tendances d'une certaine religion. Mais également qu'un certain anti-épileptique, sous forme de gouttes, est détourné de son usage pour être ajouté dans un cocktail alcoolisé. Dans ce cas, il est surnommé "la drogue du violeur", car la personne qui a naïvement accepté un verre d'un inconnu, est retrouvée le lendemain, dénudée, violée, ne se souvenant plus de son nom ni d'où elle habite... Elle ne peut donc pas porter plainte, et avec les téléphones portables, les auteurs se filment masqués, et font circuler leurs "exploits" sur les réseaux sociaux... Je ne parle pas de "on dit", cette situation est arrivée à une amie de ma cousine, elle doit avoir dans les 40 ans, mais a désormais la mentalité d'une enfant de 8 ans maximum, et est "brut de décoffrage", c'est-à-dire qu'elle dit tout ce qui lui passe par la tête, sans penser à mal. Elle est fille unique, ses parents ne roulent pas sur l'or, et ils ont dû la placer dans un établissement spécialisé. Ils doivent se dire : "Mais qu'est-ce qu'elle deviendra après notre mort ?"
Alors désormais, je vais me tourner vers la PRÉVENTION, en allant présenter les différents types d'épilepsie dans les collèges et les lycées. Et je suis sûre de recevoir bien plus lors de ces échanges, que je ne vais donner ! Certes, je vais devoir faire fi de ma tendance à la timidité, mais "La parole est un sport de combat" ! ça n'est pas de moi, c'est le titre d'un livre d'un éminent juriste. Je suis consciente que les 2 premières mn sont cruciales, pour avoir l'air accessible, et pour faire comprendre qu'on peut me poser toutes sortes de questions, car il n'y en a aucune qui soit bête = tous les épileptiques, leur famille et leurs proches sont passés par là !
Mon atout ? venir avec mes anti-sèches, car "faute avouée est à moitié pardonnée", n'est-ce pas ? Je vais donc demander combien il y a d'épileptiques en France, combien on compte de mineurs sur ce nombre, combien d'années il faut patienter pour être opéré, si l'on est opérable, bien sûr, car il ne faut pas que la zone retirée joue un rôle trop important dans la vie de tous les jours. Je parie que peu auront au moins une réponse exacte, mais ça n'est pas un examen, juste un échange !
Je viendrai avec le livre "JE SUIS EPILEPTICMAN", d'Alexandre Lafont, et signalerai qu'il est hilarant sur youtube, quand il explique qu'il est en "erreur 404", mais engagerai les élèves à lire ça avec l'encadrement d'un enseignant, parce que c'est méchamment dur, tout de même...
et là, "surprise, surprise", je ferai semblant d'être atteinte d'une "absence" pendant 20 secondes, puis enchaînerai sur les débuts de la guerre d'Indochine, comme si j'étais prof d'histoire-géo... ça sera parlant, j'espère ! mais pendant un entretien d'embauche, ça pardonne vraiment pas ! votre CV ira direct à la poubelle !
Puis je citerai la dizaine de causes probables d'épilepsie, y a de tout, seules 2 sont ... pas cool ! au final, j'espère faire comprendre qu'il est vital de faire du vélo, ou se déplacer sur tout ce qui roule, AVEC un casque sur la tête = on met bien sa ceinture de sécurité dès qu'on monte en voiture, non ? et bien, c'est pareil ! Un traumatisme crânio-cérébral grave, ça ne se répare pas comme une jambe cassée ! c'est un ticket gagnant pour l'épilepsie 2 ans plus tard !
J'oublierai de citer le véritable labyrinthe administratif pour pouvoir toucher les aides auxquelles nous avons droit, mais mentionnerai le statut de "travailleur handicapé" auquel nous avons droit, et qui nous rend "indéboulonnables". Pourquoi citerais-je aussi les métiers qui nous sont interdits, comme chirurgien, ou pilote d'avion ? dommage, j'exerçais le second, mais souffrirai d'un "léger" problème de mémoire....
Et vous, comment allez-vous vous y prendre pour diminuer toutes les préjugés dont sont victimes les épileptiques ? et pour sensibiliser la jeunesse à la soixantaine de formes différentes d'épilepsie ?
Toutes vos suggestions sont les bienvenues ! "3, 2, 1, IGNITION !"