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Patients Epilepsie
Comment lutter concrètement contre l'ignorance dont fait l'objet l'épilepsie ?
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bonjour, j'aimerai savoir si quelqu'un a déjà essayé la phytothérapie pour traiter l'épilepsie.
merci pour vos réponses
(pour ma doc privée)
Rochambeau
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Rochambeau
Dernière activité le 29/07/2024 à 22:26
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donc @gégé57 la phytothérapie, c'est bien un ensemble de remèdes considérés par la communauté scientifique comme des traitements non conventionnels comportant, selon les plantes utilisées, des risques de toxicité, d'interaction avec d'autres médicaments, ou de pollution par des produits chimiques ou métaux lourds, n'est-ce pas ?
Quoi qu'il en soit, les promesses n'engagent que ceux qui les croient, n'est-ce pas ?
pour les épilepsies sévères de l'enfant, le recours au cannabidiol paraît une des options possibles, AVEC plusieurs autres... quelle galère pour les parents... ce sont des efforts de longue haleine, comme un marathon d'une quinzaine d'années minimum.
J'oubliais, Carenity travaille avec des laboratoires pharmaceutiques, des fabricants de dispositifs médicaux, des médecins, des chercheurs académiques ou économistes de la santé, car l'union fait la force, c'est clair !
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rochambeau
Steuf13
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Steuf13
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Hello,
Jamais pour ma part, je l'utilise plutôt pour traiter mon anxiété, pour ce qui est de l'épilepsie, à ce jour je préfère suivre les conseils de mon neurologue.
renemida
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renemida
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@Steuf13 étant jeune oui ; mais depuis 2003 non , en 2003 on a remplacé le dépakine 500 chrono en lamictal 200 et aujourd'hui depuis ce changement je suis à 2 lamictal 200 , 1 gardénal 100 et 2 urbanil 10 par jour
Rochambeau
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ah oui, @renemida, 2 urbanyl 10.... du moment que tu ne rajoutes pas "un dernier pour la route" ! c'est le contraire d'un suppo aux amphéts quoi !
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rochambeau
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dire que @renemida ma soeur est convaincue que je peux arrêter de prendre ce traitement en tout juste 6 mois, alors que j'ai rencontré tellement d'épileptiques qui avaient arrêté lentement leur traitement, sous le strict encadrement de leur neurologue. Zéro crise pendant 10 ans, et puis BOUM ! d'un seul coup, tout redémarre... il est vrai que je n'ai jamais fait de crise devant elle...
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rochambeau
renemida
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@Rochambeau il ne faut pas écouter ces gens même si ils sont si intimes ; cela te regarde , ton médecin traitant et ton neurologue
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@renemida je tiens à souligner la différence entre neurologue et épileptologue : l'épileptologue ne suit QUE les épileptiques, et en plus, ces médecins se divisent en 2 catégories : ceux qui suivent les adultes, et ceux qui prennent en charge les enfants et les adolescents. Par une bizarrerie, la fille de mon épileptologue s'est spécialisée dans cette seconde catégorie, à l'Institut du Cerveau et de la Moelle. Mon généraliste m'a bien avertie que je n'avais qu'une marge de 24 heures sans traitement, et en plus, il paraît que c'est large. L'unique difficulté tient au fait que je vis en partie en Allemagne, et que je dois donc avoir 15 jours de traitement d'avance dans chaque pays, car il m'arrive souvent qu'on me demande de rester sur place plus longtemps que prévu.
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nephertitih
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Moi, je suis en France, j'ai été à paris pour changer mon traitement, c'était un neurologue pas aimable, qui voulait changer mon traitement en un mois environ. Supprimer le gardenal, puis le tegretol et depakine par du lamical. Je n'avais pas d'EEG. Il m'à simplement dit que j'allais refaire des crises, mais que c'était normal. Je vis seule, donc après réflexion et discussion avec mon médecin, je suis restée à mon ancien traitement. Tout le monde peut être épileptique, je suis la seule de ma famille.
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Brigitte
Rochambeau
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@nephertitih mais l'épilepsie d'origine génétique, c'est très rare, dans les 3 à 5% maximum !
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rochambeau
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Rochambeau
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Sur internet, j'ai lu toutes les idées fausses sur les épileptiques, du genre, que notre pathologie relèverait de la psychiatrie et non de la neurologie. Ou bien que quand une personne fait une crise tonico-clonique (au 20e siècle, on disait "de grand mal") il fallait d'urgence mettre les doigts dans sa bouche pour l'empêcher d'avaler sa langue ! le volontaire ne risque pas d'oublier la sévérité de la morsure à laquelle il a été confronté, je vous l'assure ! Il faut vous assurer qu'il ne risque pas de se blesser, en lui mettant un oreiller sous la tête, éloigner toutes les lampes qui risqueraient de se renverser, et laisser passer la crise, qui va durer entre 3 et 5 mn... appeler les pompiers si ça dure plus, mais ça n'est généralement pas le cas. Après, on est vanné pendant plusieurs heures, on peut aussi s'être pissé dessus, mais c'est la routine !
C'est pourquoi, après être retournée remercier les équipes soignantes du service de neuro-chirurgie de Cologne où j'ai été opérée, ainsi la neuro-chirurgienne qui est allée farfouiller dans mon cerveau de gauchère, sans oublier le délégué de la mutuelle allemande AOK qui a fait de son mieux pour que la Sécu renvoie la Carte Européenne d'Assurance Maladie que j'avais oubliée pour la première fois. Je suis également allée remonter le moral des troupes dans la clinique de Bonn où j'ai passé 2 mois, en fauteuil roulant comme tout le monde. C'est important parce que les familles sont durement affectées, quand elles ne parviennent pas à soulager leur proche... "Ich bin kaput", m'a dit un maçon... J'ai tenu à remercier le maximum de personnel soignant, ils le méritent bien !
Je suis consciente aussi que l'épilepsie est très mal vue actuellement, dans 2 tendances d'une certaine religion. Mais également qu'un certain anti-épileptique, sous forme de gouttes, est détourné de son usage pour être ajouté dans un cocktail alcoolisé. Dans ce cas, il est surnommé "la drogue du violeur", car la personne qui a naïvement accepté un verre d'un inconnu, est retrouvée le lendemain, dénudée, violée, ne se souvenant plus de son nom ni d'où elle habite... Elle ne peut donc pas porter plainte, et avec les téléphones portables, les auteurs se filment masqués, et font circuler leurs "exploits" sur les réseaux sociaux... Je ne parle pas de "on dit", cette situation est arrivée à une amie de ma cousine, elle doit avoir dans les 40 ans, mais a désormais la mentalité d'une enfant de 8 ans maximum, et est "brut de décoffrage", c'est-à-dire qu'elle dit tout ce qui lui passe par la tête, sans penser à mal. Elle est fille unique, ses parents ne roulent pas sur l'or, et ils ont dû la placer dans un établissement spécialisé. Ils doivent se dire : "Mais qu'est-ce qu'elle deviendra après notre mort ?"
Alors désormais, je vais me tourner vers la PRÉVENTION, en allant présenter les différents types d'épilepsie dans les collèges et les lycées. Et je suis sûre de recevoir bien plus lors de ces échanges, que je ne vais donner ! Certes, je vais devoir faire fi de ma tendance à la timidité, mais "La parole est un sport de combat" ! ça n'est pas de moi, c'est le titre d'un livre d'un éminent juriste. Je suis consciente que les 2 premières mn sont cruciales, pour avoir l'air accessible, et pour faire comprendre qu'on peut me poser toutes sortes de questions, car il n'y en a aucune qui soit bête = tous les épileptiques, leur famille et leurs proches sont passés par là !
Mon atout ? venir avec mes anti-sèches, car "faute avouée est à moitié pardonnée", n'est-ce pas ? Je vais donc demander combien il y a d'épileptiques en France, combien on compte de mineurs sur ce nombre, combien d'années il faut patienter pour être opéré, si l'on est opérable, bien sûr, car il ne faut pas que la zone retirée joue un rôle trop important dans la vie de tous les jours. Je parie que peu auront au moins une réponse exacte, mais ça n'est pas un examen, juste un échange !
Je viendrai avec le livre "JE SUIS EPILEPTICMAN", d'Alexandre Lafont, et signalerai qu'il est hilarant sur youtube, quand il explique qu'il est en "erreur 404", mais engagerai les élèves à lire ça avec l'encadrement d'un enseignant, parce que c'est méchamment dur, tout de même...
et là, "surprise, surprise", je ferai semblant d'être atteinte d'une "absence" pendant 20 secondes, puis enchaînerai sur les débuts de la guerre d'Indochine, comme si j'étais prof d'histoire-géo... ça sera parlant, j'espère ! mais pendant un entretien d'embauche, ça pardonne vraiment pas ! votre CV ira direct à la poubelle !
Puis je citerai la dizaine de causes probables d'épilepsie, y a de tout, seules 2 sont ... pas cool ! au final, j'espère faire comprendre qu'il est vital de faire du vélo, ou se déplacer sur tout ce qui roule, AVEC un casque sur la tête = on met bien sa ceinture de sécurité dès qu'on monte en voiture, non ? et bien, c'est pareil ! Un traumatisme crânio-cérébral grave, ça ne se répare pas comme une jambe cassée ! c'est un ticket gagnant pour l'épilepsie 2 ans plus tard !
J'oublierai de citer le véritable labyrinthe administratif pour pouvoir toucher les aides auxquelles nous avons droit, mais mentionnerai le statut de "travailleur handicapé" auquel nous avons droit, et qui nous rend "indéboulonnables". Pourquoi citerais-je aussi les métiers qui nous sont interdits, comme chirurgien, ou pilote d'avion ? dommage, j'exerçais le second, mais souffrirai d'un "léger" problème de mémoire....
Et vous, comment allez-vous vous y prendre pour diminuer toutes les préjugés dont sont victimes les épileptiques ? et pour sensibiliser la jeunesse à la soixantaine de formes différentes d'épilepsie ?
Toutes vos suggestions sont les bienvenues ! "3, 2, 1, IGNITION !"