Comment lutter concrètement contre l'ignorance dont fait l'objet l'épilepsie ?

En QUELLE LANGUE, dois je te dire DE NE PLUS FAIRE MENTION DE MON NOM !!!! Tout ce QUE TU DIS NE M'INTERESSE PAS. Je ne VEUX PLUS AVOIR AFFAIRE A TOI. LAISSE MOI TRANQUILLE, je n'ai pas besoin de tes commentaires. J'ai REFUSE TA DEMANDE D'AMITIE, je ne devrais donc pas recevoir de message de toi.

UNE FOIS POUR TOUTE, OUBLIES MOI. et discute avec d'autres personnes.

Personnellement, je discute avec des personnes que J'AI CHOISI. Si tu continues, c'est DU HARCELEMENT et je trouverais un moyen de me DEBARRASSER de toi.

J'ESPERE AVOIR ETE CLAIRE.

À la personne plus haut, qui ne veut plus que je mentionne son pseudo, c'est simple : qu'elle appuie sur la touche noire, ronde, avec un point d'exclamation en blanc, en haut à droite. Si citer le pseudo de quelqu'un sans enfreindre les Conditions Générales d'Utilisation de ce site est contraire au Code civil, il ne lui reste plus qu'à se tourner vers un avocat, à ses frais bien sûr... et nos tribunaux sont engorgés...

C'est sympa de se faire traiter de la sorte sur un fil dont j'ai été à l'origine ! Que ça soit clair = je n'attend AUCUN remerciement pour avoir créé ce fil, et je souligne que c'est ce qui fait toute la richesse de ce site = la diversité des réactions !

Mais le site lui-même me semble "approximatif" : il me dit que j'aurais bloqué la personne plus haut, ce qui est tout à fait INEXACT, tandis que celle-ci affirme : "J'ai REFUSE TA DEMANDE D'AMITIE". 

RÉCAPITULATIF : Que faire lors d'une crise d'épilepsie ? ( = instructions pour les profanes)

- mettre le patient hors d'une zone de danger, (par exemple l'éloigner de la circulation ou de tout objet tranchant, ou à coin anguleux)
- défaire ses habits en priorité au niveau du cou,

- mettre le patient en position allongée sur le coté afin d'éviter tout risque d'aspiration (bof bof, parvenir à mettre en PLS une personne qui déploie une énergie incalculable à gigoter dans tous les sens, c'est vraiment pas gagné, moi je vous le dis !)
- SURTOUT, garder son calme, et observer dans ses moindres détails le déroulement de la crise, 
- regarder sa montre afin de connaître la durée de la crise pour pouvoir ensuite le dire au personnel soignant

@coraliegourmeur‍  La MILIVUDES identifie comme "comportement sectaire" l'arrêt des traitements médicaux régulièrement prescrits, or, je vous cite : "vous aimez maltraiter votre corps avec des médicaments nocifs que vous vendent vos pharmacies". Je vais donc signaler vos écrits à la MILIVUDES, d'autant qu'ils sont lisibles par tous sur Carenity !

J'oubliais : vous risquez 5 ans d'emprisonnement et de 45 000 euros d'amende (art. 226-10 du Code pénal)... Il va décidément vous falloir un excellent avocat !

quand @Camillevoy‍ m'informe qu'il n'y a AUCUN anti-épileptique sous forme de gouttes, qui soit surnommé "la drogue du violeur", et donc détourné de son usage par des personnes mal intentionnées, mais également...  que... je serais un homme, cette personne a tout faux, mais ça n'engage que cet internaute... et puis ça me change de seni64 après tout...

Bonjour à tous et toutes, 

En cette fin de dimanche,  je n'avais guère envie d'ouvrir Carenity et les messages sur l'épilepsie car le ton que prenne les échanges ces dernières semaines me laisse un goût amer. Au lieu d'entre-aide, il y a tant de tension.....

Je prends cependant le temps de confirmer le contenu d'une récente discussion avec mon neurologue au sujet de la drogue du violeur. (sans usage de la couleur rouge qui me rappele mes copies d'école, c'est bon j'ai la cinquantaine bien mûre).

Je prends du Rivotril et j'ai posé la question sur son usage comme "drogue du violeur". Il m'a expliqué qu'il y a 2 produits: le Rohypnol est celui qui est utilisé par les personnes mal intentionnées, pas le Rivotril.

Autre expérience que je souhaite partagée par rapport au Rivotril:

Plus de café, de thé, de boisssons excitantes sans soucis. Une libido en berne avec d'autres multiples médicaments que je prends, pas mal de sport et yoga, une reprise partielle de travail, plus vite fatiguée ok mais plus de vin du tout impossible malgrè mes efforts. Donc soucieuse de ne pas interferer vin et médic, j'avais pris l'habitude depuis qlq mois de diminuer ma dose de Rivotril (0,5 mg) en deux quand je bois  à savoir le soir quand je ne conduis pas.

Pour le neurologue, diminuer le Rivotril parce que je prends 2 verres de vin est plus néfaste car cela augmente les chances d'avoir des crises.

Ce que j'en retire au final, c'est que j'aurais dû contacter mon neurologue plus tôt et tout simplement.

Il y plein de choses qu'il ne faudrait pas faire comme boire et prendre des médics mais voilà je pense qu'on n'est pas top partout. Les médecins et les autres sont là pour nous encourager, nous rappeler à l'ordre mais bon pour connaître plrs médecins y compris mon cardio, un bon régime ne lui ferait aucun tort vu son tour de taille :) Au final, il faut trouver un équilibre entre pas du tout d'alcool et la modération...

Pour finir : je lis avec beaucoup plus de plaisir les échanges dans une police de caractères standard, Capital, rouge, gras, ...... m'agressent et infantilisent

J'espère que mon partage est aussi constructif que je le souhaite: lutter concrêtement contre l'ignorance dont fait l'objet l'épilepsie et les gros titres racoleurs autour des médics:)

Salut salut @nathtamin‍  !

En effet, on ne peut pas être parfait avec la prise de médoc et ce qu'il nous faudrait absolument proscrire... Je pense aussi, que chacun réagit différemment. C'est le cas pour les gens sans traitement, on a pas tous le même seuil de tolérance à l'alcool, la fatigue, etc... Donc, avec traitement, c'est pareil. Je n'ai jamais arrêté l'alcool, mais je ne suis pas une grande buveuse non plus, juste en soirée, et avec modération en général. Mais je prends mon traitement comme d'hab, conseillé ou pas, j'm'en fiche en fait (à tord sûrement) parce qu'à aujourd'hui, je n'ai jamais eu de souci avec cette association. Tant mieux pour moi on va dire, et ça ne durera peut-être pas.

A bientôt j'espère

Merci Steufl13 pour ta réaction rapide et pleine d'empathie!

Du coup, cela me donne de l'enthousiasme pour réflêchir ensemble :)

Pour nous inspirer par rapport au manque de connaissance de l'épilepsie, on peut avoir de l'espoir quand on voit combien en quelques années l'autisme est devenu beaucoup moins tabou et la situation bouge.

Mon mari a eu de gros problèmes cardiaques il y a 21 ans. Un autre proche a fait un AVC il y a peu, Du coup j'ai googelé  et par hasard j'ai découvert qu'il y a des app pour aider aux premiers gestes et même pour donner le tympo et la mesure des pressions effectuées pour le massage cardiaque!

C'est en rédigeant maintenant que je me pose la question: existe-t-il des app pour l'épilepsie?

J'ai été diagnostiquée début 2015 après 6 semaines  comme souffrant de crises d'absence (complex partial seizure). Et bien le plus "complex" fut de faire comprendre à mon entourage que c'était bien de l'épilesie même si je ne "tombais" ps. J'avais fait pas mal de recherches à l'époque sur internet pour trouver une vidéo illustrant ce genre de crises.: pas évident. Carenity a été le seul endroit où j'ai trouvé des échanges pour ce problème et non pas simplement des infos.

Peut-être une piste à explorer à l'heure de youtube pour tous: montrer la variété des situations?

Bon, je suis belge travaillant au Kenya depuis longtemps, je ne fais partie d'aucune association donc sans doute ps la mieux informée sur ce qui est sur le net.

Bonne soirée à tous

Avec plaisir !

Pour les massages cardiaques, mieux qu'une app, la chanson "Stayin' alive" des Bee Gees, enfin son refrain ! Il faut masser en suivant les "ah, ah, ah, ah stayin' alive", ils l'apprennent aux cours de secourisme. ^^ Un super moyen d'avoir le bon tempo et de se souvenir !

Pour les app d'épilepsie, j'en ai testé quelques unes, mais elles servent principalement à enregistrer les crises.

J'ai eu du mal aussi avec mes crises partielles... Beaucoup m'ont dit que c'était psychologique (c'est vrai que tous mes proches ont fait médecine ET psychologie... ). Mais même ma neuro a eu des doutes un temps... Jusqu'au jour où !

Des vidéos sur les différentes crises, tu en trouves sur le plus connu des sites de vidéos ! Et perso, j'ai envoyé des vidéos à ma neuro pour lui montrer à quoi ça ressemblait quand on savait pas trop ce que c'était, et ça a bien aidé à démêler ce sac de nœud.

Après le meilleur moyen pour moi, c'est d'en parler (à ceux que ça intéresse, et malheureusement ils sont peu nombreux... mais faut bien commencer par quelqu'un !) et d'expliquer. J'ai réussi avec mon entourage pro, et perso. J'avoue après, que je ne cries pas sur tous les toits que je suis épileptique. Et quand je le dis, toujours sans drama, certains me sortent un "ah..." assez gêné. Je m'attarde pas. Parce que j'ai pas envie de les gonfler, si y'a pas d'intérêt derrière, je vais pas insister. C'est toujours assez difficile d'aborder le sujet en fait, super tabou pour certains, alors qu'y'en a qui me sortent "aaah, donc si je te vois t'agiter dans tous les sens j'appelle les pompiers !" en rigolant, je les aime eux, ils en rigolent, ils connaissent un peu le problème, et c'est eux en général qui viennent poser des questions derrière et avec qui on peut approfondir le sujet en parlant des autres formes de crises.

@nathtamin‍ ce site est COMMERCIAL, il n'est pas médical ! d'ailleurs, son créateur a bien pris la précaution de préciser qu'il ne se substituait pas à une consultation médicale ! Lors de la dernière Journée de l'épilepsie, nous avons été informés que désormais des chiens étaient dressés à remarquer le changement de comportement qui laissait prédire qu'une crise allait poindre son nez : c'est utile chez un enfant dont les parents ne peuvent assurer la surveillance en permanence.

Quand à l'autisme d'un enfant, dans certains cas, c'est parce les médecins ont prescrit un certain anti-épileptique à la mère, pendant sa grossesse = c'est exactement ce qui est arrivé à mon amie Marine MARTIN, qui a fondé l'association APESAC. Et un malheur n'arrivant jamais seul, si ses enfants devient parents par la suite, sans avoir recours à l'adoption, leur descendance courra un fort risque de souffrir de déficience intellectuelle... Des cas comme le sien, il y en a eu des milliers, il faut que ça se sache !

L'anti-épileptique en question, s'appelle la DÉPAKINE, tandis qu'aux maniaco-dépressifs, on prescrit de la DÉPAKOTE.  Depuis le procès qui s'est tenu il y a 2 ans, sur la boîte de KEPPRA que je prends, on voit désormais le ventre d'une femme enceinte barré, avec écrit en dessous : KEPPRA + GROSSESSE = DANGER,  au moins, c'est clair !

Qu'est-ce que l'entourage voit lorsqu'on fait une crise tonico-clonique : ce qu'EPILEPTICMAN explique quand il dit sur youtube être en ERREUR 404.  Mais lui, il roule pour Epilepsie France, laquelle ne veut pas entendre parler de Carenity... quand je les ai appelés, en leur demandant ce qu'ils proposaient pour la journée de l'épilepsie mi-février, en précisant que ça serait publié sur Carenity, je me suis fait agoniser d'injures ! heureusement que j'étais bien assise, car j'en serais tombée raide ! ma foi, il me semble qu'il serait important qu'ils apprennent à leurs bénévoles de donner une meilleure image de leur association, parce que ça ne donne franchement pas envie d'agir à leurs côtés...

Quoi qu'il en soit, j'ai acheté le livre d'EPILEPTICMAN, et je vous le conseille !  Pour autant, cela ne peut suffire pour que cette pathologie très riche et très vaste soit mieux connue, c'est pourquoi, à la suite de sollicitations de lycéens, je vais aller présenter les différentes formes de crises dans les collèges et les lycées. Pour faire avancer les choses, il faut se bouger, et ne pas rester coincé derrière son ordinateur...

J'oubliais, j'ai une amie catholique, très pratiquante, au point de ne jamais se déplacer sans son chapelet, heureuse en ménage, qui s'est mise à faire des propositions très directes aux hommes sous l'effet de son traitement : comme quoi,  il n'y a pas 2 patients identiques... Moi, je me console d'être devenue épileptique en me disant que je suis devenue comme sainte Jeanne d'Arc, c'est tout !

Un dernier mot : tu n'apprécies pas que je souligne, je mette en couleur ou en caractères gras, il faut signaler à la modératrice qu'en faisant cela, je ne respecte pas les Conditions Générales d' Utilisation, elle agira en conséquence.