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Patients Diabète de type 1
Pompe et CGM intégré !!!
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Je suis sous pompe à insuline et j'ai un également un capteur. Cela fonctionne assez bien, certaines contraintes d'enlevées, mais d'autres apparaissent comme le fait d'installer ce dernier tout les six jours. En effet en plus du cathéter, il faut faut encore se piquer pour mettre le capteur en place. De plus ce n'est pas remboursé par la sécu et chaque capteur coute 75€ environ. J'ai la chance d'avoir un très bon médecin qui me les fournit chaque mois. Une fois tous les inconvénients passé, ce derniers donne un vrais confort.
BOBJULES
BOBJULES
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A signaler que l'AFD (peut être en faites vous partie ?) oeuvre pour obtenir la prise en charge des capteurs. Travail de longue haleine qui ne peut se réaliser sans l'aide de tous les diabétiques ( pas seulement ceux concernés par ce type de traitement)
Ne pas oublier que si l'on a encore un remboursement de lecteur et de bandelettes , pas forcement en totalité pour tous, mais quand même pour beaucoup, c'est grâce à l'AFD et aux membres des Associations membres de chaque département
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YVRAY
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Je répondrai à certains qui se plaignent des hypers et hypos que la meilleure manière d'équilibrer ses glycémies est de faire suffisamment de dextros, de faire les bonnes doses d'insuline, de calculer les glucides, de tenir compte des repas gras qui modifient les courbes glycémiques et ce, que l'on soit à la pompe ou aux injections. La pompe a l'avantage sur les stylos de permettre d'ajuster + subtilement les doses d'insuline (avec des 10èmes ou 100èmes d'unités, ce qui importe en particulier chez les enfants ou chez les diabétiques très sensibles à l'insuline -j'en suis-). Mais la pompe comme les stylos ne sont QUE DES OUTILS dont il importe de se servir correctement. Les pompes ont l'avantage de bénéficier pour certaines, de télécommande et de faciliter la vie des diabétiques, à la seule condition d'accepter de faire un peu + de glycémies. Je ne connais AUCUN AUTRE MOYEN. De même ne pas hésiter à faire des bolus de correction en cas d'hyper mais observer une certaine prudence car un bolus de correction TROP IMPORTANT entraîne une hypo à retardement et fiche un véritable bazar (yoyos). Il vaut mieux, en cas de déséquilibre, faire ce que font les diabétos : diminuer d'abord les doses d'insuline, quitte à être en hyper quelques jours et ajuster doucement les doses jusqu'à trouver les bonnes, sinon c'est le bazar total. Vos diabétos sont en principe vos meilleurs conseillers et quand "le courant" ne passe pas... on en change.
La pompe n'est QU'UN OUTIL et on a toujours le choix.
Faut juste ne jamais baisser les bras !
Bonne journée à tous.
Les lecteurs de gly en continu ne sont pas remboursés par la séccu en France, pas plus que les capteurs et leur prix ainsi que leur durée de vie varient selon les marques et modèles.
SIGNEZ LA PETITION :
http://diabetefrance.free.fr/petition2/
Utilisateur désinscrit
Il faut tenir compte que les capteurs de glys ne donnent que des évaluatioins et que, comme ils sont insérés dans le tissu interstitiel (+ superficiel que l'épiderme) ils donnent des évaluations "en retard" par rapport aux tissus un peu + profonds que l'épiderme et à fortiori que les glys labo faites sur le plasma prélevé dans la veine.
Ceci dit, quels que soient les modèles de capteurs utilisés, il faut également tenir compte que + les glys sont instables + l'écart entre ce que dit le lecteur en continu et la gly capillaire est grand. Donc on a l'impression qu'ils ne sont pas fiables parfois mais il vaut mieux dans ce cas enter de stabiliser la gly pour tenir compte de ce que dit le lecteur en continu. Bien entendu, le gros avantage des lecteurs en continu et des capteurs est qu'ils donnent des tendances en "stable", en tendance ascendante ou descendante et qu'ikls bipent avant hypo ou avant hyper.
Mais quand on tente de résoudre un pb, si on ne tient pas compte de TOUS les critères on reste à côté (de la plaque si je puis dire). De tte manière il faut toujours tenir compte plutôt de la gly capillaire et prendre en compte les TENDANCES (stable, ascendante ou descendante) du lecteur en continu, c'est ce que je fais.
Michel.did
Michel.did
Dernière activité le 13/12/2021 à 11:30
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Bonjour,
Depuis mon 1er message de novembre 2011 j'ai eu la chance de pouvoir tester la CGM. J'ai changé de pompe pour passe sur Medtronic (bien meilleur que mon Accu Chek) et ensuite mon CHU m'a fourni tout le matériel.
Déjà on rajoute un appareil de plus a coller tous les 6 jours et en plus pas facile à mettre. Avec un transmetteur (pas très gros) qu'il fat recharger.
Ensuite le gros problème c'est de calibrer 2 fois par jours en étant dans des données "normales". Et la c'est le problème car si le matin c'est trop bas ou trop haut la calibration sera mauvaise pour la journée... De plus sur les 15 jours d'essai j'ai eu des nuits blanches car le capteur était à 0.2 ou 0.3 alors que les dextro était sur 1g... donc du n'importe quoi. A la fin au lieu de faire 5 a 6 dextro par jour je suis passer à plus de 10 car je savais plus ou j'en étais...
Après 15 jours j'ai rendu la matériel et je pense que c'est encore très "gadjet", par contre une utilisation en milieu hospitalier pour faire des réglages de pompe oui mais pas dans la vie de tous les jours. l'outil n'est pas performant pour cela.
Pour moi l'amélioration attendue de la pompe c'est d'avoir les réglages déportées sur un portable par exemple. Car quand je suis au travail et que j'ai une alarme j'ai 3 vibrations et je ne sais pas à quoi cela correspond... Et je dois attendre d'avoir un moment de libre pour vérifier l'alarme.
Diabétique-ment votre.
Michel
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J'aurai préféré une maladie qui se soigne !!!
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@Michel.did
Je te trouve négatif.
Tout d'abord les lecteurs de glycémie en continu ne sont pas des gadgets. Tant que tu n'auras pas compris que les capteurs étant insérés dans le tissu interstitiel qui est + superficiel que l'épiderme, tu n'auras pas compris le décalage entre les résultats de la gly capillaire et la tendance donnée par le lecteur en continu. De plus, je ne sais pas quel métier tu fais mais quand le système vibre puisque tu l'as réglé sur vibrations, tu dois t'informer immédatement de la raison pour laquelle il vibre, la vibration étant une alarme, tout comme les bips. Ton inertie (non réponse immédiate aux vibrations), c'est comme si quelqu'un t'appelait au télépohone pour te prévenir que tu dois agir et que tu ne répondais pas.
D'ailleurs se plaindre sur un forum ne mène à rien. Adresse toi soit au diabétologue soit à la société qui fournit le lecteur en continu (service clients N° gratuit).
Les lecteurs de glycémie en continu NE DONNENT QUE DES TENDANCES GLYCEMIQUES MAIS PREVIENNENT AVANT HYPO OU AVANT HYPER, ce qui est très appréciable pour prendre des dispositions correctives en temps voulu, sans attendrer que la glycémie soit trop basse ou trop haute (en se resucrant raisonnablement bien sûr).
De plus, lorsqu'on pose le capteur et à chaque changement de capteur, il est souhaitable que la glycémie ne soit pas trop "yoyo" pour permettre au système de se calibrer et de s'étalonner correctement. Si les glys sont trop fantaisistes à la pose et quelques heurees après pose d'un nouveau capteur, ça retarde terriblement et la calibration et l'étalonnage.
Quand on n'a pas compris cela, on n'a rien compris !
Michel.did
Michel.did
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Bonjour,
Je ne viens pas me plaindre sur le forum ou être négatif mais juste donner mon vécu avec la CGM.
Effectivement quand elle vibre ma pompe indique l'erreur sauf que pour lire cette erreur il faut sortir la pompe et quand tu bosses avec du public tu ne peux pas le lire dans l’immédiat... Donc une lecture déporté serai un vrai plus
Pour les différences de glycémie pas d’inquiétude j'ai bien compris. Me voilà avec plus de 10 ans de diabète de type 1 et j'ai eu le temps de lire pas mal de chose sur le sujet... Le soucis c'est quand tu installes un dispositif supplémentaire et que tu as plus de contrainte que sans et avec très peu d'avantage je ne peux pas dire que cela soit très efficace.
J'ai donné mon avis sur le sujet et je répète la CGM est très bien pour une mise en place de pompe dans un milieu hospitalier ou pour avoir une courbe nocturne en cas de problème d'hypo ou d'hyper le matin mais pas pour une utilisation de tous les jours. Et je pense que c'est pour cela que la sécu retarde le remboursement car je pense que la CGM actuelle n'est pas l'avenir.
De plus je vous fait remarqué que c'est moi qui ai lancé cette discussion sur le forum en novembre 2012 pour avoir des avis avant l'installation de la CGM.
Souvent les labo nous font croire qu'ils sortent le nouveau produit qui va tout révolutionné. Exemple les lecteurs de glycémie tous les 6 mois le CHU me donne un nouveau lecteur soit disant super performant mais en 10 ans l'amélioration est très faible. Il faut toujours se piquer par contre il y a plein de gadgets à coté. Mais il faut bien vendre pour nourrir les actionnaires.
Petite précision j'ai tester la CGM en mai 2013
Bonne continuation.
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Tu n'as toujours rien compris !
Quand ça vibre c'est UNE ALARME. Si tu réponds tardivement et que tu es proche de l'hypo ou carrément en hypo, tu aggraves l'hypo. Je porte des capteurs depuis plus de 4 ans !
... et je ne travaille pas pour un laboratoire... Mais j'ai parfaitement compris comment fonctionne le système. C'est toute la diffétrence !
Tu as de l'expérience ? tu as beaucoup lu ? Tu ressens + de contraintes avec le lecteur en continu ? Moi aussi car je suis diabétique type 1 depuis 1949 soient 65 ans de vécu. Mais je vis SEREINEMENT et les contraintes, je les ai acceptées depuis longtemps... mais si je devais te raconter toutes les complications que j'ai eues suite à de très mauvais soins du diabète pendant très longtemps faute de performances médicales de "l'époque" où on se contentait de survivre avec de mauvais traitements inefficaces.... Mais j'ai horreur de me plaindre. J'assume tout sereinement. Point barre.
Tu as lancé la discussion ... pour en discuter non ? Eh bien je discute mais si tu n'attends que des approbations au fait que tu n'aies pas compris comment fonctionne le système... alors... tant pis pour toi.
BOBJULES
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En essai actuellement, j'utilise depuis début août le capteur. Je voulais partir au bord de la mer, seul, et j'ai apprécié la sécurisation apportée par le système. Le contrôle permanent m'a permis d'avoir une activité physique ( natation) et de réagir si alarmes.
Il est certain que les alarmes peuvent être envahissantes, mais deux clics et l'on stoppe discrètement la sonnerie.
Je suis demandeur pour continuer cette formule de surveillance si j'arrive à trouver le moyen d'être pris en charge. Pour ce faire, je me mobilise avec l'AFD.
J'ai 50 ans de diabète et j'apprécie les progrès car je regarde en arrière. Alors, il est certain que tout n'est pas idyllique et doit évoluer. A nous d'y participer. Avez vous connu la liqueur de Feeling pour connaitre la présence de sucre dans les urines ? Moi oui !
Une remarque tout de même: la difficulté d'insertion ( la notices comme toutes celles fournies par les labos est nulle) et j'ai gâché 2 capteurs. Mais comme dit plus haut, j'ai fait remonter au labo cette observation. Il ne faut pas attendre que les autres s'en occupe.
Si le labo reçoit des dizaines de critiques sur un matériel, il agira.
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YVRAY
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Bonjour,
Je recherche des informations sur les pompes avec Capteur de Glycémie en Continu.
Les pompe avec CGM du marché?
Le dossier de remboursement des capteurs ?
Vos expériences ?
Je suis sous pompe "classique" Accu Chek depuis bientôt 6 ans sur 10 ans de diabète de type 1. Quand mon diabète a été découvert j'étais à 11% et depuis je n'ai jamais dépassé les 7% et même fait du 5.5%!!!. Je suis très contant de ce traitement mais marre des glycémies (que j'appelle la saigné). En plus cette mesure ne veut souvent rien dire à par pour la valeur du bolus avant repas. Car pour moi la mesure est prise juste pour constater quand il me semble que quelque chose ne va pas et les valeurs sont faussées (soit toujours hautes ou toujours basses).
Merci pour vos réponses.
Diabétique-ment votre.
Michel