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Patients BPCO
Intervention emphyséme : est-ce remboursé par la sécurité sociale ?
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Aller au dernier commentaireUtilisateur désinscrit
@Sylvie151253 bonjour, j'espère que tu vas arriver à trouver chaussure à ton pied afin de calmer ton stress. Ta méthode sera la meilleure pour toi, tu vas peut-être en essayer plusiseurs, jusqu'à trouver ce qui te convient
as-tu passé une nuit plus calme avec ta VNI. ?
aujourd'hui c'est le premier jour du reste de ma vie….je suis à la retraite et oui, mais ça me va bien.
@biquet78 je me retrouve dans tes propos, par contre je sens encore de la colère chez toi. Si elle persiste c'est que tu n'as peut-être pas régler tous tes problèmes avec ta maladie, il faut vraiment l'accepter pour qu'elle ne prenne pas plus de place que ce qu'elle prend déjà. Belle journée à toi.
bonne journée à tous et sylvie tient nous toujours au courant. Bisous
biquet78
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biquet78
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@mamauv oui bien sûr qu'il y a de la colère en moi mais pas contre la maladie: elle est là et il faut faire avec. Ma colère concerne surtout l'incurie des médecins que j'ai rencontrés et à qui j'ai dû apprendre, par exemple, que la pose des coils existait, etc... Et contre la ss qui au bout de.plus de 3 ans qu'elle me promène avec un hypothétique remboursement de l'intervention ne bouge pas. Contre nos ministres successifs, saisis par courrier par mon mari et qui ont répondu qu'ils s'en occupaient, qui se sont contentés de faire suivre les lettres aux organismes supposés concernés, sans suite.
Et cette colère, cette révolte, je la bénis: elle me permets de tenir avec une bpco stade 4, un emphyseme très étendu, une vems à 31%, une invalidité à plus de 80%. Grâce à elle je ne m'ecroule pas et je continue à me battre contre ce handicap.
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biquet78
Utilisateur désinscrit
@biquet78 moi aussi j'ai eu la haine des médecins qui s'en fiche complètement contre la sécu. aussi. et j'ai toujours cette envie de faire mieux aujourd'hui qu'hier, juste pour me prouver que je vie. c'est la rage de vivre qui m'entraine et qui est mon moteur. BPCO sévère sous O2 24/24 et vems à 43%. Emphysème diffus, je ne suis pas admissible à la pose de spirales et j'ai une autre pathologie et j'ai 62 ans. donc pas d'espoir de ce coté la.
Les médecins pendant 10 j'ai été suivi par un chef de service dans un hopital public, il se contentait de me faire passer une radio (je dis bien radio) des poumons et un EFR et de me dire état stable à l'année prochaine. Et pourtant je me plaignais beaucoup de mon essoufflement. Jusqu'en 2013 ou la j'ai connu mon pneumo actuel qui a poussé plus loin les investigations et il a trouvé un FOP (trou entre les deux oreillettes du coeur) non opérable.
Depuis je suis super bien suivie par des gens qui me comprennent qui savent que l'angoisse et la peur sont sérieuses dans notre maladie, enfin par des Humains.
Heureuse de correspondre avec toi.
Belle journée
Sylvie151253
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Sylvie151253
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@mamauv ,
Bienvenue au club des retraités.
En ce qui me concerne c'est une "bénédiction "
Tu fais les choses à ton rythme.
Moi c'est la lecture, le jardin, les petites promenades etc.
@biquet78
@mamauv
Comme je l'ai dit dans mon dernier post, j'ai dit ce que j'avais à dire aux médecins, que je rentrais chez moi.
Toutes mes constantes étant bonnes, l'hôpital de Mantes a appelé l'hôpital d'Aincourt.
Ils me reprennent soit cet après-midi soit demain.
L'hôpital attent confirmation pour commander l'ambulance.
Je mets tout mes espoirs dans cette réhabilitation.
Je suis heureuse comme une vraie gamine.
Ils m'ont déperfuser.
Bien évidemment je continuerai de vous envoyer des messages pour dire l'avancement de ma réhabilitation.
Merci d'être là pour moi.
Plein de bisous
Sylvie
Utilisateur désinscrit
@Sylvie151253 comme je suis contente pour toi ! vite une nouvelle installation à Aincourt. Tu vois ça a été assez vite, faut jamais désespérer. et je te comprends bien mais reste calme !!!!
La retraite tu sais ça fait depuis septembre 2014 que je ne travaille plus, mais je suis heureuse de pouvoir répondre à la question vous faites quoi : retraitée plus qu'en invalidité, pour moi c'est un gros mot, au moins un mot bien moche comme si on était plus bon à rien.
donc je vais gouter le plaisir de ma retraite pouvoir faire entre autre de nouvelles activités en m'inscrivant au services des retraités de la ville, ils font toutes sortes de choses, des voyages, mais aussi des rencontres ou des visites en groupe lors de sorties culturelle et bien sur le repas des anciens, grand moment !!
bisous et peut etre bon transport cette après midi
Utilisateur désinscrit
@Sylvie151253
pour tout ce qui est question stress, anxiolytique et tout, perso, ma généraliste gère ça très bien, parfois il n'est pas besoin de voir un psy ...... je suis pourtant psychanalyste (chut, je n'exerce pas^^) et je te garantis, que ton généraliste, si tu en as un qui te connait et te suit, peut vraiment t'être utile, car entamer une psychothérapie là maintenant.... ne me semble pas ..... adéquate ^^ ce dont tu as besoin , c'est juste de calmer le stress quand tu sens qu'il arrive,
La colère peut être un bon déclencheur Sylvie ^^ mais heu monte pas trop haut dans les tours hein, tu vas être .... essoufflée ! mais tu as raison de prendre le taureau par les cornes
@mamauv je ne suis pas à la retraite mais en invalidité et aah depuis 2011 aussi .... pour ça , j'apprécie le temps de lire, de ramasser des légumes et de faire la cuisine, tout ça à un rythme" Bpcocien " mais que du bonheur quand on y trouve son équilibre et l'acceptation de notre pathologie :)
après je suis également suivie par un chef de service en hôpital public, qui effectivement ne me propose pas beaucoup de chose, mais à qui je peux poser toutes les questions que j'estime nécessaire (je la vois mardi, et j'ai une liste longue comme le bras de questionnement ^^) - je la sais complètement surbookée, débordée, elle assure aussi les sos tabac, etc , alors je ne peux la condamner pour son manque (peut être) d'information, mais grâce à vous tous, je vais pouvoir lui parler des réhabilitations, des coils, ect... je vais voir ce qu'elle m'en dit et si oui effectivement, je n'ai pas de réponses dites cohérentes, je m'adresserais à un autre pneumo, mais quand je vois ce "professeur " à Nice qui a des visites en non conventionnés et prix libres, je m'affole, je fais partie des gens '"dit pauvre" avec un toute petite pension,....et ça moi ça me donne envie de vomir.... ça veut dire que si tu n'as pas le choix de payer une consult à 200 euros, bah tu mérites pas de vivre ...... mouais ! désolée pour ce pavé, mais vos "colères" ont fait remonter les miennes ^^
mais vous je vous embrasse tous :)
biquet78
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biquet78
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@Ypampa pas 200€: 150. Et une fois par an, il n'y a pas mort d'homme
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biquet78
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@Sylvie151253 ledalle
@Sylvie151253 tu vois avec le temps petit a petit tu y arrive a ta réhabilitation ,faudra prendre le temps de bien travailler avec les profs dAPA,et pas avoir peur de poser toutes les questions qui te trottinent la bas, il y a normalement une psy que tu peux consulter si le cœur t’en dis, les cardiologue,les pneum, bref tu seras dans de la ouate , profites bien les activités physiques adaptés te feront le plus grand bien, avec le temps, même si c'est dur au début, ne lâche rien,tu verras doucement tu vas apprécier, je te souhaites un bon séjour la bas, et on attendra pour te lire bisous
a bientôt
Dan
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Sylvie151253
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Sylvie151253
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@ledalle ,
Bonjour mon ami,
Pour l'instant ce ne sont que des promesses.
Sylvie151253
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Sylvie151253
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@mamauv
@biquet78
@Ypampa ,
@ledalle ,
À tout mes amis de galère mais qui sont d'une incroyable gentillesse,
Ça y est, les médecins de Mantes ont reçu l'accord du médecin de l'hôpital d'Aincourt pour me reprendre à partir de mercredi matin.
Chambre seule et hygiène irréprochable. Ce qui n'est pas un problème pour moi.
Je serai emmenée en ambulance mercredi matin.
Je rentrerai tous les vendredis après-midi et repartirai le lundi en VSL ou ambulance.
Je suis heureuse comme une gamine qui a trouvé un paquet de bonbons
Je vais travailler d'arrache pied pour retrouver une vie à peu près normale.
Je pourrai voir un psy pour mes angoisses.
Bien entendu je prendrai de vos nouvelles et vous donneraient des miennes.
Je vous embrasse bien fort et à bientôt
Sylvie
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-Amraz-
@Santina570 Bonjour,
Il faut savoir qu’on peut avoir de l’emphysème sans être BPCO, être BPCO sans avoir d’emphysème ou être BPCO et avoir de l’emphysème.
Pour être déclaré BPCO, il faut avoir un coefficient de Tiffeneau (VEMS/CVF) inferieur a 70. Tout cela, est calculé lors du rendez vous chez le pneumologue et durant la spirométrie (test du souffle).
En fonction du résultat et si vous êtes diagnostiqué BPCO, il existe 4 stades qui sont définis par la quantité d’air que vous êtes capable d’expulser en une seconde (VEMS). Les symptômes de la BPCO sont principalement l’essoufflement a cause de l’obstruction des bronches.
L’emphysème, c’est la destruction des alvéoles pulmonaire et donc une dégradation de l’oxygénation du sang (c’est déterminé par le scanner: % de poumons détruit). Il n’y a pas de symptômes particuliers et c’est souvent découvert par hasard (Scan pour infection pulmonaire ou autre).
L’origine de l’emphysème et de la BPCO est commune, c’est l’inflammation permanente des bronches du a la destruction des cils des voies respiratoire qui ne permettent plus d’évacuer mucus et bactéries.
La première chose a faire est de supprimer les facteurs irritants (tabac, produits chimique) pour limiter l’inflammation.
Deuxièmement, prendre son traitement (s’il y en a un)
Troisièmement, la vaccination contre les pneumocoques et grippes pour éviter les complications car les poumons étant fragilisés, les infections sont plus nombreuses et plus graves.
Quatrièmement, pratiquer une activité sportive.
Après cela, ce qui fera la différence dans l’évolution de la maladie, c’est la génétique et le système immunitaire de chacun qui lui permettra de réduire les infections et donc l’inflammation des bronches.
Lors de votre rendez-vous chez le pneumologue, pensez a vous faire une liste de questions car ils sont généralement expéditifs.
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-Amraz-
@Santina570 Bonjour,
Il faut savoir qu’on peut avoir de l’emphysème sans être BPCO, être BPCO sans avoir d’emphysème ou être BPCO et avoir de l’emphysème.
Pour être déclaré BPCO, il faut avoir un coefficient de Tiffeneau (VEMS/CVF) inferieur a 70. Tout cela, est calculé lors du rendez vous chez le pneumologue et durant la spirométrie (test du souffle).
En fonction du résultat et si vous êtes diagnostiqué BPCO, il existe 4 stades qui sont définis par la quantité d’air que vous êtes capable d’expulser en une seconde (VEMS). Les symptômes de la BPCO sont principalement l’essoufflement a cause de l’obstruction des bronches.
L’emphysème, c’est la destruction des alvéoles pulmonaire et donc une dégradation de l’oxygénation du sang (c’est déterminé par le scanner: % de poumons détruit). Il n’y a pas de symptômes particuliers et c’est souvent découvert par hasard (Scan pour infection pulmonaire ou autre).
L’origine de l’emphysème et de la BPCO est commune, c’est l’inflammation permanente des bronches du a la destruction des cils des voies respiratoire qui ne permettent plus d’évacuer mucus et bactéries.
La première chose a faire est de supprimer les facteurs irritants (tabac, produits chimique) pour limiter l’inflammation.
Deuxièmement, prendre son traitement (s’il y en a un)
Troisièmement, la vaccination contre les pneumocoques et grippes pour éviter les complications car les poumons étant fragilisés, les infections sont plus nombreuses et plus graves.
Quatrièmement, pratiquer une activité sportive.
Après cela, ce qui fera la différence dans l’évolution de la maladie, c’est la génétique et le système immunitaire de chacun qui lui permettra de réduire les infections et donc l’inflammation des bronches.
Lors de votre rendez-vous chez le pneumologue, pensez a vous faire une liste de questions car ils sont généralement expéditifs.
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Sylvie151253
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Sylvie151253
Dernière activité le 24/12/2022 à 14:02
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Ami
Bonjour à toutes et tous,
Finalement je viens d'être diagnostiquė pour un emphyséme.
Ma pneumologue m'a parlé d'une intervention qui consiste à mettre des petits câbles dans les poumons.
Est ce enfin remboursė par la sécurité sociale ?
Merci pour vos réponses.