Traitement anti tnf sans diagnostic avéré

Bonjour et bienvenue, 

Pour répondre à la question : ai-je une SPA ?.....Je pense que oui, ça y ressemble et l IRM le prouve. Seul un spécialiste peut poser le diagnostique, c'est pourquoi il le souligne.... Il n'affirme pas car c'est au rhumatologue ou à un interne de statuer.

Pour l'anti-tnf il ne peut pas le prescrire pour la même raison.

1) La maladie doit être diagnostiquée... Ça doit être marqué clairement dans le compte-rendu du spécialiste.

2) Afin de vous prescrire l'anti tnf, il faut que votre médecin face la déclaration en ALD (Affection Longue Durée), car la délivrance des biothérapies est soumise à un parcours bien strict.

3) Afin d'attendre plus sereinement votre Rdv, je vous conseille de vous rapprocher de votre généraliste, qui lui pourra vous prescrire en attendant des anti inflammatoires non steroïdiens, notés plus souvent AINS. D'ailleurs, il peut également vous mettre en ALD...Il lui suffit d'aller sur le site de la secu....

Les AINS seront le test ultime..... Si vous voyez une nette amélioration avec ces derniers, la SPA n'est pas loin.....

Bon courage, il faut un mental d'acier

Bonjour 

Merci pour votre réponse 

Le compte-rendu a été rédigé par un docteur praticien hospitalier et un interne du service de médecine interne et le docteur (du même service) que je dois voir et qui a évoqué le traitement ( donc je suppose anti tnf comme mentionné dans le compte rendu) est docteur spécialiste en médecine interne, donc logiquement tous sont en capacité de poser le diagnostic et prescrire le traitement ?  

J'utilise peut etre les mauvais termes, tout est nouveau pour moi !!

Ce qui me préoccupe vraiment c'est la mention : spondylarthropathie propable. Un traitement par anti tnf a réévaluer à 3 et 6 mois paraît licite.

J'aimerai avoir un diagnostic "clair", je n'ose pas évoquer le sujet avec mes proches tant que ce n'est pas avéré. 

Concernant la déclaration en ALD je suis maman au foyer, je ne sais donc pas si ceci peut avoir une utilité, mis à part peut-être sur le taux de prise en charge de la sécurité sociale ?

Les AINS je n'en prend finalement pas tant que ça, c'est aléatoire, mais même pas chaque semaine, je ne suis pas réveillée par les douleurs, la fatigue est tellement grande qu'en général je me couche et m'endors rapidement j'ai des réveils nocturnes parfois mais ils ne s'accompagnent pas de douleurs. Ça se rapproche de douleurs, tensions, raideurs constantes plus ou moins fortes en fct des moments, les infusions de curcuma peuvent aider, ibuprofène aussi mais je n'imagine pas en prendre quotidiennement.

En tout cas merci pour votre retour, c'est un précieux soutien de pouvoir échanger.

Bonjour @Jv29640‍,

Si vous avez le compte rendu, allez voir votre généraliste. Il pourra vous dire si c'est une suspicion ou si elle est avérée. 

Quant à L'ALD, je vois conseille de le demander. Le fait d'être à la maison ne change rien au fait qu'il va falloir se soigner, donc débourser des sommes de plus en plus conséquentes. Ex : avant je n'étais que sous AINS 2Xpar jour, mais maintenant que je suis sous biothérapie, je suis bien contente d'être en ALD. En effet, 1 injection coûte à la secu 835€....et je ne me vois pas avancer tous les mois cette somme. Cette maladie étant évolutive, je vous garantis qu'il vaut mieux la déclarer à la secu.

Tant que vous n'avez pas de douleurs intenses, et quasi permanente, en effet, ça ne sert à rien de prendre les AINS tout le temps. Mais sachez, je ne veux pas vous démoraliser, que plus le temps avance, plus les poussées sont fréquentes et plus elles se rapprochent.

Profitez donc de la vie pour l'instant... Chaque jour est important et continuez à bouger pour éviter l'ankylose. Par contre sachez reconnaître vos limites, sinon la SPA s'en mêle et c'est foutu.

Gardez un super moral et courage 

Bonjour @Couetecouette83

Dites moi, si ça ne vous dérange pas, comment se passe le rdv de la mise en place du traitement par  biothérapies ? Il me semble qu'il faut un examen dentaire, des analyses sanguines aussi ? Donc si mon Rdv est au 7 novembre je ne risque pas de commencer le traitement avant plusieurs semaines ?

Le moral ça peut aller, ce qui est difficile sur cet aspect c'est de toujours avoir un petit doute, de me dire que c'est peut-être moi qui exagère, que je devrais plus " me bouger " que j'ai peut-être rien ... je ne sais pas s'il existe une discussion plus axée sur ce sujet, le fait que ça ne soit pas visible finalement rend difficile, je ne dirais pas l'acceptation mais l'assumation

@Jv29640‍ 

En effet, avant la mise en place de la biothérapie, ça nécessite 1 examen complet : pds avec dosage quantiferons et VIH, radio des poumons, contrôle gynécologique et dentaire,.... Après ça dépend de l'interne que vous voyez. Moi je n'ai fait que la radio et la pds. Le dentiste j'y vais souvent, donc mes dents sont suivis régulièrement.

Lors du 1er rdv, il vous pose pleins de questions, vous ausculte  et pose le diagnostique. Puis il vous explique ce qu'est la SPA et vous donne un traitement. Normalement on commence par les AINS, si efficacité diminue voir quasi nulle il passe à la biothérapie....et la, la mise en route est plus longue, non pas à cause de la tonne d'examens, mais surtout pour trouver un rdv rapidement....

Il ne faut plus douter, c'est bien 1 SPA, sinon ils n'auraient pas déjà parlé de biothérapie. C'est vrai que vu que la maladie est invisible et vient par poussée, on a tendance à se dire qu'on a rien.... Malheureusement, les douleurs viennent et repartent comme elles sont venues....

Ce site est fait pour atténuer nos doutes et nous rendre plus forts. Discuter, pousser un coup de gu.... Courage

Bonjour,

Je me permets juste de répondre brièvement, je suis sous biothérapie (après un echec sous méthotrexate l'année passée) depuis fin Mars pour une "très incertaine SPA" c'est donc possible, on va a priori doubler la fréquence des doses en novembre puis réévaluer à 3 mois et si pas de changement arrêter le traitement pour voir si mon état se détériore et à priori seulement à ce moment là je serais fixée, bien que effectivement chez moi ce soit très "incertain" je suis dans l'entre 2 diagnostiques mais nous tentons. Donc même s'il est vraisemblablement possible que vous en ayez une (ce qui en soit n'est pas une "mauvaise nouvelle" des amis à moi vive très bien avec pour l'instant depuis plus de 10 ans) tant que le diagnostique n'est pas sur, il n'est pas sur...

Bon courage en tout cas

Bonjour @Doriane‍ 

Merci pour votre réponse 

Je comprends mieux maintenant, on peut donc prescrire la biothérapie sans certitude exacte, finalement ça rentre dans une aide au diagnostic sur le long terme.

Comment vivez vous le traitement ? 

Pouvez vous me dire comment s'est passé la mise en place pour vous ? 

J'ai simplement reçu mon compte-rendu d'hôpital de jour le mentionnant en conclusion, j'attends mon rdv avec la médecin de médecine interne début novembre, je me demande comment va se dérouler le rdv, si je dois mentionner d'autres "symptômes" que j'ai dont j'avais oublié de parler. Également entre mon Rdv de novembre et le début effectif de la biothérapie combien de temps y a t'il en moyenne ? 

Je souhaiterai également ne pas avoir de contraception car aucune ne me convient, je ne suis pas non plus dans la perspective de lancer une grossesse...

Merci d'avance pour le temps que vous prenez dans la lecture et les réponses !!

Bonjour @Jv29640‍,

Pour ton rdv chez le spécialiste, je te conseille de faire 1 liste des questions à poser, car devant eux, on a tendance à oublier certaines choses. N'oublies pas de mentionner toute nouvelle chose, comme douleurs récentes, problèmes intestinaux,....

Ppur le traitement : le spécialiste à reçu les résultats et suivant ces derniers, il vous parle du traitement. En général, avant la biothérapie on passe par les AINS, comme ketoprofene, tramadol.. Si après 3 AINS les douleurs sont toujours présentent, lors on passe à la biothérapie. Il te demande si tu préfères 1x/ semaine, 1xtous les 15 jours ou 1x par mois suivant ta vie.... J'ai choisi 1x par mois. Il te prescrit une ordonnance spéciale avec 3 volets. Le 1er est pour la pharmacie et les 2 autres, c'est pour toi lors des prochaines injections. La pharmacie le commande, attention, soit bien en ALD, pour éviter de débourser dans les 800€ par injection.

Tu peux soit te la faire toi-même, par stylo, soit il te fait une ordonnance pour un infirmier pour quil te pique à domicile ( c'est ce que j'ai choisi), soit en seringue.

Suivant le produit injecté et les douleurs, il peut faire faire 1 perfusion à l'hôpital. Dans ce cas, il fat prévoir 4h, plus quelqu'un pour le retour.... Car fatigue intense après..... En tous les cas, c'est mon cas... Je fais 2h de sieste après l'injection.

Pour la grossesse, c'est interdit sous biothérapie..... Alors obligé d'avoir 1 contraceptif. Désolée.... 

Voilà, courage à toi

Bonjour 

Merci

Mais en fonction de la fréquence qu'on choisit la molécule change non ? En faite le compte-rendu mentionné clairement la mise en place d'un traitement anti tnf je me suis dit qu'ils ne vont pas passer par autre choses avant du coup.

Pour la ALD la médecin de médecine interne peut la faire ou je dois passer par le généraliste de ville ?

Pour la contraception je vais en discuter lors de mon rdv, après mon accouchement j'ai eu un DIU cuivre qui m'a causé des règles hémorragiques, 15 jours de règles tout les 15 jours en gros moitié de l'année.... je l'ai retiré il y a 1 an et je me sens bcp mieux

Je ne souhaite pas prendre la pilule, je l'ai prise pdt plusieurs années au début de ma vie d'adulte, trop mauvais pour additionner ça au reste des autres éventuels traitements...

De plus pour en venir à un sujet plus intime, depuis mon accouchement, certes difficile déclenchement j+5 et accouchement 8 jours après le terme, 3 déchirures dont je ne sais pas le nombre de points.

Depuis j'ai des douleurs au contact, que ça soit sage femme pour la rééducation, pour la pose du DIU, de même lors des rapports intimes, j'ai cette sensation de gonflement à l'intérieur ( je ne sais pas trop cmt d'écrire ). Lors de la rééducation la sage femme m'a parlé de grosse adhérence au niveau de l'urètre.

Est ce que ceci pourrait avoir un lien avec la SPA ? 

Je n'ai pas de douleurs d'ordinaire c'est uniquement au contact et peut importe la cause, la situation ect 

Bonjour @Jv29640‍,

Oui en effet, suivant la fréquence d'administration la molécule change, mais pas que.... Si vous avez du psoriasis, ce sera 1 autre molécule..... 

Pour L'ALD demandez à votre généraliste. C'est à lui de le faire.

Pour les problèmes gynécologiques, je sais de quoi vous parlez. Après mon 1er accouchement, 24 points de suture, donc rapport impossible. Pour reprendre les rapports, il m'a fallu une 40aine de séance chez la sage femme pour rééducation du périnée.... Les points de la cicatrisation étaient moches car pas de rééducation après accouchement. Du coup, lors du 2eme accouchement, encore 16 points de suture, la mon gyneco m'a prescrit illico les séance de rééducation du périnée. Ca m'a fit un bien fou et maintenant moins de soucis lors des rapports. Pour les adherance d eluretre, je ne peux ps vous aider.... Je ne connais pas. Retournez voir votre gynécologue, lui seul pourra vous dire ce que c'est que ces adherances. Peut être de lendometriose, sinon je ne pense pas que ce soit du à la Spa.

Bon courage