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Patients Spondylarthrite ankylosante
Spondylarthrite ankylosante, quand peut-on arrêter son traitement ?
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Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
Claudia.L
Animatrice de communauté
Dernière activité le 15/11/2024 à 17:11
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Bonjour @FREDERIC08,
Comment allez-vous ?
Avez-vous discuté de votre décision d'arrêter votre traitement avec votre rhumatologue ou votre médecin traitant ?
En effet, l'arrêt prématuré ou non supervisé d'un traitement pour la spondylarthrite ankylosante peut entraîner une exacerbation des symptômes et des dommages articulaires à long terme.
J'invite des membres à vous répondre : @NoemieL @JulienAAA @Babs68 @Steph190475 @N0ty54 @Resilien @oisillons @Laeti06 @Tine21 @Bleble @Matouse @Alexandra21 @Tiago2202 @Laurora17 @Vaness78 @Marmax51 @Irb6400 @Fransab75 @Mino25120 @Nine22 @Jesse_ @Manue1520 @Mirabelle88 @Ross128 @Morgane8890 @Marion66 @Leag22 @Saiv24 @Hanouk
Avez-vous déjà été confronté à une situation similaire ? Si oui, pourriez-vous partager votre expérience ?
Merci d'avance pour votre aide et bonne journée.
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
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Nanarine
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Nanarine
Dernière activité le 13/11/2024 à 22:49
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Bonjour,
J'ai arrêté le traitement (taltz) il y a 14 mois suite à des effets secondaires très invalidants et douloureux. Bien sûr j'en ai informé ma rhumato. Je l'ai revue deux fois depuis. Elle me revoit en septembre et pense que, si je supporte sans traitement les douleurs et désagréments de la spa, elle ne me verra qu'une fois par an. Je suis un peu "mitigée": la douleur me réveille souvent la nuit, la fatigue me submerge parfois en même temps que les douleurs diffuses un peu partout, j'ai souvent du mal à marcher (douleurs sous les pieds), mes mains se tétanisent quand je tiens quelque chose trop longtemps.... J'ai aussi du psoriasis qui s'est installé tranquillement pendant le traitement avec Taltz (alors qu'il fait partie des traitements utilisés pour contrer cette maladie).
Je ne prends que des antalgiques (izalgi, paracétamol codéiné, paracétamol caféiné). Je n'ai pas avalé d'anti inflammatoires (Brexin) depuis le mois d'octobre. Je ne sais pas si c'est bien ou mal. J'essaie de ne pas prendre trop d'antalgiques non plus. Je me fais des tisanes de cbd. Je fais du yoga sénior et cela me fait du bien, je le sens. Je continue le chant choral aussi et cela fait un bien fou.
Je sais bien que tôt ou tard il me faudra recommencer un traitement lourd car les antalgiques ne contrent pas la maladie et elle ne peut donc qu'évoluer, la vilaine! Je garde le moral. J'ai la chance d'être soutenue par mon mari et mes enfants.
Voilà. C'est très personnel en fait. Chacun essaie de s'adapter au mieux avec ce qu'il ressent et ce qu'il vit. Je ne sais pas si mon témoignage peut aider quelqu'un ou quelqu'une. Je souhaite à chacun et chacune de vivre le mieux possible avec sa maladie. Riez! Aimez! Chantez!
Cordialement
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Nanarine
Degennaro
Degennaro
Dernière activité le 07/10/2024 à 07:53
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@Claudia.L bonjour, cela fait plusieurs mois que j’ai arrêté mes piqûres car je ne trouvais pas d’efficacite’ et cela n’a rien changer pas de douleur supplémentaire,après mon cas c’est que ma maladie est peu évolutive .
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De Gennaro
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FREDERIC08
FREDERIC08
Dernière activité le 15/11/2024 à 19:15
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Vaness78
Vaness78
Dernière activité le 18/07/2024 à 20:35
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J'ai malheureusement dû arrêter juste quelques temps à cause d'antibiotiques que j'ai du prendre à cause d'une bactérie que j'ai attrapé. (Maladie des griffes du chat) et je suis restée coincée dans mon lit sans pouvoir en sortir. J'ai mis trois heures avec de l'aide et j'ai dormi 4j dans mon mon fauteuil pour être sûr que ça ne recommence pas le temps que mon traitement agisse ensuite.
79mely
79mely
Dernière activité le 05/11/2024 à 17:22
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Bonjour
Je pense que c'est très personnel au final.
Moi j'ai arrêté il y a qqs années pendant 1 an parce ras le bol des effets secondaires pour peu de bénéfices. A l'hôpital de Bordeaux il y a une unité spécialisée SPA et une des rhumato m'a dit que certains patients arrêtaient parfois temporairement ou complètement. Moi j'ai arrêté temporairement. La maladie s'était mise en sommeille mais malheureusement les vaccins COVID l'on réactivée.
Voilà cette décision vous reste perso et n'hésitez de discuter avec votre rhumato mais la décision vous revient. Avec ses bonnes ou mauvaises conséquences.
Cdt
Armelle
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79mely
micap
micap
Dernière activité le 19/11/2024 à 12:13
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En général on en discute avec son rhumatologue. Même si vous allez mieux ça prouve que le traitement fait son effet.
FREDERIC08
FREDERIC08
Dernière activité le 15/11/2024 à 19:15
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Ami
J'ai repris le travail mais avec des nausées
Irb6400
Irb6400
Dernière activité le 19/11/2024 à 16:39
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Bonjour,
J ai pu arrêter mon traitement pendant 1.5 ans mais les douleurs sont revenues.
J avais oublié mes médicaments lors d un long séjour en Afrique et voyant que tout était normal j ai décidé d arrêter mais depuis plus d un rebelotte salazopyrine et maintenant même ça ça ne marche plus.
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Irb6400
genevieve1212
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genevieve1212
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Dernière activité le 19/11/2024 à 20:16
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Bonjour, avant d'arrêter le traitement faut mieux voir avec le médecin en effet avec ce traitement on a des effets secondaires mais sans je trouve que ces pires je voudrais pas revivre les crises avec les uvéites. Le traitement stabilise la maladie et j'ai mis longtemps a trouver le bon anti-nrf arrêter signifie aussi que la maladie va évoluer et surtout qu'il faudra refaire tout le parcours pour retrouver le bon traitement
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genevieve
CatherineC
CatherineC
Dernière activité le 18/11/2024 à 07:38
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Bonjour,
J'ai voulu arrêter le traitement je suis sous Humira cela a fonctionné pendant deux mois et après les douleurs sont revenues beaucoup plus fortes.
Si en pointant les douleurs vous n'avez plus du mal vous pouvez arrêter, ce qui n'était pas mon cas
Bon courage
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elec77
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elec77
Dernière activité le 17/11/2024 à 21:06
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@CatherineC Si humira ne fonctionne plus, demander a votre rhumatologue, de faire un "switch" essayer avec une autre molécule de biothérapie.
Ce genre de figure est frequent, car au bout d'un certains temps, le corps s'habitue au traitement, et le traitement ne fait plus son effet.
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chris050413
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chris050413
Dernière activité le 21/11/2024 à 08:17
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Ami
Bonjour, je suis peut être un cas à part, j'ai eu une grosse crise lors de la déclaration de ma spa en 1982, grosse douleur au niveau des sacro-illiaques, inflammation des chevilles, des coudes, à 30 ans je marchais voûté comme un vieillard, quand j'arrivais à me chausser, j'ai eu tous les traitements de l'époque, des infiltrations rien ni faisait, j'ai dû arrêter le travail pendant 1 an, par hasard je tombé sur un livre de traitements naturel, j'ai fait ce qu'il ne faut normalement pas faire, j'ai arrêté tous les traitements sans en parler à mon rhumatologue, j'ai fait un jeune, mis des compresses d'argile aux endroits enflammés, supprimer la viande, après un mois cela allait mieux, j'ai voulu retravailler pour le moral, j'ai fait des cures de thalassothérapie , en 1985 j'ai pu quitter la région parisienne pour le sud est, le climat sec m'a vraiment fait du bien, après un année j'ai pu faire de la randonnée du ski, sans aucun traitement de l'upsa quand les douleurs était insupportable, la colonne est bloquée vertèbres avec bec de perroquet, la cage thoracique aussi, je respire par le ventre, mais à 69 ans, je suis plus en forme qu'à 30, toujours actif et sans traitement excepté la cure en rhumatologie
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et ça lui a changé la vie. Par moment elle ne pouvait plus marcher, a 24 ans. Maintenant elle trotte, nage , fait du vélo . Elle a retrouvé le sourire et une vie normale. Elle fait des étirements tous les matins. Parfois elle a un peu mal mais rien à voir avec le passé.
lorsque le jour de l injection approche elle a parfois mal (1 injection tous les 15 jours qu'elle se fait elle même). C'est le produit qui arrive en bout de potentiel, mais dès la nouvelle injection ça va tout de suite mieux. Elle prend quand même du tramadol en complément.
les anti tnf ne sont pas sans conséquences , attention au soleil, la moindre poussée de fièvre peut être grave, le système immunitaire étant très affaibli.
mais en étant vigilant cela se passe très bien.
voila
bon courage.
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Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps..
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lorsque le jour de l injection approche elle a parfois mal (1 injection tous les 15 jours qu'elle se fait elle même). C'est le produit qui arrive en bout de potentiel, mais dès la nouvelle injection ça va tout de suite mieux. Elle prend quand même du tramadol en complément.
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FREDERIC08
FREDERIC08
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