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- SPA récemment diagnostiquée, première cure de remicade.
Patients Spondylarthrite ankylosante
SPA récemment diagnostiquée, première cure de remicade.
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Aller au dernier commentaireUtilisateur désinscrit
Bonjour ,
En effet , ca n a pas traine ! Passer direct au Remicade me surprend .
Je ne sais pas si tu as essaye d autres traitements , ou si tu as beaucoup de lesions osseuses ou encore si ta spa traine depuis des annees ???? mais tes doutes sont parfaitement legitimes .
le pote d'Héliott
Bon conseiller
le pote d'Héliott
Dernière activité le 02/05/2023 à 14:50
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Pour ma part, je suis de même très surpris et même plus que ça!
Ne fallait-il pas respecter une chronologie de traitements?
Bon courage et 13 fois merde.
Le spondy'pote
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«Il y a deux jours dans une année où l’on ne peut rien faire. Ils s’appellent hier et demain. Pour le moment, aujourd’hui est le jour idéal pour aimer, croire, faire et principalement vivre»
Utilisateur désinscrit
Tout a fait !
( je parle pour la chronologie des traitements )
le pote d'Héliott
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le pote d'Héliott
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Moi aussi!!!
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«Il y a deux jours dans une année où l’on ne peut rien faire. Ils s’appellent hier et demain. Pour le moment, aujourd’hui est le jour idéal pour aimer, croire, faire et principalement vivre»
clcvreno
clcvreno
Dernière activité le 30/05/2021 à 14:27
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Bonsoir à toutes et tous,
Je suis surprise que ton rhumato t'ai prescrit du remicade directement car pour qu'il passe à ce genre de traitement il faut avoir essayé plusieurs traitements avant.
Bon courage!!
le pote d'Héliott
Bon conseiller
le pote d'Héliott
Dernière activité le 02/05/2023 à 14:50
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...toi aussi!!!
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«Il y a deux jours dans une année où l’on ne peut rien faire. Ils s’appellent hier et demain. Pour le moment, aujourd’hui est le jour idéal pour aimer, croire, faire et principalement vivre»
larenzu
larenzu
Dernière activité le 06/04/2015 à 23:33
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Bonsoir,
Merci à vous les spondypot ( je trouve ce terme très sympa )pour vos messages et votre aide!!
En ffait je me suis mal exprimé cela fait 10 ans environ que j'ai des problèmes et après plusieurs tentatives par ains antalgiques et au vue des multiples examens désastreux mon rhumato m'a orienté à l'hôpital du professeur roudier et la une semaine d'hospi et dernier jour feu remicade! Je suis à j6 et en fait pour l'instant c'est pire qu'avant les douleurs sont toujours là les Insomnie aussi et en plus tous les bonus lié s à la cure ...
Enfin j'ai l'impression d'être le seul à me plaindre et vous les spondypot raconter moi vos maux ce que vous vivez au quotidien..
il paraît que plus on partage nos vécus moins on se sent seul et plus on est apte à combattre la maladie enfin avant ça il paraît qu'il faut l'accepter bon moi je suis encore au stade de l'insulter
larenzu
larenzu
Dernière activité le 06/04/2015 à 23:33
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Soyez indulgents pour les fautes car il est 4h du matin. .
En tout cas même si je me fais un monologue ça fait du bien lol
Vous devriez essayer franchement c'est cool..
A très bientôt les spondypot, helliot je te le pique (si tu es d'accord! ?)
Comme on dit chez nous bona notte ..
le pote d'Héliott
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le pote d'Héliott
Dernière activité le 02/05/2023 à 14:50
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Bonjour larenzu,
Ouf, je comprends mieux... j'en dormais depuis le 4 Mai!!!
En ce qui concerne le Rémicade, c'est encore trop tôt, il faut attendre. Après avoir passé un délai maxi de 3 mois, tu pourras juger ou non de son efficacité et changer d'Anti Tnf, s'il le fallait.
En ce qui concerne le partage de nos vécus je suis d'accord avec toi, mais certains d'entre eux sont lourds à entendre et pourraient parfois plomber l'atmosphère.
L'acceptation est quand à elle, primordiale même si parfois sur un coup de colère, on arrive à lui dire: "sale co......!!!". Pour ma part si je n'avais pas accepté BiBi, cette colocataire envahissante, je ne serais plus là en train de tripoter mon claviera, je t'assure.
Tu peux me piquer ce que tu veux mon spondy'pote... nous hommes tous ici pour ramer dans le même sens.
Bon courage à toi.
Le spondy'pote d'Héliott ( pote des spondyl'artistes, encore et toujours)
ps: attention... spondyl'artistes et non spondylar'tristes!
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«Il y a deux jours dans une année où l’on ne peut rien faire. Ils s’appellent hier et demain. Pour le moment, aujourd’hui est le jour idéal pour aimer, croire, faire et principalement vivre»
Utilisateur désinscrit
Ahhhhhh ! Je comprends mieux !
Cheminement therapeutique classique .A toi de voir ce que tu veux ou ne veux pas ..attention aux anti tnf et a ton job ..peu compatibles mais pas irrealisable non plus .
Accepter la maladie ...c est ici que j ai pu le faire grace a certains spondypotes .L insulter ! Oui !! Ca fait vraiment trop de bien ! Je peux te dire que la mienne s en prend regulierement plein la g.....Ca n empeche pas de l accepter . Nous sommes aussi nombreux a lui avoir donne un petit nom , plus ou moins gentil d ailleurs .La mienne , c est " l ispece di counasse " .....
J espere que ce forum t aidera comme ca a ete le cas pour moi ..a bientot , gardes courage surtout , il y a pire ...
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Spondylarthrite ankylosante : qui a un traitement qui fonctionne ?
911Targa
Ma fille prend des anti tnf.
embrel puis humira ( ou l'inverse).
et ça lui a changé la vie. Par moment elle ne pouvait plus marcher, a 24 ans. Maintenant elle trotte, nage , fait du vélo . Elle a retrouvé le sourire et une vie normale. Elle fait des étirements tous les matins. Parfois elle a un peu mal mais rien à voir avec le passé.
lorsque le jour de l injection approche elle a parfois mal (1 injection tous les 15 jours qu'elle se fait elle même). C'est le produit qui arrive en bout de potentiel, mais dès la nouvelle injection ça va tout de suite mieux. Elle prend quand même du tramadol en complément.
les anti tnf ne sont pas sans conséquences , attention au soleil, la moindre poussée de fièvre peut être grave, le système immunitaire étant très affaibli.
mais en étant vigilant cela se passe très bien.
voila
bon courage.
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Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps..
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lorsque le jour de l injection approche elle a parfois mal (1 injection tous les 15 jours qu'elle se fait elle même). C'est le produit qui arrive en bout de potentiel, mais dès la nouvelle injection ça va tout de suite mieux. Elle prend quand même du tramadol en complément.
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Bonjour à toutes et à tous , je viens à l'instant de m'inscrire donc c'est ma toute première discussion..
En fait tout est allé très vite un peu trop peut être..
j'ai été diagnostiqué spa il y a un mois et là je viens de faire ma première cure de "remicade."
Au vue de mon état et des retours que je suis entrain de lire je me demande si c'était le bon choix!?
Voilà n'hésitez pas à me répondre que ce soit pour des infos des conseils des liens pour tout ce qui concerne la pathologie et le Remicade.
Un grand merci d'avance , bon dimanche à vous.