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Patients Spondylarthrite ankylosante
Probleme pour recevoir un traitement
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Tous les commentaires
Utilisateur désinscrit
Bonjour,
Bienvenue à l'ouest !!!
Je vois que tu a reçu un sacré package toi aussi. Pourquoi faire simple quand on peut faire compliqué.
En résumé, AINS c'est mort, biothérapie c'est mort. Ben, c'est bien beau ça mais ce sont quasiment les 2 seuls traitements possibles. La dernier qui reste ou plutôt le premier qui ait existé c'est la cortisone.
Après tu peux passer sur le système D mais qui n'est pas pris en charge par la sécu et que très peu reconnue par la sécu.
Peut-être, devrais-tu consulter un centre anti-douleur qui doit logiquement avoir les SOLUTIONS. Sinon tu trouveras sur le forum des pistes à explorer mais surtout et vue ton palmares ne fais rien sans la validation d'un professionnel de santé. Il ne s'agit pas d'en rajouter une couche.
Après, je peux penser que tu es une assidue chez le kiné. Je peux imaginer qu'une cure thermale devrait t'être autorisée. Des séances de shiatsu aussi. Après j'ai également testé la mésothérapie mais il y a des antiinflammatoires dans le cocktail de traitement. Tu peux tenter l'ostéopahie "du corps". Quand on te parle d'électrostimulation ou d'huiles essentielles fais attention.
Es-tu allergique aux pétards parce que maintenant j'ai plus trop d'idées ?
lulu-spa
Bon conseiller
lulu-spa
Dernière activité le 22/08/2024 à 20:30
Inscrit en 2012
221 commentaires postés | 143 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
2 de ses réponses ont été utiles pour les membres
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Bonjour Aurélie,
tu as très bien fait de venir sur ce site et d'y poser des questions. Les autres membres essaieront d'y répondre.
Vu tes antécédents médicaux, je pense qu'il faut avant tout prendre des antalgiques comme l'Ixprim. Pour le reste, faire de la kiné régulière et douce (gym, massages... avec un kiné), aller en centre de rééducation fonctionnelle avec balnéothérapie (ce qu'on nomme encore des "cures" mais le terme n'est pas trop approprié pour les maladies comme la nôtre), mettre du chaud pour les douleurs si ce n'est ni rouge ni enflé, faire des courants, ultra-sons... avec un kiné et en accord avec le médecin par rapport à tes allergies, prendre RV en centre anti-douleurs...
Bon courage et n'hésites pas à nous tenir au courant.
Utilisateur désinscrit
Bonjour,
J'ai deux questions concernant les traitements, je vois sur ce forum que beaucoup d'entre vous sont traités sous Salazopyrine, le rhumato qui suit ma belle fille pour une SPA aussi lui a suprimer ce traitement car ce médicament serait supprimé du marché en avez vous entendu parler ?
Ensuite ma psy me precrit tous les mois de l'Atarax 25 mg, j'ai fait cette semaine 3 pharmacies chacunes à des problèmes approvissionnements même sur commande, mon pharmacien a réussit quand même à m'obtenir deux boîtes vendredi mais m'a conseillé de demander un mécicament de remplacement car les problèmes vont apparemment se produire jusqu'à la fin de l'année ?? j'ai fait une recherche sur internet rien ! et je ne pense que mon pharmacien me berne.
Merci pour vos réponses
Utilisateur désinscrit
Bonjour Lucie,
Mes galères avec la butazolidine m'ont permis de comprendre un peu mieux le circuit des médicaments. Les pharmaciens travaillent avec un seul grossiste mais biensûr pour répondre à la demande il y a plusieurs grossistes. Donc, si tous les pharmaciens que tu as vus travaillent avec le même grossiste, ils sont tous dans la même impossibilité de te délivrer ton traitement.
Ensuite, tu peux aller voir sur le site de l'HAS s'il y a une restriction, un déremboursement, une interdiction pour tes traitements.
Suivant ce que tu as appris et dans la mesure où tes médicaments ne sont pas interdits ton médecin peut te faire une ordonnance pour des préparations magistrales, sachant que tu te heurteras quand même au problème des grossistes.
Je ne peux pas t'en dire plus. J'espère que cela t'aidera à comprendre pourquoi toutes tes difficultés d'approvisionnement.
En parlant de préparation magistrale, il faut que je demande à mon médecin s'il peut me faire une ordonnance pour mes mélanges d'huiles essentielles. 15 € par ci, 15 € par là c'est toujours ça de gagné.
Utilisateur désinscrit
Bonsoir Saphorocoeur,
Malheureusement j'ai fait aussi des des recherches sur l'HAS mais rien trouvé par rapport à ces deux médicaments, en ce qui concerne l'Atarax 100 mg Stéphane c'est renseigné auprès du pharmacien de l'hôpital où il travaille effectivement ils ont été réapprovisionner au compte goutte mais sans connaissance de motif particulier donc il doit faire une nouvelle commande la semaine prochaine pour voir ce qu'il en est et nous tiendra au courant.
Pour les huiles essentielles j'ai eu la même réaction que toi donc j'ai appelé ce matin l'homéopathe qui m'a suivie pendant un bon moment mais il est absent jusqu'au 4 juillet, car personnellement mon médecin traitant ne peut pas me faire d'ordonnance donc il m'a dit de me renseigner auprès d'un spécialiste je te dirais quand j'aurais l'information car à deux je peux te dire que les petites bouteilles descendent vite fait donc je dois mettre ce prix tous les 15 jours le budget va en prendre un coup !!
Utilisateur désinscrit
Bonsoir Lucie,
Concernant ta question sur la Salazopyrine, je peux te dire que ma rhumato m'a prescrit ce traitement depuis début mai et que je n'ai eu aucune difficulté pour me la procurer. Peut-être qu'elle a été interdite et remise après coup en service?
Bon week !
Utilisateur désinscrit
Bonsoir,
Concernant les huiles essentielles, tu peux toujours acheter les préparations qu'on trouve sur thibene.com
C'est eux que j'utilise actuellement parce qu'un peu flémarde. Les 100 ml coûte moins de 15 €.
Concernant l'appro peut-être qu'il y a des infos sur le site de l'afssaps ; sait-on jamais.
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Ma fille prend des anti tnf.
embrel puis humira ( ou l'inverse).
et ça lui a changé la vie. Par moment elle ne pouvait plus marcher, a 24 ans. Maintenant elle trotte, nage , fait du vélo . Elle a retrouvé le sourire et une vie normale. Elle fait des étirements tous les matins. Parfois elle a un peu mal mais rien à voir avec le passé.
lorsque le jour de l injection approche elle a parfois mal (1 injection tous les 15 jours qu'elle se fait elle même). C'est le produit qui arrive en bout de potentiel, mais dès la nouvelle injection ça va tout de suite mieux. Elle prend quand même du tramadol en complément.
les anti tnf ne sont pas sans conséquences , attention au soleil, la moindre poussée de fièvre peut être grave, le système immunitaire étant très affaibli.
mais en étant vigilant cela se passe très bien.
voila
bon courage.
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Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps..
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lorsque le jour de l injection approche elle a parfois mal (1 injection tous les 15 jours qu'elle se fait elle même). C'est le produit qui arrive en bout de potentiel, mais dès la nouvelle injection ça va tout de suite mieux. Elle prend quand même du tramadol en complément.
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Utilisateur désinscrit
Bonjour,
Etant allergique à l'aspirine, je ne peux pas recevoir de traitement anti inflammatoire. Mon rumathologue au début ne s'inquitait pas et souhaitait me faire une infiltration pour une sacro ilite. Depuis j'ai mes orteils qui ont décidés de se transformer en petites saucisses et donc le traitement n'est plus adapté. Il voulait me faire suivre une bio therapie étant donné mon allergie au AINS, sauf que ayant également une toxoplasomse occulaire congénitale, ils ne peuvent pas prendre le risque.
Voila mon probleme, quel traitement est possible? Je suis actuellement sous Ixprim pour les douleurs mais à part me sentir faible et un peu à l'ouest, les douleurs elles sont bien présentes.
Merci pour vos témoignages.