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Patients Spondylarthrite ankylosante
Survenue d'un lupus après prise d'Humira : des témoignages ?
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Utilisateur désinscrit
Bonjour @jcf8131 ,
Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet . Je l'ai déplacé dans le groupe "Les traitements de la spondylarthrite ankylosante" et renommé "Survenue d'un lupus après prise d'Humira : des témoignages ?" pour plus de compréhension.
J'invite ici quelques membres avec qui vous pourrez échanger :
@casu91 , @Cocozina , @Lisette51 , @Nicolas38550, @Laurent0273, @Stefanie , @mariamarie , @neige74 , @titine13015 , @Fleur75 , @dounia21 , @lodofra , @Domi974
D'avance merci pour vos témoignages
Très belle journée à tous et à toutes !
Doriany de l'équipe Carenity
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Spondylarthrite ankylosante : qui a un traitement qui fonctionne ?
911Targa
Ma fille prend des anti tnf.
embrel puis humira ( ou l'inverse).
et ça lui a changé la vie. Par moment elle ne pouvait plus marcher, a 24 ans. Maintenant elle trotte, nage , fait du vélo . Elle a retrouvé le sourire et une vie normale. Elle fait des étirements tous les matins. Parfois elle a un peu mal mais rien à voir avec le passé.
lorsque le jour de l injection approche elle a parfois mal (1 injection tous les 15 jours qu'elle se fait elle même). C'est le produit qui arrive en bout de potentiel, mais dès la nouvelle injection ça va tout de suite mieux. Elle prend quand même du tramadol en complément.
les anti tnf ne sont pas sans conséquences , attention au soleil, la moindre poussée de fièvre peut être grave, le système immunitaire étant très affaibli.
mais en étant vigilant cela se passe très bien.
voila
bon courage.
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Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps..
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Ma fille prend des anti tnf.
embrel puis humira ( ou l'inverse).
et ça lui a changé la vie. Par moment elle ne pouvait plus marcher, a 24 ans. Maintenant elle trotte, nage , fait du vélo . Elle a retrouvé le sourire et une vie normale. Elle fait des étirements tous les matins. Parfois elle a un peu mal mais rien à voir avec le passé.
lorsque le jour de l injection approche elle a parfois mal (1 injection tous les 15 jours qu'elle se fait elle même). C'est le produit qui arrive en bout de potentiel, mais dès la nouvelle injection ça va tout de suite mieux. Elle prend quand même du tramadol en complément.
les anti tnf ne sont pas sans conséquences , attention au soleil, la moindre poussée de fièvre peut être grave, le système immunitaire étant très affaibli.
mais en étant vigilant cela se passe très bien.
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jcf8131
jcf8131
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Inscrit en 2020
2 commentaires postés | 2 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
Récompenses
Explorateur
Bonjour,
J'ai une spondylarthrite diagnostiquée il y a une quinzaine d'année. Jusqu'à récemment, je ne la traitais qu'avec des AINS qui fonctionnaient suffisamment bien pour me permettre de mener une vie presque normale. (plusieurs uvéites, sclerites, urétrites, j'ai aussi le phénomène de raynaud )
Suite à une uvéite d'abord antérieure puis devenue panuvéite (sérieuse, l'évolution était forte), mon rhumato m'a fait passer sous Humira . Depuis, je galère entre tous les effets secondaires, pas forcément tous du à l'humira je le reconnais (prise de poids, libido à zero, grosse fatigue, problèmes dermato...).
A la visite de contrôle, à laquelle j'ai clairement indiqué que je souhaitais arrêter le traitement, le rhumato m'a dit qu'il pensait que j'avais certainement un lupus, du fait des rougeurs sur mes pommettes nez et tempe, qui selon lui sont très évocateurs, mais m'a prescrit l'humira pour 6 mois de plus (selon lui il faut le continuer).
Il ne m'a rien expliqué sur cette nouvelle réjouissance, Il m'a juste prescrit une prise de sang pour rechercher des anticorps antinucléaires. C'est en faisant des recherches que je me suis rendu compte que l'apparition d'un lupus suite à anti-tnf n'est pas rare. Du coup, je me demande pourquoi le toubib ne m'a pas fait arrêter le traitement...
Si vous avez une expérience similaire, merci de me dire comment cela a évolué, et à quoi il me faut m'attendre. Pour le moment, j'ai plutôt envie de tout envoyer balader...
Merci d'avance
JC