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Patients Spondylarthrite ankylosante
La suppression d'un décontractant musculaire souvent utilisé : le Tétrazépam
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Tous les commentaires
Utilisateur désinscrit
Bonjour,
Je ne sais pas trop pourquoi dire que c'est une aberration totale.
Je souffre régulièrement de très grosses contractures allant du bas des omoplates jusqu'au dessus des fesses. J'assimilais ça à des douleurs de la cage thoraciques, mais il s'avère que ce sont bien des douleurs musculaires.
Quand ces douleurs me prennent, chaque mouvement du tronc est insupportable, même prendre une profonde inspiration est difficile. Alors dans ces cas là je prenais du tetrazepam au coucher en complément du biprofénid, à la place de mon traitement (biprofenid +ixprim) et là c'était magique. De même pour de grosses douleurs en haut des fesses signe d'une sciatique qui va durer.
Aujourd'hui je n'en prends plus car faisant partit des médicaments sur liste liste noire. J'ai donc dû changer de traitement car inefficace sans l'ajout du tétrazépam. J'ai eu du mal a trouver une autre bonne combinaison pour obtenir le même effet. Aujourd'hui je suis sous biprofénid +zamudol+dafalgan et j'ai à peut près le même effet mais j'ai des reste de douleur au matin...
Donc voilà... Pour moi c'était un bon médicament. Après je ne suis pas médecin et je n'irai pas contre l'OMS s'ils jugent qu'un médicament a trop d'effets secondaires...
Après être à 200% à l'écoute de ce que nous dit la maladie... Je ne suis pas convaincue, car moi, plus j'écoute mon corps et pus j'ai l'impression d'être vraiment trop malade. Et pour moi il est difficile de l'écouter surtout lorsqu'elle me dit de lever le pied, d'être zen et qu'il faut gérer 3 enfants en bas age...
Voili voilou
Passer une bonne fin de WE.
Colombe
Utilisateur désinscrit
Non,Bea,ce n est pas une aberration totale.Si on peut faire autrement,c est mieux ,c est certain.Malheureusement ,quand tu jongles avec le temps toute la journee ,entre boulot,mari,maison et enfants,tu ne trouves pas le temps de te myorelaxer.Je ne prends que TRES rarement du myolastan mais les fois ou j ai du en prendre,j ai pu enfin dormir sans souffrir et recuperer pour pouvoir assumer la journee du lendemain.
Utilisateur désinscrit
Je vous l'accorde, mais je pense que, certes, parfois, on peut user de la chimie, mais point trop n'en faut non plus.
C'est pourquoi je me suis autorisée à cesser l'Enbrel depuis 6 mois, pour voir où SA ( son altesse Notre Maladie ) en était, et bien, cela pourrait être certes mieux, mais cela pourrait être prire aussi ( c'est l'histoire du verre à moitié vide et celui du verre à moitié plein )
Nous avons des pilules désormais pour tout; pour ne pas souffrir, pour voir " la vie en rose ", pour ne pas être anxieux, pour aller faire pipi, pour ne plus être constipé, pour pouvoir bander ( pardon aux puritains ), pour pouvoir bronzer, pour pouvoir être de bonne humeur, j'en passe et des meilleures.
Et si les souffrances que nous subissons avaient un but ? Je ne sais lequel, je me pose juste la question. Peut-être que depuis un peu plus de 2 ans que je me suis mis à la philosophie, j'en ai trop abusé : c'est tout à fait possible , mais pour moi : rien n'arrive par hasard, vous comprenez ce que je souhaite dire ?
J'entends que nous menons aussi une vie de dingue, et que, parfois, cela peut être utile, mais pas systématiquement et pas tous les jours - là, je ne suis pas d'accord.
Quant on sait que plus on avance en âge, plus la demi-vie d'une molécule augmente, je n'ai pas envie moi, de devenir un légume sur pattes, où un Zébulon sur piles au lithium dans ma maison de retraite future.
J'autorise mon corps à avoir mal parfois, tout comme je ne sais plus quel acteur qui disait cette réplique " ce n'est pas moi qui pleure, ce sont mes yeux "
Jamais je n'obligerai quelqu'un à être de mon avis, soyez en assurés, mais je vous remercie de bien vouloir m'autoriser à dire ce que je pense ici .
Je ne crois pas être impolie, ni agressive je dis ce que je ressens, et j'ai le droit d'être dans l'erreur, et vous avez le droit de me le faire savoir
Que cette nuit prochaine vous soit belle à tous, et n'oubliez pas, dans la mesure du possible, d'allumer vos rêves
Utilisateur désinscrit
Oui,Bea ,c est pour cela aussi que je refuse la biotherapie et que ne prends RIEN sauf en cas de gros probleme.La tolerance a la douleur est un facteur qui est important.Tu ne te trompes pas,tu n es pas impolie,tu donnes ton avis et surtout tu respectes celui des autres.Nous sommes tous differents,avec des vies differentes,des spas differentes,on ne peut donc pas tous penser de la meme facon.
Belle nuit a toi aussi.
Utilisateur désinscrit
Et heureusement que nous sommes tous différents
Utilisateur désinscrit
"J'autorise mon corps à avoir mal parfois"...ça, ça me fait réfléchir.. c vrai, on a tendance à vouloir faire disparaître les douleurs, à coups d'antalgiques, de morphiniques... on veut baillonner notre corps qui exprime qqch à travers ces douleurs(quoi? peut-être le saura-t-on un jour). peut-être aussi qu'il crie plus fort comme on le muselle? . peut-être prendrai-je un jour cette option de le laisser parler.. pour l'instant, je lui coupe la parole car il empêche ma tête de suivre son idée et de lui faire faire ce qu'elle veut...je l'aurai flingué ce corps douloureux de merde quand il ne m'a pas laissée m'occuper de mes massifs...
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911Targa
Ma fille prend des anti tnf.
embrel puis humira ( ou l'inverse).
et ça lui a changé la vie. Par moment elle ne pouvait plus marcher, a 24 ans. Maintenant elle trotte, nage , fait du vélo . Elle a retrouvé le sourire et une vie normale. Elle fait des étirements tous les matins. Parfois elle a un peu mal mais rien à voir avec le passé.
lorsque le jour de l injection approche elle a parfois mal (1 injection tous les 15 jours qu'elle se fait elle même). C'est le produit qui arrive en bout de potentiel, mais dès la nouvelle injection ça va tout de suite mieux. Elle prend quand même du tramadol en complément.
les anti tnf ne sont pas sans conséquences , attention au soleil, la moindre poussée de fièvre peut être grave, le système immunitaire étant très affaibli.
mais en étant vigilant cela se passe très bien.
voila
bon courage.
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Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps..
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lorsque le jour de l injection approche elle a parfois mal (1 injection tous les 15 jours qu'elle se fait elle même). C'est le produit qui arrive en bout de potentiel, mais dès la nouvelle injection ça va tout de suite mieux. Elle prend quand même du tramadol en complément.
les anti tnf ne sont pas sans conséquences , attention au soleil, la moindre poussée de fièvre peut être grave, le système immunitaire étant très affaibli.
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Utilisateur désinscrit
On annonce sa suppression comme je vous invite à la lire dans le lien ci-dessous. ( Myolastan sous son nom commercial )
http://sante.planet.fr/a-la-une-medicaments-l-agence-europeenne-recommande-suspension-du-tetrazepam.335405.2035.html
Je suis ravie de cette décision, car pour moi, la décontraction musculaire chimique est selon une abbération totale.
Seul le cerveau peut permettre d'obtenir cet état, et on ne l'obtient qu'en acceptant notre maladie, et en étant à 200 % à l'écoute de ce qu'elle nous dit, et vous, vous en pensez quoi ?