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Patients Spondylarthrite ankylosante

Je cherche des témoignages, informations...

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Utilisateur désinscrit

25/02/2019 à 08:36

Bonjour à tous ,je viens de sortir de presque un mois d'hospitalisation, j'y suis entrée via les urgences me réveillant quasiment paralysée un matin, (cervicales bassin et genou bloqué (genou gonflé) très douloureux et dos+épaule également) après avoir vu deux fois la rhumato, fait IRM SCANNER et prise de sang, ils m'ont dit qu'il y avait 80% de chances que ce soit la spondylarthrite Ankylosante (avec psoriasis) j'ai rendez-vous chez la rhumato le 13 mars, c'est elle qui apparemment devra poser le diagnostic définitif... Je suis actuellement sous anti inflammatoire + skenan 50mg matin et soir +acti skenan 5mg toute les 6h +pantoprazole + doliprane... Je desespere de ne pas voir grande amélioration, mon genou ne dégonfle pas, mes cervicales se "re-bloquent" régulièrement... Je cherche des témoignages, des parcours car j'aimerai vraiment savoir où je vais, quel parcours m'attend ?? et surtout vais-je finir par récupérer un peu mon genou et mon bassin qui ne se décoince pas du tout depuis plus d'un mois ... Chaque jour je me réveille avec un nouveau truc qui a gonflé dans la nuit (main talon etc..), je ne tiens plus assise + d'une demi heure... Et le moral commence à prendre une claque car je suis très sportive à l'origine et ça me manque beaucoup de ne pas pouvoir bouger ... Merci d'avance pour vos réponses bon courage à tous,je ne connaissais pas du tout cette maladie avant ça mais c'est vraiment une horreur...

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Nattyy

25/02/2019 à 18:33

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Nattyy

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@Macyba‍ même si ça ne fait pas ton affaire je ne pourrai pas t'aider, mais je te souhaite la bienvenue ici. Tu trouveras des personnes qui te répondront, d'ici là n'hésite pas à lire les topic en cours, ils sont plein de témoignages et expériences ;)

Ne perds pas le moral surtout, tu es déjà prise en charge et le mois de mars est proche. Ton traitement n'est à priori pas adapté et la rhumatologue va vite te recevoir. Garde la pêche et la patience !

Plein de courage !

Je cherche des témoignages, informations... https://www.carenity.com/forum/spondylarthrite-ankylosante/les-traitements-de-la-spondylarthrite-ankylosa/je-cherche-des-temoignages-informations-42603 2019-02-25 18:33:22

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25/02/2019 à 18:56

Merci beaucoup !

Louise

04/03/2019 à 10:01

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@Macyba bonjour, n'hésitez pas à parcourir les discussions déjà en cours sur le forum afin de trouver plein d'informations.

Vous pouvez choisir le groupe de discussions à explorer par ici : https://membre.carenity.com/forum/mes-groupes

Passez une excellente journée,

Louise

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Louise de l'équipe Carenity

Lecadet

04/03/2019 à 22:59

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@Macyba bonsoir et bienvenue même si c est un terme particulier pour des malades.

Je dirai que la forme très aiguës des douleurs à permis une prise en charge rapide même si le diagnostic n est pas encore posé, c est une bonne chose car ce n est hélas pas souvent le cas au vue du nombre de patients qui galère pendant des années avant d être dirigé vers les bonnes personnes. J espère que le rhumatologue pourra vite vous aiguiller vers un traitement adapter pour soulager cette forte crise. La SPA n est pas toujours simple a diagnostiquer sauf cas de forme sévère qui montrent des signes radiographiques de suite.

Moi aussi étant un sportif aguerri , j ai eu du mal à accepter cet arrêt brutal mais par expérience de quelques mois maintenant, je peux dire que le principal n est plus là. Il faut accepter d être en stand by pour se concentrer sur son état et mettre tout en oeuvre pour se soulager. C est un parcours long et peu importe la pathologie exacte , l amélioration de son état devient la priorité.

Plein de courage pour la suite.

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Yannick

Utilisateur désinscrit

04/03/2019 à 23:05

Merci beaucoup, et oui je commence à le comprendre malheureusement, je m'attendais à une amélioration avec les anti inflammatoire mais visiblement ce n'est pas le bon traitement... J'essaie de relativiser mais parfois c'est vraiment très dur... Il me faudra du temps pour accepter tout ça je pense... Merci en tout cas pour la réponse, bon courage également

Lecadet

Édité le 04/03/2019 à 23:11

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@Macyba oui le temps c est le mettre mot pour toutes ces maladies chroniques et surtout ne pas vouloir aller trop vite , c est dur mais faut laisser le corp s adapter et à la tête d accepter, je suis encore dans cette phase, ça fait 6 mois que je suis arrêté.

Merci beaucoup et bonne continuation

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Yannick

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911Targa

30/05/2017 à 19:30

Ma fille prend des anti tnf.

embrel puis humira ( ou l'inverse).

et ça lui a changé la vie. Par moment elle ne pouvait plus marcher, a 24 ans. Maintenant elle trotte, nage , fait du vélo . Elle a retrouvé le sourire et une vie normale. Elle fait des étirements tous les matins. Parfois elle a un peu mal mais rien à voir avec le passé.

lorsque le jour de l injection approche elle a parfois mal (1 injection tous les 15 jours qu'elle se fait elle même). C'est le produit qui arrive en bout de potentiel, mais dès la nouvelle injection ça va tout de suite mieux. Elle prend quand même du tramadol en complément.

les anti tnf ne sont pas sans conséquences , attention au soleil, la moindre poussée de fièvre peut être grave, le système immunitaire étant très affaibli.

mais en étant vigilant cela se passe très bien.

voila

bon courage.

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911Targa

30/05/2017 à 19:30

Ma fille prend des anti tnf.

embrel puis humira ( ou l'inverse).

les anti tnf ne sont pas sans conséquences , attention au soleil, la moindre poussée de fièvre peut être grave, le système immunitaire étant très affaibli.

mais en étant vigilant cela se passe très bien.

voila

bon courage.

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