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Patients Spondylarthrite ankylosante

Echec therapeutique et révision diagnostic

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Jv29640

04/06/2020 à 20:22

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Jv29640

Dernière activité le 01/09/2020 à 09:13

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Bonsoir à tous

Je suis un peu perdue dans ma situation, j'ai consulté en médecine interne à l'hôpital pour des douleurs chroniques dans le dos, la hanche et une fatigue importante, après un hôpital de jour avec des examens pour rechercher des signes de SPA les résultats de l'irm sont ressortis comme pouvant être compatible avec une SPA au niveau des sacro iliaque. Bien que je n'ai pas le gène, pas de réveil nocturne, la médecin propose de mettre en place une biothérapie qui pourrait me soulager et confirmer le diagnostic de la SPA axiale, j'ai donc eu 4 cures par infliximab.

Je n'ai pas eu de réduction spectaculaire des douleurs, j'ai eu des épisodes de fortes douleurs dans le dos et la hanche qui ont suivi la 4e cure. J'ai par contre remarqué un allègement de la fatigue notable. Lors de mon dernier Rdv en médecine interne ils ont décidé de stopper la biothérapie et pensent qu'il ne s'agit pas de la SPA car le traitement devrait soulager avec un effet quasi immédiat... j'ai un dernier Rdv en juillet où on devrait m'orienter vers un centre de gestion de la douleur... on m'a également prescris Apranax, jusqu'à présent je ne prenais que ibuprofen.

Y a t'il des personnes avec ce parcours ?

Je me sens un peu perdue, j'ai déjà déposé une demande pour la centre anti douleur en février, en moyenne il faut 1 ans d'attente... on m'a aussi parlé de fibromyalgie mais la sacro iliite est présente à l'image et la douleur s'en suit ..

J'ai 31 ans et un enfant, je ne me sens vraiment pas dans le corp d'une personne de mon âge...

Merci pour votre lecture et vos éventuelles réponses

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Candice.S

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05/06/2020 à 10:58

Bon conseiller

Candice.S

Animatrice de communauté

Dernière activité le 21/11/2024 à 12:31

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Bonjour @Jv29640‍

Merci pour l'ouverture de ce sujet emoticon Timide

J'invite ici quelques membres qui pourront potentiellement répondre à vos interrogations :
@Laurent0273‍ @Anelau‍ @Germain06‍ @Pentchi‍ @Stefanie‍ @Lounadelune‍ @eliatou‍ @Cédric54‍ @Wina76‍ @pitchoun52‍ @Lasofi‍ @le pote d'Héliott‍ @Cheesecake‍

D'avance merci pour vos retours,

Très belle journée,

Candice de l'équipe Carenity

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Candice.S

Echec therapeutique et révision diagnostic https://www.carenity.com/forum/spondylarthrite-ankylosante/les-traitements-de-la-spondylarthrite-ankylosa/echec-therapeutique-et-revision-diagnostic-45619 2020-06-05 10:58:23

Stefanie

06/06/2020 à 13:04

Stefanie

Dernière activité le 11/09/2023 à 22:48

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Bonjour, j ai eu ce problème de dépistage sur 10 ans avant que je tape du point sur la table pour faire une prise de sang adn avec recherche du gène hlab27. Résultat positif et actif. Ma première biothérapie a tenu 18 mois pui échec avec en rel, la 2 ème pareil avec humira et la 3 ème fonctionne à merveille (enfin) mais je n ai quasiment plus de défense immunitaire et je choppé tout ce qui traîne. Je ne prends plus d anti i flammatoire ni de doliprane ou autre. Je suis sous cosentyx.

Actuellement je fais hélas les effets Secondaires de ce traitement qui physiquement parlant me va car plus de douleurs ou très gérable.

J avoue que je me fais matin et soir une tasse de curcuma bio. J ai commencé cela depuis 10 jours et je sens déjà les effets. J arrive à marcher plus longtemps, je n ai plus mal la nuit et la mise en route du matin est plus courte.

Il faut savoir une chose j ai erré durant 10 ans car sur Orléans les rhumatogues pense tout de suite au psychique ce qui n est pas le cas. J ai donc décidé de m éloigner et je suis très bien suivie à 400 km de chez moi à la fondation hopale.

Je ne regrette pas ce choix, ma rhumato est énergique et réactive par mail ou téléphone et s entend très bien avec mon médecin traitant.

J ignore si j ai répondu aux questions mais j explique ce que j ai vécu.

Bon courage

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911Targa

30/05/2017 à 19:30

Ma fille prend des anti tnf.

embrel puis humira ( ou l'inverse).

et ça lui a changé la vie. Par moment elle ne pouvait plus marcher, a 24 ans. Maintenant elle trotte, nage , fait du vélo . Elle a retrouvé le sourire et une vie normale. Elle fait des étirements tous les matins. Parfois elle a un peu mal mais rien à voir avec le passé.

lorsque le jour de l injection approche elle a parfois mal (1 injection tous les 15 jours qu'elle se fait elle même). C'est le produit qui arrive en bout de potentiel, mais dès la nouvelle injection ça va tout de suite mieux. Elle prend quand même du tramadol en complément.

les anti tnf ne sont pas sans conséquences , attention au soleil, la moindre poussée de fièvre peut être grave, le système immunitaire étant très affaibli.

mais en étant vigilant cela se passe très bien.

voila

bon courage.

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911Targa

30/05/2017 à 19:30

Ma fille prend des anti tnf.

embrel puis humira ( ou l'inverse).

les anti tnf ne sont pas sans conséquences , attention au soleil, la moindre poussée de fièvre peut être grave, le système immunitaire étant très affaibli.

mais en étant vigilant cela se passe très bien.

voila

bon courage.

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