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Patients Spondylarthrite ankylosante
atténuation de l'effet de mon traitement pour la Spondylarthrite
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chou13
chou13
Dernière activité le 19/05/2020 à 05:29
Inscrit en 2015
6 commentaires postés | 2 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
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Explorateur
Bonjour, alors pour ma part j ai decouvert ma maladie hier, le verdict est tombe spondylarthrite ankylosante cela fait 3 mois que je traine avec cette douleur horrible, comme une sciatique, le matin j en pleure, pendant le confinement mon docteur m avait prescrit des piqures de cortisone ( 3 ) ca a ete le bonheur pendant 10 jours apres hop les douleurs ont repris il m a quand même prescrit des anti inflammatoires mais cela ne m a rien fait j ai toujours cette douleur qui pourri la vie, j ai rendez vous le 26 avec un rhumatologue en esperant qu il trouve LE bon traitement bon courage a nous.
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et ça lui a changé la vie. Par moment elle ne pouvait plus marcher, a 24 ans. Maintenant elle trotte, nage , fait du vélo . Elle a retrouvé le sourire et une vie normale. Elle fait des étirements tous les matins. Parfois elle a un peu mal mais rien à voir avec le passé.
lorsque le jour de l injection approche elle a parfois mal (1 injection tous les 15 jours qu'elle se fait elle même). C'est le produit qui arrive en bout de potentiel, mais dès la nouvelle injection ça va tout de suite mieux. Elle prend quand même du tramadol en complément.
les anti tnf ne sont pas sans conséquences , attention au soleil, la moindre poussée de fièvre peut être grave, le système immunitaire étant très affaibli.
mais en étant vigilant cela se passe très bien.
voila
bon courage.
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Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps..
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lorsque le jour de l injection approche elle a parfois mal (1 injection tous les 15 jours qu'elle se fait elle même). C'est le produit qui arrive en bout de potentiel, mais dès la nouvelle injection ça va tout de suite mieux. Elle prend quand même du tramadol en complément.
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alaska76
alaska76
Dernière activité le 08/09/2020 à 20:17
Inscrit en 2020
1 commentaire posté | 1 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
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Explorateur
Bonjour,
je vais essayer de résumer mon problème rapidement, Ma question est : EST IL POSSIBLE QUE MON CORPS SE SOIT HABITUE A LA CORTISONE ET QU'ELLE FASSE MOINS EFFET ? QU'EST CE QUI DECLENCHE
j'ai les symptômes d'une spondylarthrite (réveil nocturne, raideurs le matin, douleurs lombaires et des articulations, VS haute,...) mais aucun anti inflammatoire n'a fait effet. J'avais l'impression que faire du sport, beaucoup marcher, être assise longtemps augmentait mes douleurs (EST CE QUE CA VOUS ARRIVE AUSSI ?)
Lors d'une crise inflammatoire très longue, mon médecin traitant (avec qui j'ai une très mauvaise communication) m'a prescrit de la cortisone et c'est le seul traitement à avoir fait effet réellement, c'est à dire que je n'ai plus de crise, uniquement des douleurs "superficielles", très atténuée disons et une petite raideur. Cependant, je suis à 5mg de cortisone, ce qui est faible (j'ai diminué au fur et à mesure, cela fait 1 an et demi que j'en prends quotidiennement).
Mais j'ai des douleurs un peu plus fortes depuis quelques temps, j'ai des raideurs plus prononcées, j'ai de plus en plus mal au dos. J'en prends depuis longtemps maintenant et j'ai peur car dès que j'arrêtais j'avais de nouveau des douleurs. (EST CE QUE VOUS AUSSI LE FAIT D'ARRETER LE TRAITEMENT VOUS DECLENCHE DES CRISES ?)
J'ai une très mauvaise communication avec mon médecin et c'est compliqué de comprendre ma maladie...
Je ne comprends pas ce qui déclenche les crises, si c'est le fait de faire du sport, un effort, si ca vient de manière aléatoire, pourquoi mon corps ne réagit pas aux anti-inflammatoire, si ils peuvent ne plus faire effet,... j'ai besoin de votre aide s'il vous plait, c'est difficile à vivre... j'ai besoin de vos témoignages pour comprendre le fonctionnement de la maladie et comprendre mes douleurs,
Je vous remercie pour votre temps, bon courage à tous !
Amicalement !