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Patients Spondylarthrite ankylosante
Arrêt des médicaments et traitements alternatifs
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freizh
freizh
Dernière activité le 03/07/2021 à 10:27
Inscrit en 2016
6 commentaires postés | 5 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
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Ami
Bonjour j'ai 35 ans, Je commence les anti tnf dans un mois car les ains ne sont plus suffisant. Si certains ont des conseils ou retour d'expérience, je suis preneur...
J'essaie en parallèle un maximum de traitements alternatifs mais pour le moment je ne detecte aucune cause à effet...
Nourriture, sport, repos... Ma tête de fémur se degrade inexorablement, bientôt une chirurgie à mon âge ?
N'hésitez pas à me faire part de vos expériences.
Bon réveillon de fin d'année !
Guillaume
Bastien85
Bastien85
Dernière activité le 31/12/2019 à 11:54
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2 commentaires postés | 2 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
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Bonjour, je me soigne sans aucun traitement médical par :
régimes alimentaire : SEIGNALET ET OU PALEO, tendance végétarien crudivore. jus frais de légumes
Methode WIM HOF : respiration tous les jours et exposition au froid : effet incroyable
Jeûnes : intermittent et parfois dans l'année d'une semaine
Chaleur et circulation du sang : bains SALMANOV Blanc 20min ET 30min au chaud après 3 fois par semaine
complémen alimentaires : curcuma, harpagophythum, reishi, boswellia, rodhiola, omega 3 si crise cuivre + maganese etc : à faire par cures pour certains pour ne peut être pas tout prendre en même temps même si je l'ai fait !
méditation ou autre méthode pour ne plus se stresser car pas bon pour la perméabilité intestinale !
tisanes à la place du thé et du café : ortie, cassis, reine de prés pour les principaux
Aussi l'effet du mental doit jouer un role, le fait de savoir qu'on va guérir nous fait déjà guérir (l'effet placebo est très puissant)
alors, respecter tout ça à la lettre du jour au lendemain ce n'est pas possible : j'ai mis plusieurs années en commençant par l'alimentation en y allant par paliers.
Cordialement
Cissou
Cissou
Dernière activité le 21/01/2023 à 09:33
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1 commentaire posté | 1 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
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Bonjour
J ai une spa depuis très jeune. J ai commencé humira il y a un an et au bout de 3 mois le bonheur! Plus de douleur!! Mais ça n a duré que 2mois... ma rhumato m a prescrit du metotrexate depuis un mois et demi mais aucune amélioration. Je n en peux plus de ces nuits sans repos...
Quelqu' un a t il eu la même expérience ?
freizh
freizh
Dernière activité le 03/07/2021 à 10:27
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6 commentaires postés | 5 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
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Ami
Désolé je commence la biothérapies dans un moi je pourrais vous en faire part
Guillaume
mimi68
mimi68
Dernière activité le 06/04/2020 à 08:12
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17 commentaires postés | 6 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
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Bonjour j’ai testé la Reflexotherapie auprès d’un docteur en pharmacie qui s’est spécialisé et qui en plus propose des préparations de huiles essentielles.
Cette thérapie me soulage mais est très onéreuse. Mini 50€ la séance et je dois y aller 4 à 5 fois
Floricyna
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Floricyna
Dernière activité le 01/08/2022 à 19:34
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14 commentaires postés | 14 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
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@jdesfougeres Bonjour, pour te sevrer du tramadol, tu dois demander a ton médecin qu’il te le prescrive sous forme de gouttes. A partir de la tu diminue de 5gouttes tous les 3 jours jusqu’à arriver à 5 gouttes 2 fois par jour. Puis tu diminue à 5 gouttes juste le soir et tous les 3 jours tu diminue d’1 goutte.
c’est long mais c’est comme ca qu’il faut faire pour ne pas avoir les symptômes de sevrage. Bon courage
SAPHO82
SAPHO82
Dernière activité le 10/05/2020 à 12:52
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16 commentaires postés | 8 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
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Ami
Bonjour,
Sous AINS pendant des années, j'ai arrête dès que mon estomac a commencé à se manifester.
Tramadol et autres antidouleurs de la classe II : STOP définitivement, les effets secondaires (sécheresse de la bouche et des intestins, fécalome....) c'est l'horreur.
Depuis 16 mois je suis sous Anti-TNF., kinésithérapie, cryothérapie. L'Infliximab c'est pas le remède miracle auquel je m'attendais. Pris sous perfusion toutes les 8 semaines, il diminue considérablement l'intensité des douleurs. Pendant des années c'est la douleur intense qui me réveillait tous les matins, les exceptions étaient très rares. Maintenant, hormis la dernière semaine avant le traitement et quelques jours après, les douleurs nocturnes sont bien moins violentes et je suis toujours surprises d'être réveillée par mon téléphone et non par la douleur.
Certes, on n'a probablement pas encore assez de recul pour connaître les effets à très long terme, mais ces années de répit sont bonnes à prendre et j'en prend le risque.
J'ai déjà pris ce risque il y a 30 ans, lorsque atteinte d'un cancer on m'a soigné par curithérapie à très très forte dose. Le risque était de développer un 2e cancer 20-25 ans après. J'avais alors 25 ans, 1 petite fille de 2 ans. Aujourd'hui, j'ai 3 enfants (32-25-11 ans) et le traitement actuel me permet de vivre, travailler à temps partiel et m'occuper de mon dernier.
Dois-je m'imposer un régime alimentaire, aller vers les médecine "parallèles" & onéreuses ? Ajouter des contraintes aux contraintes de la maladie ? Personnellement je dis NON... Mais c'est un avis personnel.
Bon courage et bonne année à tous.
Chantal
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Sapho
Lolo5050
Lolo5050
Dernière activité le 12/07/2020 à 17:15
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5 commentaires postés | 3 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
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@Oleana bonjour changée de rhumatologue mon aussi suis passée par là rhumatologue,osthepathe et puis je suis tombé sur une bonne rhumatologue qui m a tout de suite trouvé se que j avais a la première consultation bon courage car il en faut
Oleana
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Oleana
Dernière activité le 02/05/2024 à 17:06
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34 commentaires postés | 34 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
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Ami
Merci beaucoup Lolo 5050....Personnellement, reprise du travail ce jour,à temps partiel,en plus de ma mise en invalidité.
Suis en larmes et plus de courage.Aucune empathie niveau professionnel et que des bâtons dans les roues!
J ai rv ...en août !,à la Peyronnie! à Montpellier, avec un grand professeur ,mais d ici là....il faut attendre!
Désolée pour mon pessimisme mais crise de découragement. C EST DUR DE SE BATTRE NON STOP.
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Oleana
SAPHO82
SAPHO82
Dernière activité le 10/05/2020 à 12:52
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Ami
Bonjour,@Oleana
Il te reste une étape importante. La plus importante à mon avis. Accepter la maladie pour mieux la comprendre et la combattre. Pour cela il faut de l'aide, celle d'un(e) psychologue. Cela t'aidera à gérer découragement, pessimisme et colère.
Les proches (famille, travail) peuvent apporter un soutien, mais n'aident pas beaucoup, ils ne comprennent pas : Un jour çà va, le lendemain on est au plus mal !
Ma famille a commencé à comprendre que lorsque j'ai entamé mon traitement Anti-TnF, mes collègues aussi. Ironie de l'histoire, je travaille dans le médical, étonnant ? c'est apparemment pas le lieu idéal pour l'empathie envers ses collègues.
Bon courage.
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Sapho
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embrel puis humira ( ou l'inverse).
et ça lui a changé la vie. Par moment elle ne pouvait plus marcher, a 24 ans. Maintenant elle trotte, nage , fait du vélo . Elle a retrouvé le sourire et une vie normale. Elle fait des étirements tous les matins. Parfois elle a un peu mal mais rien à voir avec le passé.
lorsque le jour de l injection approche elle a parfois mal (1 injection tous les 15 jours qu'elle se fait elle même). C'est le produit qui arrive en bout de potentiel, mais dès la nouvelle injection ça va tout de suite mieux. Elle prend quand même du tramadol en complément.
les anti tnf ne sont pas sans conséquences , attention au soleil, la moindre poussée de fièvre peut être grave, le système immunitaire étant très affaibli.
mais en étant vigilant cela se passe très bien.
voila
bon courage.
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Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps..
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lorsque le jour de l injection approche elle a parfois mal (1 injection tous les 15 jours qu'elle se fait elle même). C'est le produit qui arrive en bout de potentiel, mais dès la nouvelle injection ça va tout de suite mieux. Elle prend quand même du tramadol en complément.
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mais en étant vigilant cela se passe très bien.
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Oleana
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Oleana
Dernière activité le 02/05/2024 à 17:06
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34 commentaires postés | 34 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
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Explorateur
Ami
Arret des médicaments et traitements alternatifs...Qu en pensez vous?
Ras le bol des effets secondaires qui nous deglinguent😕......Changement d alimentation, acupuncture ou autre?
Merci de vos réponses et bon début de journée.